Huppakee

Er is de laatste tijd veel te doen geweest rondom de zogenaamde ‘maakbare samenleving’ en de angst dat we daar met rasse schreden op afstevenen. Eerst was er de discussie over het vrij beschikbaar maken van de NIPT, de prenatale screening die met grote betrouwbaarheid kan testen op het Syndroom van Down en een aantal andere aangeboren afwijkingen. Want zouden we dan niet het risico lopen dat alle vrouwen een eventueel gehandicapt kind zouden laten aborteren? Waarmee vervolgens een samenleving van ‘perfecte mensen’ gecreëerd zou worden? Als je de criticasters moet geloven, vliegen de gepolijste artificiële baby’s ons als we niet uitkijken binnenkort al om de oren.

En daarna was er de inmiddels alom omstreden documentaire over de Levenseindekliniek, waarin drie mensen werden geportretteerd die dood wilden, maar door hun eigen huisarts niet naar de eeuwige jachtvelden werden geholpen. Vooral de dood van de semantisch demente mevrouw Goudriaan, in de volksmond ondertussen beter bekend als de ‘huppakee weg euthanasie’ deed nogal wat stof opwaaien. Want: hoewel zo dement als een deur, maakte deze mevrouw nou niet direct een hele ongelukkige indruk. Vooral niet toen ze zichtbaar genietend een schaatswedstrijd bijwoonde en daarna vrolijk stond te swingen bij een bandje op straat. Dus dan kan je wel ‘huppakee weg’ zeggen, maar wat betekent dat nou helemaal uit de mond van iemand die van voren niet meer weet dat ze van achteren leeft? Ze had net zo goed de hele dag ‘karnemelk’, of ‘hopfaldera’ kunnen roepen. Hadden we haar in dat geval ook, op nationale televisie nota bene, het leven ontnomen? Ze had er, toen ze nog bij zinnen was, wel expliciet om gevraagd. Maar ja, dood alleen maar omdat je niet meer helemaal ‘perfect’ bent, moet dat kunnen? Dat is de pijnlijk confronterende vraag.

Ik had er discussies over met meerdere personen, de afgelopen dagen. Maar een conclusie blijkt lastig te trekken. Want, zo argumenteerde de ene vriendin: “Als je besluit een kind te nemen, moet je de risico’s die dat met zich meebrengt accepteren. Blijkt je kind gehandicapt, tja, dat is part of the deal en dan moet je je erbij neerleggen dat het allemaal iets moeilijker wordt.” En, zei een ander, “Je hebt jezelf het leven niet gegeven, dus wie ben jij om te beslissen dat dat op moet houden? Want wat is ondraaglijk lijden en wat niet? Wanneer heb je alles geprobeerd en wanneer niet? Je zou pas dood moeten gaan als de natuur aangeeft dat het daar de tijd voor is.” Op zich steekhoudende redeneringen, want het is nou eenmaal zo dat het leven risico’s met zich meebrengt. Dat we niet alles in de hand hebben en er misschien maar beter goed aan doen dat te accepteren en er, wat er ook op ons pad komt, het beste van te maken. Such is life, tenslotte.

Aan de andere kant: ik ben groot voorstander van het recht op zelfbeschikking. Míjn leven en dus ook míjn keuzes, voor zover ik de mogelijkheid heb om die te maken. En die mogelijkheden worden steeds maar groter. Want dát is nou eenmaal óók het leven tegenwoordig. Ja, ik heb zelf voor mijn kinderen gekozen en dus indirect ook voor alles wat er daarbij mis kan gaan. Maar, de kansen die ik heb op informatie en om moeilijkheden te voorkomen, wil ik toch wel graag benutten. Omdat het wel gaat om mijn toekomst en de manier waarop ik mijn leven moet gaan leiden. Waar ik toch wel graag enige zeggenschap over heb. Als ik ervoor zou kiezen geen kindje met Down Syndroom te willen, om redenen die voor mij goed doordacht en zeer valide zouden zijn, is dat dan niet mijn beslissing? Dat wil dan toch niet meteen zeggen dat ik streef naar niets minder dan perfectie, maar misschien weinig anders dan dat ik zelf een keus maak, omdat die voor mij goed is?

En kun jij voor mij bepalen of mijn lijden ‘ondraaglijk’ is, als het op een gegeven moment zover komt? Als mijn MS bijvoorbeeld zo erg wordt dat ik niet meer zelf kan lopen? Altijd pijn heb, of het gewoon niet meer zie zitten? Moet het dan zo zijn dat iemand anders, de maatschappij, voor mij kan bepalen of ik het bijltje er wel bij neer mag gooien, terwijl die maatschappij helemaal niet weet wat er precies allemaal door mij heen gaat? Als ik niet meer zou willen leven, is dat dan niet mijn beslissing? Ook al vindt een ander dat ik nog best een paar jaar door kan trekken? Want, de maatschappij, die staat tenslotte niet in mijn schoenen.

Echter, ik weet het zelf ook niet, hoor. Voorstander van het zelfbeschikkingsrecht of niet, ik zat ook vol ongeloof en met tranen in mijn ogen te kijken hoe mevrouw Goudriaan wegzakte in haar stoel midden in de huiskamer. Huppakee, en weg was ze, bijna met één druk op de spreekwoordelijke knop. En dan ga ook ik me afvragen, is dit dan wat het leven nog inhoudt? Iets dat we zomaar kunnen wegnemen, als het ons niet echt meer aanstaat, als het niet meer is zoals we ons dat hadden voorgesteld, of, in het geval van leven dat nog in wording is, als het naar alle waarschijnlijkheid niet zal voldoen aan de verwachtingen die we ervan hadden? Kunnen we echt regisseur zijn over het leven, of zijn we bezig de leiding te nemen over iets waarover we eigenlijk niet zoveel zeggenschap zouden moeten hebben?

‘Huppakee’, is dat het nieuwe credo voor het leven? Omdat het allemaal maar zo makkelijk gaat? Daar krijg ik toch wel een beetje vreemd gevoel van, ondanks dat ik vind dat iedereen het recht moet hebben autonoom te zijn over het leven dat hij leidt. Want dat leven, dat is toch echt niet zomaar niet iets. Ook als het niet perfect is.

Share

5 Comments on Huppakee

  1. Merel
    25 februari 2016 at 18:27 (2 jaar ago)

    Ooit kon van tevoren niet worden vastgesteld of de ongeboren baby een open rug had. Inmiddels is het zeer gebruikelijk en kun je bij vaststelling ook kiezen wat je ‘wil’.
    Het syndroom van down brengt vaak ook grotere consequenties met zich mee: vatbaarder voor infecties, grotere kans op leukemie als de kinderen jonger zijn, kunnen zeer laag IQ hebben etc. De zorg mag niet onderschat worden en ik denk persoonlijk dat het best goed is om ook hierover bewust te kunnen beslissen wat je aan kan of wil. En natuurlijk hou je niet minder van het kindje als het eenmaal geboren is en doe je alles met liefde, maar als je vooraf de keus hebt of in elk geval weet waar je aan begint dan is dat volgens mij veel waard.

    Beantwoorden
  2. Maran
    26 februari 2016 at 05:27 (2 jaar ago)

    Alles heeft twee kanten. Ik wilde zelf geen prenatale onderzoeken (een mening die mijn man deelde), en waar men daar 11 jaar geleden helemaal niet moeilijk over deed, moest ik 2 jaar geleden nadrukkelijk uitleggen en verantwoorden, waarom ik geen 20 weken echo en geen combinatietest wilde.
    Ik ben erg voor eigen keuzes maken, maar de keuze om geen prenatale onderzoeken te doen lijkt in een rap tempo minder gewaardeerd en begrepen te worden. Jammer, want net zozeer als sommige mensen alles van te voren willen weten, zijn er ook mensen die er voor kiezen om niet alles van te voren te weten.

    Beantwoorden
  3. Wilma Potze
    26 februari 2016 at 13:53 (2 jaar ago)

    Mooi geschreven, dit zijn dilemma’s die ik dagelijks bespreek met mensen die een kinderwens hebben. Mag ik een draagmoeder 50000 euro betalen om mijn kinderwens te vervullen? Ga ik voor dubbele donatie? Naar het buitenland voor een anonieme eicel? Hoe meer keuzes, hoe meer ethische vraagstukken. Hoe groter de wens hoe eerder we bereid zijn de ethiek aan de kant te zetten. Je kan het niet voor een ander bepalen maar je mag de ander wel vragen om een zorgvuldige afweging te maken.

    Beantwoorden
  4. De Hoestende Avonturier
    27 februari 2016 at 18:27 (2 jaar ago)

    Als af en toe-e meeleester komt er zoveel in me op bij het lezen van dit blogje! Ik ben iemand die er niet was geweest als er van te voren een prenatale screening was gedaan, met ongeboren nummer 2 vd 4 in ons gezin als bewijs. Toen ik dit voor het eerst hoorde had ik daar wonderbaarlijk weinig emotie bij. Ik snapte het wel ofzo. En nog steeds. Het viel toen nog slecht te voorspellen hoe de ziekte zich zou uiten en ik begrijp dat je als (aanstaande) moeder jezelf en je kind wil beschermen voor een leven wat best wel eens zwaar zou kunnen zijn.
    Ik ben ook iemand die haar vader na een Heel Langzame versie van jeugd alzheimer eindelijk dood heeft zien gaan. Eindelijk ja, want van mij, zijn vriendin, vrienden en ik geloof echt ook hemzelf mocht het veel eerder gebeuren. Zijn kwaliteit van leven was zò laag geworden, en zoals dat met dementie is, was de enige zekerheid dat het alleen maar erger zou worden. Maar het is inderdaad zo moeilijk praten voor iemand in zo een situatie, zeker als de basis functies het nog doen…
    Ik heb dus eigenlijk niet zo een schreeuwerige mening over dit alles, maar zou het wel goed vinden als alles rond euthanasie versoepelt zou worden. Zolang we niet met z’n allen in de rondte gaan spuiten bij het minste of geringste, maar dat lijkt me onwaarschijnlijk met onze overlevingsdrang en de voorwaardes die er ongetwijfeld altijd over zullen blijven. Argumenten als “Je zou pas dood moeten gaan als de natuur aangeeft dat het daar de tijd voor is” word ik altijd een beetje boos van. Want als je dan een keer als gezond persoon een griepje krijgt die door stomme pech doorzet als keel- en vervolgens longontsteking, neem je dan die antibiotica ook niet omdat de natuur je aan het roepen is?

    Beantwoorden
  5. ezzzzzzy
    29 februari 2016 at 11:08 (2 jaar ago)

    Mooi geschreven, dat een woord als Huppakee zo’n dubbele lading heeft gekregen.

    Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *