Het is hier (weer eens) onrealistisch

Het begon zo veelbelovend, Filemon Wesselinks ‘Het is hier autistisch’. Hoewel ik van tevoren mijn twijfels had over het programma, bang was dat het weer een stereotyperende freakshow vol gekkies zou worden, werd ik tijdens de eerste aflevering vorige week aangenaam verrast. Er werden namelijk vele gezichten van autisme getoond, niet alleen maar het gezicht dat iedereen al kent: dat van de idiot savant Ray Babbit, die door Hollywoods ‘Rain Man’ de meetlat werd waarlangs sindsdien alle autisten worden gelegd. Maar gelukkig zagen we in ‘Het is hier autistisch’ ook de andere gezichten van autisme. In al hun diversiteit en complexiteit. Wat hard nodig is, want er is nog zoveel onwetendheid. En vooral ook: zoveel onbegrip.

Als moeder van een autistisch kind loop je met grote regelmaat tegen beide dingen aan. Hoe vaak ik niet heb moeten uitleggen dat mijn zoon ondanks zijn sociale inborst en grote woordenschat toch echt autistisch is. Dat het feit dat hij je gewoon aankijkt niet betekent dat hij dús niet autistisch kan zijn. Dat mijn zoon autistisch is, maar dat dat niet betekent dat hij dús een wiskundig wonder is. Dat hij geen hele sonnetten van Shakespeare kan reciteren als hij er één blik op heeft geworpen. Dat hij niet de hele dag in de foetushouding wiegend in een hoekje zit, maar dat hij toch echt, heus, wel autistisch is. Als ouder van een autistisch kind ben je je halve leven bezig met het ontkrachten van allerhande vooroordelen, die veelal nergens op gebaseerd zijn. Die soms gewoon onwetend zijn, soms een beetje dom, soms heel erg kwetsend, maar soms ook ronduit gevaarlijk.

Lees ook: Als je je kind keihard moet aanpakken in een overvolle Efteling.

Zoals het idee dat autisme wordt veroorzaakt door vaccinaties. Een grote hoax die ooit eens de wereld in is geholpen door Dr. Andrew Wakefield, die het verband tussen vaccinaties en autisme uit zijn duim zoog en het vervolgens publiceerde in het wetenschappelijke tijdschrift The Lancet, puur voor het vergaren van naam en faam. Dat zijn bevindingen pertinent onwaar bleken te zijn deed er al niet meer toe toen The Lancet het artikel terugtrok en er aan alle kanten wetenschappelijk bewijs geleverd werd dat vaccinaties en autisme niets met elkaar te maken hebben. Het leed was namelijk al geleden en de conspiracy theorists van deze wereld waren er al lang en breed mee aan de haal gegaan. Waardoor autisten en hun naasten tot op de dag van vandaag moeten vechten tegen een beeld dat van geen kanten klopt. Met alle, op vele fronten bijzonder moeilijke, gevolgen van dien.

Geregeld krijg ik opmerkingen en mailtjes van mensen die mij ervan beschuldigen dat ik mijn kind autistisch heb ‘gemaakt’ door hem te laten inenten. Eigen schuld, dikke bult, is dan eigenlijk de boodschap: had je maar niet als een mak schaap achter de gevestigde orde aan moeten lopen. Anderen raden mij aan mijn kind te laten ‘ontstoren’ bij één of andere kwakzalver van wie ik dan een potje met ‘korreltjes’ krijg die ik mijn kind moet voeren. Want dan is het volgens deze mensen hap, slik en weg autisme. En dan is er natuurlijk nog het autisme-dieet: want ASS wordt kennelijk letterlijk gevoed door wat we onze kinderen te eten geven. Maar geen nood: want je kind genezen van autisme is heel makkelijk. Gewoon geen gluten, geen zuivel en geen suiker meer et voila: binnen no time is jouw Leipe Loetje weer normaal. Dit soort dingen hoor ik misschien wel wekelijks. En weet je, het is niet alleen de grootste onzin, het doet ook best wel pijn.

Het feit dat ‘Het is hier autistisch’, een programma dat claimt meer kennis van en begrip voor autisme te willen kweken, een podium geeft aan precies zo’n persoon met dit soort rare waanideeën, vind ik dus ook schokkend. De tweede aflevering sloot namelijk af met een moeder die beweert dat haar zoon autistisch werd van zijn vaccinaties én dat zij hem genezen heeft met een dieet en voedingssupplementen. Het inmiddels 9-jarige jongetje is echter overduidelijk nog steeds autistisch en zijn moeder duidelijk zo gek als een deur. Dat weet ik, dat weet jij waarschijnlijk ook wel, maar er zullen helaas ook erg veel mensen zijn die het niet weten, niet zien, als ze naar deze aflevering kijken. En die dan denken: zie je wel, het ligt aan die vaccinaties. Zie je wel, autisme kan wél overgaan. Alsof deze vooroordelen al niet hardnekkig en wijdverspreid genoeg zijn. Dus waarom, beste Filemon, beste BNN, doen jullie er dan nog een schepje bovenop?

Mijn kind is niet ziek, mijn kind is autistisch. Dat is hij niet gewórden, daar is hij mee gebóren. Hij kwam autistisch op de wereld en zo zal hij deze ook verlaten als hij later oud en grijs is. Zijn autisme is iets wat hij zijn hele leven met zich mee zal moeten dragen, hoeveel homeopathische korrels, vitaminepillen en zelfgebakken zuivelvrije boekweitbroden je er ook tegenaan zou smijten. Ik kan (en wil) mijn kind niet genezen en het is ook niet mijn schuld dat hij is zoals hij is. Want had ik hem niet laten vaccineren dan was hij nog steeds net zo autistisch geweest als nu. En als we echt pech hadden gehad daarnaast wellicht ook nog doof en blind, omdat hij dan misschien wel de Mazelen en Meningitis had gekregen. En, met permissie, ik vind dat autisme al wel lastig genoeg voor hem om mee om te gaan, dus die Middeleeuwse kinderziektes hoefde ik daar niet persé ook nog bij te hebben.

Ik mag er toch vanuit gaan dat jullie als programmamakers, als journalisten, iets willen maken dat recht doet aan de werkelijkheid en dat iets bijdraagt aan de samenleving? Dat daarom dus gedegen informeert en niet het woord geeft aan mensen die de klok wel hebben horen luiden, maar bij God niet weten waar de klepel hangt? Dit is koren op de molen van de anti-vaccinatiebeweging, die de laatste jaren gevaarlijk om zich heen begint te grijpen. Willen jullie dan echt medeverantwoordelijk zijn voor het dalen van de vaccinatiegraad in Nederland en daarmee dus ook het om zeep helpen van wetenschappelijke doorbraken waar we lang en hard voor hebben moeten werken? Hoe kun je roepen dat je meer bekendheid en acceptatie voor autisme wilt en vervolgens de autisten van deze wereld terugschoppen in het verdomhoekje waar ze nou juist zo naarstig uit proberen te komen? Autisme krijg je niet van vaccinaties en het is ook niet te genezen. En dat weten jullie, BNN en Filemon, ook dondersgoed. Jullie hebben een voorbeeldfunctie in deze samenleving, jullie hebben macht en jullie hebben invloed. Gebruik deze dan ook om een podium te verschaffen voor de mensen met autisme, ipv voor degenen die hen alleen maar geweld aan blijven doen.

Gemiste kans Filemon, jammer, want het had zo mooi kunnen zijn. En nu kunnen dankzij jou de autisten en hun ouders weer een stukje harder aan de bak. Want dat autisme van je kind, dat kun je toch gewoon genezen? Het was tenslotte op de tv, dus dan is het waar. En tja, zie daar dan maar eens tegenin te gaan.

Lees ook: Hoe een autistisch jongetje zichzelf steeds vaker overwint.

Share

Aapjes kijken

Gisteren zond BNN de eerste aflevering van ‘Het is hier autistisch’ uit, waarin Filemon Wesselink een duik neemt in de wereld van autisme en zichzelf en passant ook even laat diagnosticeren. Want autisme is hip, autisme is cool. Autisme is het nieuwe Syndroom van Down. En daarom is het nu op televisie. Hadden we eerst Johnny de Mol die ging dansen met vrolijke Downers, nu hebben we Filemon die gaat chillen met Rain Man. Toen ik hoorde dat ‘Het is hier autistisch’ eraan zat te komen, stond ik meteen op mijn achterste benen. Ik hou daar namelijk niet van. Van aapjes kijken. Want dat vind ik het. Kwetsbare mensen op nationale televisie etaleren, zogenaamd ter lering, maar eigenlijk vooral ter vermaak, van iedereen in Nederland. Even lekker gluren naar en lachen om mensen die een beetje ‘raar’ zijn. Niet dat we ze uitlachen hoor, nee joh, tuurlijk niet. Maar stiekem zitten we toch een beetje te proesten op de bank als we zien hoe Malle Eppie, met Johnny in zijn kielzog, verkering vraagt aan Leipe Loetje. En dan denk ik: mensen, moet dat nou?

Lees ook: Waarom ik hoop dat mijn zoon me later kan vergeven.

Nu is er dus ‘Het is hier autistisch‘. En hoewel ik me eigenlijk voorgenomen had er niet naar te gaan kijken, heb ik het natuurlijk toch gedaan. Want het gaat over mij. Over eigenlijk: over óns, over mijn zoon en mij. En er ís veel te weinig bekend over autisme en ja, het zou dus goed zijn als meer mensen zouden weten wat het nou eigenlijk écht inhoudt. Als we dat beeld van Rain Man eindelijk eens los kunnen laten en niet meer zouden denken dat iedere autist in één oogopslag ziet hoeveel lucifers er in een doosje zitten. Dat ieder autistisch kind alleen maar onverstaanbare keelklanken of wiskundige formules uitstoot. Omdat dat gewoon niet is wat autisme is. Niet alleen. En meer mensen dat zouden moeten weten. Zouden moeten weten hoe breed het spectrum van autisme is. Hoe verschillend het zich kan uiten. En hoe ingewikkeld het is om een autistisch kind te moeten opvoeden en begeleiden. Ik, als ‘autistenmoeder’, zou daar veel voor over hebben. Om niet meer tegen zoveel onbegrip en vooroordelen aan te lopen. Zodat mijn zoon, mijn lieve autistische zoon, beter begrepen wordt in een wereld die voor hem zo onbegrijpelijk is.

Het eerste kwartier wordt mijn vermoeden helaas bevestigd. We zien Rex, een Amerikaanse autist, die eigenlijk totaal van de wereld is. Hij is hét stereotype, zwaaiend met zijn hoofd en ritmisch heen en weer wiegend. Met één groot talent: muziek. Na slechts één keer horen van een melodie speelt hij het moeiteloos na op de piano. Wonderlijk om te zien. Maar ook: onrealistisch. Dit is nou juist het soort autist dat mensen kennen. En tegelijkertijd het soort dat de uitzondering vormt en niet de regel. Rex is Rain Man. En dat is dus precies het probleem dat ik vaak met dit soort programma’s heb: het verheldert niet, maar stereotypeert juíst. Zodat iedereen na het kijken denkt dat alle mensen met het Syndroom van Down vrolijke dikkerdjes zijn die wel van een dansje houden. En alle autisten dus een kopie van de Hollywoords beroemdste idiot savant: Ray Babbit. Terwijl het zo zwart-wit natuurlijk helemaal nooit is.

Maar net als ik tegen de tv wil gaan schreeuwen, wordt het gezegd: “Dit is een uitzondering.” En dan zien we de vele andere gezichten van autisme. De gezichten van bijvoorbeeld Sam en Jelle, allebei autistisch, allebei op een andere manier. Allebei pijnlijk voor mij om te zien. In allebei zie ik mijn zoon terug, herken ik dingen van mijn kind. Het onhandige bewegen, ogen die soms niets lijken te zien. Het geaffecteerde praten, het ongemak en het wereldvreemde. Ik glimlach bij het zien van Jelle’s obsessie voor knikkerbanen en bij hoe hij, ondanks zijn stoornis, toch met de trein gaat en zelfs verre reizen maakt. Maar ik moet ook huilen bij het zien van hoe slecht hij in deze wereld past en het feit dat ik in zijn ogen zie dat hij dat zelf ook weet en voelt.

Ik moet huilen als ik luister naar Sam, van 15 jaar, die op geen enkele school terecht kon. Die nu in een inrichting moet wonen, omdat het thuis gewoon echt niet meer ging. Die erover gedacht heeft om zelfmoord te plegen, omdat hij niet begreep waarom hij dit leven had gekregen. Ik moet huilen als ik zijn moeder zie worstelen met de constante strijd die ze moet leveren voor en met haar zoon. Ik kijk naar de televisie, zie mijn zoon en ons verleden, maar vooral ook onze toekomst. En dat maakt me eigenlijk nog een stukje banger dan ik altijd al was. Want het is waar: er ís geen plek voor deze kinderen in de samenleving, steeds maar minder plek. Ouders zoals ik moeten leuren met hun kinderen, omdat niemand ze wil hebben. Omdat alles weg bezuinigd wordt en de Sams van deze wereld daarom tussen wal en schip vallen. Terwijl ze toch al in het water liggen, watertrappelend om maar boven te blijven. Is dat dan niet erg genoeg? Moeten deze kinderen, deze mensen, dan echt verdrinken? Alleen maar omdat niemand snapt hoe ze in elkaar zitten?

Rain Man Rex is niet dé autist, maar Sam, Jelle en mijn zoon zijn dat ook niet. Want dat is het dus met die autisten, er is er geen één hetzelfde. Autisme betekent voor iedereen weer wat anders. Net zoals niet alle Downers lachend staan te swingen in de Jostiband, winnen niet alle autisten uiteindelijk de Nobelprijs. Nee, mijn zoon zit niet de hele dag wiegend in een hoekje en ja, hij kijkt je gewoon aan. Hij heeft geen buitengewoon talent waarmee hij later wereldberoemd wordt, zoals Albert Einstein of John Nash. Hij heeft het vooral heel erg moeilijk. Want vergis je niet, je ziet het misschien niet, maar hij is wel degelijk autistisch. En dat maakt het leven heel erg ingewikkeld. Voor hemzelf, maar ook voor ons. Voor zijn ouders, voor zijn zusjes, voor zijn opa’s en zijn oma’s en voor alle mensen waar hij mee te maken krijgt. Als ik via de televisie in Sams en Jelle’s ogen kijk, dan zie ik mijn eigen zoon. En de pijn die hij moet lijden, de angst die hij moet voelen. De angst voor een wereld waarin hij nou eenmaal is terecht gekomen, maar die eigenlijk vindt dat hij er niet hoort.

Opeens kijk ik naar mijn eigen leven op de televisie. Toen, nu en in de toekomst. En de realisatie dat de rest van Nederland dat ook ziet, vind ik best wel even slikken. Dat sommige mensen nu stiekem een beetje zitten te lachen om Sam de nerdy, onaangepaste puber en Jelle de 33-jarige knikkergekkie. Het is pijnlijk en verdrietig omdat de kans aanzienlijk is dat ook mijn zoon later als volwassen man nog met knikkers speelt. Fladderend in de trein zal zitten, stiekem aangegaapt door alle ‘normale’ mensen om hen heen. Buiten de maatschappij zal vallen, omdat die niet op hem berekend is, hem zo vaak niet zal willen accepteren. Pijnlijk omdat ik mijn zoon die blikken zo graag zou willen besparen. Zo graag zou willen dat de wereld makkelijker voor hem is. Pijnlijk en verdrietig omdat ik weet dat sommige mensen het programma vooral lollig zullen vinden en nu, inderdaad, lekker een uurtje aapjes zitten te kijken. Autisme is niet hip, autisme is niet cool. En kwetsbare mensen zijn geen publiek vermaak. Toch ben ik blijer dan ik had gedacht met Filemon en zijn zoektocht naar de autisten van deze wereld. Want als we ze daardoor eindelijk eens gaan zien als de unieke, verschillende wezens die ze zijn, dan moeten we misschien maar even aapjes kijken. Om te zien dat het dus ménsen zijn. Mensen, zoals jij en ik. Ja, het is hier autistisch. Maar dé autist bestaat niet. Want beste mensen, kijk eens in de ogen van mijn zoon. Kijk eens heel erg goed. Dan zul je zien hoeveel moois en vooral ook, hoeveel méér, er achter zijn autisme zit.

Lees ook: Nee, autisme is geen verrijking! Want een beperking is niet leuk.

Share

Niet jouw pakkie-an? Was het maar waar…

Op 9 november 2016 stond ik ‘s ochtends op in een wereld die een hele andere was dan toen ik de avond ervoor naar bed ging. Een wereld waarin het opeens mogelijk is dat een criminele, rascistische vrouwenverkrachter een hoofdrol speelt op het wereldtoneel. De hele dag (en nu nog steeds) ben ik met stomheid geslagen geweest. En heb ik het gevoel dat ik iets moet doen, dit niet zomaar over mijn kant kan laten gaan. Dat wij, als mensen, als wereldbevolking, dit niet zomaar kunnen accepteren. Gelukkig zijn er velen met mij die er net zo over denken. Maar, velen ook niet. En daar zakt mijn broek dus echt van af.

‘Het heeft geen zin om je druk te maken over iets waar je toch niets aan kunt veranderen’ hoor ik van verschillende kanten. Want: ‘Niet mijn pakkie-an’. En dan denk ik: dit is dus waarom de hele wereld naar de verdommenis gaat. Als we zo’n houding aannemen, onze schouders ophalen als er een gevaarlijke gek de wereld gaat leiden, niet verder willen kijken dan onze eigen voortuin, dan verandert er inderdaad helemaal niks. En het allerergste is nog dat het ook vrouwen zijn waarvan ik dergelijke dingen hoor. Vrouwen, die, juist nu, en masse zouden moeten opstaan en zeggen dat we dit niet accepteren. Dat we ons dus níet 80 jaar terug in de tijd laten werpen door een vent die ons ziet als slechts gebruiksvoorwerpen. Hier hebben onze moeders en wijzelf niet al die jaren voor gestreden. Om alle verworvenheden die we nu eindelijk hebben ons in één klap af te laten pakken door een angry white male die gouden fallusvormige torens voor zichzelf laat bouwen. Want dan heeft hij ons inderdaad behoorlijk ‘by the pussy’ gegrepen.

Als vrouw, als moeder als je dat bent, vind ik dat je nu de plicht hebt om op te staan en heel duidelijk te maken dat je dit niet accepteert. Dat je je niet wéér weg laat drukken in een hoekje, je de mond laat snoeren, je laat behandelen als tweederangs mens, alleen maar omdat je toevallig niks tussen je benen hebt hangen. Doe je dat niet dan sta je dus toe dat mannen zoals Donald Trump de wereld op ons terugveroveren, dat zij onze kinderen leren dat het geoorloofd is om verschil te maken tussen mensen. Want vergis je niet, wat er gebeurt buiten jouw coconnetje, heeft wel degelijk invloed op hoe je kinderen straks in het leven staan. Accepteer, of gedoog je dit soort dingen, dan accepteer je ook dat onze kinderen zien dat het dus blijkbaar normaal is om rascistisch en seksistisch te zijn. Sterker nog: dat het loont. Not your business? Sorry, maar je bent toch deel van deze wereld? En wie denkt dat het Amerikaanse circus en haar megalomane zakenpresident geen invloed heeft op ons, moet zich echt eens heel hard achter de oren krabben.

Het establishment moet omver geworpen worden. Dat hoor ik ook veel om me heen. En daar zit zeker wat in. Maar: het doel heiligt niet altijd de middelen. Het kan gewoon niet zo zijn dat we iemand in het Witte Huis zetten die vrouwen verkracht, homo’s, immigranten en gehandicapten haat en muren wil bouwen om mensen buiten te houden. Dat er dingen moeten veranderen: ja. Dat de politici uit hun ivoren torens moeten komen en beter moeten luisteren naar wat er om hen heen gebeurt: ja. Maar we hoeven niet over lijken te gaan om dat voor elkaar te krijgen. Want echt: no greater cause éver justifies Donald Trump.

Nu al, nu het stof van Election Day nog maar net is neergedaald, horen we al de matigende, vergoelijkende geluiden: de soep zal niet zo heet gegeten worden, hij zal wel inbinden, misschien valt het mee. Ja, inderdaad, misschien. Maar dat doet er eigenlijk niet toe. The damage is already done. Dit had in beginsel nooit mogen gebeuren. Donald Trump had niet eens campagne mogen voeren. Dat die muur er natuurlijk nooit zal komen en dat Hillary uiteraard niet in de bak verdwijnt, dat staat buiten kijf. Want dat is slechts bombastische verkiezingsretoriek van een blaaskaak met een veel te hoog testosterongehalte. Maar daar gaat het niet eens om. Het is wél gezegd, de wereld ingeslingerd, for all to see and hear. En vergis je niet in de gevolgen die dat heeft. Voor ons nu, maar meer nog voor de opgroeiende generatie, die nu hiermee groot moet worden. En aan wie wij het als weldenkende volwassenen, opvoeders, en moreel begeleiders verplicht zijn om ze iets beters te geven.

Ja, Donald Trump is democratisch gekozen door het Amerikaanse volk. Dus ja, we zullen het ermee moeten doen. For now. Maar dat betekent niet dat we ons er niet tegen kunnen en móeten verzetten. Al is het maar door je er tegen uit te spreken. Want elk protestgeluid, elke stem, is er eentje. En met lethargie en schoorvoetende acceptatie bereiken we namelijk in ieder gevál niks. Dus, people, en vooral ook, women of the world, rise up now and claim what is rightfully yours. Namelijk: vrijheid, gelijkheid, respect. Voor onszelf, maar vooral ook: voor de wereld. Want die heeft het heel hard nodig.

Share

Beter laat dan nooit

Ik ben altijd op tijd. Vraag het aan vrienden of collega’s van me en die zullen het beamen: Vala is stipt tot en met. Nog liever eet ik mijn eigen schoenen op dan dat ik te laat kom. Sterker nog, ik ben zelfs altijd te vroeg. Eén van mijn betere eigenschappen, al zeg ik het zelf. Het is daarom dan ook zeer spijtig dat deze kwaliteit een generatie lijkt te hebben overgeslagen. Mijn Terroristen hebben vele mooie dingen van mij geërfd, maar punctualiteit is er niet één van. Ik had gehoopt dat drie keer scheepsrecht was geweest, maar ook dit keer heeft het niet zo mogen zijn. Vandaag ben ik 40 weken zwanger. Maar ook mijn derde Terrorist houdt zich niet aan de afspraak.

Zijn/haar grote broer en zus hadden ook maling aan hun deadline. Al twee keer eerder bleef het op de uitgerekende datum angstvallig stil. Terwijl ik hoopvol onder mijn rokje zat te gluren, bleven beide spruiten ijzerenheinig zitten waar ze zaten. Liters tonic, ettelijke ananasharten en vele voetreflexmassages zijn er aan te pas gekomen, maar helaas mocht het allemaal niet baten. Uiteindelijk moesten beide kinderen met geweld en verscheidene vormen van narcotica worden uitgerookt. Ik weet niet welke ooievaar er aan mijn adres gekoppeld is, maar ook dit keer lijkt hij weer zijn GPS verkeerd te hebben ingesteld (het is natuurlijk ook wel lastig, met al die adreswijzigingen van San Francisco, naar de Achterhoek, naar Utrecht, maar hallo, Google Maps is er tenslotte niet voor niets…).

Nou is het al niet leuk als iemand je laat wachten, maar wat al die laatkomerij dit keer extra vervelend maakt, is dat ik schijnbaar de grootste baby ter wereld met me mee zeul. Althans, dat is mij door verscheidene echo’s en medisch personeel verteld. Ja, ik heb een gevalletje Hollands Glorie onder mijn huid zitten en hoewel iedereen natuurlijk houdt van een lekkere bolle spekbaby, begin ik me toch wel enigszins zorgen te maken over de exitstrategie van mijn derde telg. Zelf ben ik namelijk niet zo uit de kluiten gewassen en dus rijst bij mij de vraag hoe ik al die welvaart straks zonder kleerscheuren in vredesnaam nog de wereld in geperst krijg, als hij/zij niet snel besluit het pand te willen verlaten. Want het is natuurlijk hartstikke mooi, zo’n brok Hollands welvaren te baren, maar op zich zou ik het ook wel appreciëren als ik daarna niet de resten van mijn aan flarden gescheurde onderkantje van de verlosvloer af hoef te schrapen.

De gynaecoloog vindt het allemaal niet zo’n probleem, inleiden is ‘zonde’, verkondigde ze een paar dagen geleden. En ik wist gelijk weer waarom ik me ook alweer had voorgenomen nooit in Nederland te gaan bevallen. Die Calvinistische verheerlijking van de eeuwig durende zwangerschap en de natuurlijke bevalling, waarbij het niet uit maakt of de aambeien na het persen tot aan je oren staan en je door de totaalruptuur gewoon recht in je wervelkolom kunt kijken, ik ben daar nooit zo’n fan van geweest. Vandaar dus dat ik blij was mijn kinderen in Amerika te kunnen baren, het land van melk en honing, waar de witte jassen doen wat jij zegt en de drugs rijkelijk vloeit. Maar aangezien dit een onvervalste Nederlandse baby wordt, heb ik dit keer weinig meer in die eerder genoemde melk te brokkelen. Doe maar gewoon, dan beval je al gek genoeg, is tenslotte het Neêrlands poldercredo.

