Meten is weten

Ik ben van het ‘kennis is macht’ principe. Ik wil graag zoveel mogelijk weten over álles wat er zich in mijn leven afspeelt. En eigenlijk ook over heel veel dingen die zich niet direct in mijn eigen leven afspelen. Omdat ik geloof dat informatie je helpt de wereld om je heen te begrijpen en zo weloverwogen keuzes te maken. Omdat het je autonomie over je eigen leven geeft. Nu ik niet alleen mijn eigen leven, maar ook dat van een derde Terrorist in wording te regisseren heb, ben ik helemáál graag goed geïnformeerd. Omdat dat kleine wezentje in mijn buik erop moet kunnen vertrouwen dat ik straks goed voor hem of haar kan zorgen. En om dat te realiseren, wil ik graag alles doen wat in mijn macht ligt.

Vandaar dus dat ik een aantal weken terug de zogenaamde combinatietest liet doen, de prenatale screening die zwangere vrouwen rond de 12 weken wordt aangeboden voor het checken op een aantal aangeboren afwijkingen. Ook bij mijn twee oudste Terroristen heb ik daarvoor gekozen en destijds waren beide uitslagen meer dan prima. Het was dan ook een verrassing dat de cijfers deze keer een heel stuk minder gunstig bleken dan vier jaar geleden. Middels een brief werd ons medegedeeld dat onze kans op een kind met het Syndroom van Down 1 op 590 was. Reden voor een feestje, volgens de screeningsgoden, want dat was een goede uitslag. Pas bij een uitslag van 1 op de 200 geldt de kans als ‘verhoogd’. Ter illustratie bood de brief een plaatje van 200 smiley’s, waarvan er eentje rood gekleurd was en treurig keek. En dat was het dan, tot zover de uitleg. Met vriendelijke groet en een prettige dag, het RIVM.

Een prettige dag had ik daarna allerminst, want zo briljant leek die uitslag mij eigenlijk niet. Tenslotte: als je een kans hebt van 1 op 590 om de Staatsloterij te winnen, dan wil je wel een lot kopen. Toch? Dat is namelijk best aanzienlijk. Zeker gezien het feit dat ik slechts vier jaar geleden nog een kans van 1 op 15.000 had op een kind met een chromosoomafwijking. Wat was er dan nu opeens veranderd? Wat zijn de criteria, wat wordt er precies gemeten en wat is de formule voor zo’n berekening? Want een blaadje vol met smiley’s is wat mij betreft gewoon geen uitleg. Dat is wiskunde voor kleuters.

Een telefoontje naar het echocentrum leverde weinig op. De zenuwachtige echoscopiste probeerde eerst de verantwoordelijkheid af te schuiven op de verloskundige (terwijl die de echo niet gemaakt had) en sprak, toen wij daar geen genoegen mee namen, de onsterfelijke woorden: “Nou, dan moet u gewoon maar even Googlen.” Niet bepaald een gedegen medisch advies. Menig arts zou zich bij het horen hiervan omdraaien in zijn spreekwoordelijke graf, denk ik zomaar. “Ik wil een NIPT!” gilde ik tegen Vriend, die de echoscopiste aan een kritisch kruisverhoor onderwierp en tegelijkertijd probeerde mijn hormonale hysterie met een doos bonbons te sussen. Maar ja, een NIPT, die krijg je in Nederland niet zomaar. We moeten het tenslotte wel een beetje Calvinistisch houden.

De NIPT (Niet-Invasieve Pre-Natale Test) is in veel landen al vrij beschikbaar voor alle zwangere vrouwen. In Nederland doen we echter, volgens goed, gebruik, weer eens lekker moeilijk, terwijl het ook makkelijk zou kunnen. Wij bieden de NIPT namelijk alleen aan wanneer een zwangere vrouw na een combinatietest een verhoogd risico heeft. De redenering hier achter is mij volstrekt onduidelijk. De NIPT is namelijk vele malen betrouwbaarder dan de combinatietest en bovendien geheel risicoloos (in tegenstelling tot bijvoorbeeld een vruchtwaterpunctie, waarbij daarna de kans op een miskraam bestaat). Maar nee, wij zadelen onze zwangeren op met Middeleeuws vage kansberekeningen en brieven met emoticons (dat is dan wel weer hip), terwijl de rest van de wereld toegetreden is tot de 21ste eeuw, waar ze inmiddels van DNA-testen hebben gehoord. Maar inderdaad, laten we maar gewoon doen, want dan doen we tenslotte al gek genoeg.

Bovendien, wordt er doemdenkend geroepen, een vrije NIPT zou weleens het gevolg kunnen hebben dat veel meer vrouwen hun zwangerschappen afbreken, als blijkt dat er met hun kind iets aan de hand is. En het Syndroom van Down is nou eenmaal geen levensbedreigende aandoening, dus laten we dan vooral de deur naar de abortuskliniek niet te ver openzetten. Alsof zwangere vrouwen daar dan spontaan heel lichtvaardig en zonder enige scrupules naar binnen zouden stappen. Waarbij men dan voor het gemak even voorbij gaat aan het feit dat de meeste vrouwen zich moeder voelen vanaf het moment dat ze weten dat er zich onder hun huid een kind bevindt. En daar dus echt niet zomaar even afscheid van nemen. En wanneer ze die beslissing wél nemen, dat zeer zeker niet zonder verdriet, twijfel en gewetenswroeging gaat. Maar gewoon nog steeds altijd de keuze moet zijn van de zwangere vrouw en haar partner. Waarover helemaal niemand anders iets te zeggen heeft.

Overigens is er ondertussen als reactie op ons nationaal conservatisme, en wederom volgens goed Hollands gebruik, een NIPT-gedoogbeleid ontstaan. Zwangere vrouwen zonder medische indicatie kunnen namelijk gewoon ‘stiekem’ (en à raison de 600 euro) een NIPT laten uitvoeren in verschillende academische centra in Nederland. Wat half zwanger Nederland dus ook doet, want, hormonaal als we zijn, willen we gewoon weten hoe de vlag er daar van binnen bij hangt. En terecht. Tenslotte, of je nou 26 bent, of 36, een verhoogd risico hebt, of juist niet, als jij wilt weten hoe het zit met je ongeboren kind en die mogelijkheid bestaat, dan zou je recht moeten hebben op die informatie. Want, en ja ja, daar komt ‘ie weer: baas in eigen buik enzo.

Uiteindelijk was het een statistisch onderlegde vriendin die ons wist te vertellen dat de kansberekening die ons ten deel was gevallen inderdaad positief was. En dat het grote verschil met vier jaar geleden te verklaren was door het feit dat ik inmiddels de 30 ruim gepasseerd ben en het risico op chromosoomafwijkingen daardoor bijna 10 keer zo groot is. Allemaal prachtig natuurlijk, maar feit blijft dat je met een combinatietest eigenlijk gewoon nog steeds niks weet. En dat dat heden ten dage al lang niet meer nodig is. Wij hebben toevallig het geluk dat we van het doen van een NIPT niet gelijk aan de bedelstaf gaan, maar dat geldt natuurlijk lang niet voor alle aanstaande ouders. En die ouders hebben ook gewoon recht op informatie. Want: hun kind, hun leven, hun beslissing. En zeker niet die van de staat. Wil je niet weten of je kind iets heeft, dan is dat natuurlijk prima. Maar heb je wél behoefte aan informatie, dan dien je die te kunnen krijgen. We wonen tenslotte niet in Rusland.

Deze week werd de politiek eindelijk wakker en lieten sommige partijen weten de NIPT voor iedereen beschikbaar te willen maken. Dat is goed nieuws. Voor zwangeren in 2032. Want tot die tijd zullen de dames en en heren beleidsvoerders zich wel terug moeten trekken in het Torentje om over deze heikele kwestie te debatteren. Zo gaat dat tenslotte in de Middeleeuwen, waar tijd een relatief begrip is.

Share

2 Comments on Meten is weten

  1. Celine
    19 februari 2016 at 11:12 (2 jaar ago)

    Hoi Vala, ik botste vandaag op jouw blog en vind hem prachtig! Eerlijk en ontroerend. Ik ging ook jouw stukjes lezen op Me to we en werd er zo enthousiast van, dat ik zo vrij ben op mijn blog een stukje aan jouw schrijfsels te wijden. Je verwoordt namelijk perfect wat ik soms niet deftig gezegd (of geschreven) krijg :-)
    http://denbuiten.blogspot.be/2016/02/stadsmeisje-op-het-platteland.html

    In België wordt momenteel gewerkt aan terugbetaling van de NIPT. Je kan hem wel gewoon laten doen indien je dat wenst, in overleg met de gynaecoloog, maar dan (zoals in Nederland blijkbaar) uit eigen zak te betalen (enkele honderden euro’s…)

    Proficiat met je derde Terroristje in wording en veel succes!

    Beantwoorden
    • Vala
      19 februari 2016 at 17:16 (2 jaar ago)

      Dag Celine,

      Dank voor je reactie! En wat leuk dat je op je blog over mij geschreven hebt. Ik voel me vereerd!

      Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *