Deze week was ik met Terrorist nr. 2 bij de apotheek voor het ophalen van de karrenvracht aan medicijnen die ze dagelijks nodig heeft. Voor ons stond een mevrouw op leeftijd, die in discussie was met de apotheker. Kennelijk had die haar een nieuw merk medicijnen gegeven, waar ze helaas erg ziek van werd. En dus was ze terug gekomen om de medicatie te ruilen voor pillen van het oude merk. Dit werd echter geweigerd. “Nee mevrouwtje, daar kunnen wij niet aan beginnen, hoor. Regels zijn regels, de verzekeraar bepaalt”. Voor de inmiddels derde keer probeerde de oude dame aan de balie uit leggen dat ze zo ziek werd van de nieuwe pillen, dat ze niet meer kon functioneren. Meneer de apotheker was onverbiddelijk: gewoon niet zeiken op je ouwe dag, dan maar doodziek achter de geraniums. Slikken of stikken, zogezegd.
Diezelfde middag had ik een consult bij de kinderarts van Terrorist nr. 2. Het gaat namelijk al een tijdje niet zo goed met haar en omdat ze inmiddels voor 95% uit medicijnen bestaat, leek het ons verstandig toch maar weer eens een witte jas aan zijn stethoscoop te trekken. Nou kan ik oprecht zeggen dat ik zeer gesteld ben op deze man. Hij heeft vaker een gezellige ruitjesblouse aan dan een witte jas, belt ons desnoods midden in de nacht op als hij beloofd heeft contact te leggen en heeft ettelijke malen instemmend en troostend geknikt als ik tijdens weer een ziekenhuisopname midden in de gang luidkeels tegen het bataljon specialisten dat onze dochter door de mangel haalde stond te fulmineren. Kortom: daar kan die apotheker nog wat van leren. En toch heeft ook hij last van hardnekkige beroepsdeformatie en blijft hij, net als de rest van de medische wereld, mij voor een raadsel stellen.
Vroeger werden babies geopereerd zonder verdoving. Men was namelijk in de veronderstelling dat zulke kleine kinderen geen pijn konden voelen. Het zou te ver gaan om te beweren dat we dergelijke Middeleeuwse overtuigingen inmiddels niet ontgroeid zijn, maar toch valt mij op dat we de groepen mensen in de samenleving die wat minder adequaat voor zichzelf op kunnen komen nog steeds behandelen alsof ze eigenlijk ook niet echt een mening hébben. Terrorist nr. 2 heeft pijn. Eigenlijk al haar hele leven lang. Als baby uitte ze dat door heel hard te huilen. Ze kwam schreeuwend ter wereld en terwijl alle dokters en verpleegsters grapjes maken over wat een kleine feeks ik had gebaard, kon ik alleen maar denken: er is iets niet goed met dit kind. Inmiddels zijn we ruim twee jaar verder en kan ze alleen functioneren met een lading medicatie waar een olifant nog van tegen de vlakte zou gaan. Gelukkig kan ze inmiddels praten en is het hemeltergende gekrijs over gegaan in de steeds terugkerende mededeling: “Mama, ik heb pijn in de buik”. Voor de duidelijkheid een stuk doeltreffender en zeer zeker beter voor de trommelvliezen, maar daarom niet minder hartverscheurend.
Na een eerste jaar van langdurige ziekenhuisopnames, een aantal sterke staaltjes van medische tunnelvisie en een tweede jaar van steeds verdere ophoging van medicatie, pijnlijke thuisbehandelingen en desondanks nog steeds een ziek kind, weten de artsen niet waar ze mee te maken hebben. Gewoon omdat Terrorist nr. 2 het de medische wereld graag moeilijk maakt met haar vage klachten, maar ook omdat er regels zijn. Regels die voorschrijven dat bepaalde onderzoeken te duur zijn. Of niet nodig, omdat een patiënt niet precies aan alle voorgeschreven criteria voldoet. Een ziek kind, een krakkemikkige bejaarde, steeds vaker zijn het geen individuen meer, maar gewoon een stapel symptomen op papier. Is het protocol doorlopen, maar komt men niet in het gewenste hokje uit, dan ben je als patiënt vogelvrij. Verder kijken is geen optie, meer of zwaardere medicijnen en andere belastende symptoombestrijdende kunstgrepen uithalen wél. “Misschien opnieuw een week een maagsonde” opperde de kinderarts. “Dat kan ook ieder half jaar, dan kopen we daarmee in ieder geval wat tijd totdat het weer fout gaat”. Terrorist nr. 2 heeft één keer eerder zo’n maagsonde gehad. Niet omdat men zeker wist dat dat nodig was en echt zoden aan de dijk zetten deed het ook niet. Ik mocht er niet bij blijven toen ze hem inbrachten, omdat het te traumatisch voor mij zou zijn. Achter gesloten deuren wachten terwijl je je dochter binnen hoort gillen van angst en pijn is overigens niet veel minder traumatisch, maar dat terzijde. Terrorist nr. 2 kan nog steeds geen verpleegster zien zonder het direct op een lopen te zetten. Hoe goed de bedoelingen zonder twijfel ook zijn, de logica van het herhalen van deze exercitie ontgaat mij dan ook enigszins. Maar ik vermoed dat er anders iemand in het ziekenhuis flink om zijn oren geslagen wordt met ‘Het Protocol’.
Terrorist nr. 2 heeft, ondanks het feit dat ze bijzonder hard kan schreeuwen, nog geen stem. En daarom is het blijkbaar minder erg om een slang door haar neus te duwen zonder dat je eigenlijk weet waarom, net zoals het niet zo erg is om een beverig oud vrouwtje met misselijkmakende pillen naar haar aanleunwoning te sturen, omdat de verzekeraars graag zo goedkoop mogelijk uit zijn. Omdat regels, structurering en het tegenwoordige zo populaire principe van de ‘marktwerking’ blijkbaar zwaarder wegen dan een huilend kind, of een zieke bejaarde. En ondanks het feit dat ik blij en dankbaar ben dat we de tijd van de aderlatingen ruimschoots achter ons hebben gelaten, vraag ik me soms toch af of het niet net zo Middeleeuws is om behoeftige mensen op deze manier te behandelen.
Terwijl ik mijn dochter haar medicijnen naar binnen lepel, denk ik aan de oude mevrouw bij de apotheek. Ik hoop dat ze, ondanks haar leeftijd en broze gezondheid, de kracht heeft gevonden om die apotheker over de toonbank te trekken. Dan ga ik binnenkort weer even de boel op stelten zetten in het ziekenhuis. Want gelukkig zit ik níet om woorden verlegen.