Dus hier zit ik dan, nog immer uitdijend, te wachten tot de baby in mijn buik blijft zitten tot hij/zij een peuter wordt. Het zal wel even duren voor de ritssluiting van hechtingen na de bevalling verwijderd kan worden uit mijn onderste regionen, maar het voordeel is waarschijnlijk wel dat mijn derde Terrorist na zijn/haar geboorte meteen gewoon boterhammen met pindakaas kan eten en direct doorslaapt. Houd de komende tijd het nieuws vooral in de gaten, want ik denk wel dat we dat gaan halen als het eenmaal zover is. ‘Vrouw baart reuzenbaby’ kopt de krant dan en dan weet je dat Terrorist nr. 3 zich bij ons heeft gevoegd. Wens me succes, ik hoop dat ik het straks allemaal nog na kan vertellen. Zij die baren gaan groeten u.

Share

Tussen wal en schip

Al een tijdje zijn wij op zoek naar een gastouder aan huis, die de Terroristen na school opvangt. Want, zoals eerder beschreven op dit blog, gaat het op de reguliere buitenschoolse opvang met onze autistische zoon niet altijd even goed. Er zijn vervelende akkefietjes geweest, discussies met leidsters die geen tijd en geen zin hebben in autisme en, over de gehele linie, een te grote zorgvraag voor een instelling die gericht is op ‘normale’ kinderen. Maar Terrorist nr. 1 is nou eenmaal niet ‘normaal’. En hoewel het, na verscheidene opstartproblemen, de laatste tijd heel goed gaat, blijft het lopen op de spreekwoordelijke eieren. Zowel voor Terrorist nr. 1, als voor ons, als voor de opvang. Maar het is natuurlijk slechts een kwestie van tijd voordat die eierschalen breken.

Iemand vinden die wil en kan zorgen voor een jongetje met een gebruiksaanwijzing is echter zoals zoeken naar een speld in een hooiberg. Iets waarbij je wel wat hulp kunt gebruiken. Dus riepen wij de assistentie van de gemeente in die, sinds de decentralisatie van de Jeugdzorg, verantwoordelijk is voor het bieden van hulp aan kinderen zoals onze zoon. Die zou moeten zorgen voor extra pedagogische ondersteuning op de opvang, of subsidie voor een gespecialiseerde oppas. Zodat degenen die het in deze maatschappij niet helemaal alleen kunnen, toch de kansen krijgen die ook zij verdienen. Dat leverde een huisbezoek op van twee dames, aan wie mijn ex-Manlief en ik voor de zoveelste keer het hele diagnostisch traject uit de doeken moesten doen, iets wat op zichzelf al raar is, aangezien er van onze zoon een duimendik psychiatrisch dossier beschikbaar is. Er werd begrijpend geknikt, instemmend gemompeld. En daarna bleef het stil.

Want: de gemeente kan ons niet helpen. Wij krijgen geen PGB en ook geen hulp uit andere hoeken en/of potjes. Waarom niet? Het gaat ‘te goed’ met Terrorist nr. 1. Te goed? Ja inderdaad, te goed. Wat kort door de bocht gesteld inhoudt dat hij op de BSO geen andere kinderen met een schaar te lijf gaat, of zijn eigen poep aan de muren smeert. Dat mijn ex-Manlief en ik elkaar niet de tent uit vechten, maar gewoon in goede harmonie onze kinderen opvoeden en, ondanks de scheiding, gezamenlijk op één bank een kopje koffie kunnen drinken. En dat onze zoon nu toch geen zwakbegaafde retard blijkt, die weinig anders kan dan de hele dag kabouters vouwen in een instelling met tralies voor de ramen. Nee, hij is alleen maar een beetje autistisch. Dus daar mogen we het lekker zelf mee uitzoeken.

“Wat heerlijk, van die zelfredzame ouders” glunderden mevrouwtje A. en B. bij het verlaten van ex-Manliefs huis. Ik keek hem aan en las in zijn ogen wat in de mijne ook geschreven stond: dit klinkt als een compliment, maar is eigenlijk een straf. Want wie het hardste werkt en zijn verantwoordelijkheden neemt, heeft recht op niks. Het feit dat wij meestentijds zelfredzaam zijn, wil niet zeggen dat wij nooit een helpende hand nodig hebben, of dat niemand zich om ons hoeft bekommeren. Zelfredzaam? Ja. Onoverwinnelijk? Nee. Want dat is niemand.

“Tja, dat u allebei werkt, daar kan de gemeente natuurlijk niks aan doen”, zei mevrouwtje A. tegen ons, “Zoveel ouders hebben allebei een baan.” Ja, dat is natuurlijk waar, maar de meeste van die ouders hebben een kind waarmee niets aan de hand is en die ze dus na school zonder problemen naar de BSO kunnen sturen. Waarvan ze niet bang hoeven te zijn dat het totaal overprikkeld raakt, angstig wordt, of geslagen wordt door andere kinderen daar omdat die hem ‘raar’ vinden. “Thuiswerken, hebt u daar al eens aan gedacht?” vroeg mevrouwtje B. opgewekt en keek ons verwachtingsvol aan. Op ons antwoord dat wij dat allebei al een dag per week doen en dat we daarnaast ook nog met enige regelmaat eerder van ons werk weg gaan om onze zoon zo vroeg mogelijk op te halen, maar dat we daarmee al wel redelijk aan de grenzen van onze werkgevers zitten, reageerde ze met een schamper “Oh ja. Nou, dan zal u daar wel alles aan gedaan hebben.” Blijkbaar zijn wij de enige twee werknemers aan wie bepaalde eisen worden gesteld om maandelijks geld op hun rekening gestort te krijgen.

Wederom zien wij ons geconfronteerd met het falen van het Nederlands zorgsysteem. Lang leve het Passend Onderwijs en de nieuwe regel dat alles maar normaal moet. Ook als het niet normaal ís. Laten we vooral alle zorgenkindjes naar gewone scholen en opvanginstellingen doen, zodat we geld overhouden voor het kopen van Joint Strike Fighters, of nieuw servies voor het koningshuis. Maar laten we dan vooral níet zorgen dat er op die gewone opvangplekken ook daadwerkelijk ruimte en expertise is om die ongewone kindjes te begeleiden. Laten we doen alsof dat ongewone er niet is, want wat je niet ziet, bestaat tenslotte niet. Menig struisvogel kan aan dergelijke politiek nog een aardig puntje zuigen.

Ja, het gaat inderdaad goed met onze zoon. Maar weet u, dames en heren beleidsmakers, hoe dat komt? Omdat mijn ex-Manlief en ik ons al jarenlang drie slagen in de rondte werken, om dat jongetje boven water houden. Omdat wij allemaal zélf doen, waarbij u ons eigenlijk een klein handje zou moeten helpen. Omdat u dat namelijk verplicht bent aan de burgers in uw samenleving. Omdat wij als maatschappij de verantwoordelijkheid hebben om de zwakkeren onder ons te ondersteunen, zodat iedereen het beste uit zichzelf kan halen en daarna vervolgens zelf weer bij kan dragen aan die maatschappij. Ja, onze zoon is óns autistisch kind, niet het uwe en ja, daarom zullen wij zelf het grootste deel van de verantwoordelijkheid voor hem en zijn problemen dragen. Maar hoe kunnen wij hem nog het beste geven, als u ons die mogelijkheid steeds verder ontneemt? Als u ons en daarmee hem, tussen wal en schip laat vallen, ons laat watertrappelen, maar nooit een keer een reddingsboei uitwerpt? Ja, het gaat goed met onze zoon. Maar hoe lang dat nog duurt, hoe lang wij alles nog op eigen houtje kunnen bolwerken, dat is de vraag. Was dit niet een participatiemaatschappij geworden? Vreemd, want vooralsnog zijn mijn ex-Manlief en nog steeds de enige participanten.

Lees ook:
Onhandelbaar (deel 1)
Onhandelbaar (deel 2)
Onhandelbaar (deel 3)

Share

1 2 3 35