Eén stap voorwaarts, twee terug

Zwak_3Het is 09.00 uur ‘s ochtends. Ik stap van mijn fiets op mijn erf en blijf even heel stil staan. Het is koud, voor het eerst echt een beetje winter. Ik laat de ijzige vrieslucht over mijn gezicht stromen. Mijn hoofd bonkt, maar de kou verdooft het gevoel een beetje. Mijn gezicht voelt strak aan, mijn ogen opgezwollen. Ik heb niet gehuild, maar mijn ogen branden toch. Voor me strekken zich de bevroren velden van de Achterhoek uit. De rijp glinstert op het wintertarwe. Ik luister naar de stilte, die als een zachte, koude deken over me heen valt. Ik inhaleer de kou, die stilte, voel de spanning uit mijn lijf wegzakken, verdwijnen in het bevroren gras onder mijn voeten. Na een week ziek zijn heb ik Terrorist nr. 1 weer op school afgeleverd. Wat een opluchting.

Ik hoor het mezelf denken: wat een opluchting. Een gevoel van schaamte overvalt me. Welke moeder is er nou blij als haar kind niet thuis is? De moeder van een autist blijkbaar. Of ben ik de enige moeder die niet fulltime kan co-existeren met autisme? Terrorist nr. 1 zit weer in een impasse. Wekenlang ging het heel goed, was hij rustig en ontspannen. Maar nu opeens niet meer. We weten niet waar het aan ligt. Er kunnen zoveel redenen zijn. Misschien het feit dat er op school een nieuwe juf is. Misschien omdat hij de afgelopen tijd al drie keer ziek is geweest. Misschien is het nog steeds de nasleep van de feestdagen. Onvoorspelbaar, ik krijg mijn vinger er niet op gelegd. Feit is dat onze zoon opnieuw verdwenen is. Ik zie mijn kind niet langer in zijn eigen ogen.

Ik leef nu ruim vier jaar met autisme. Zo langzamerhand weet ik hoe het werkt. Ik zie mijn zoon verdwijnen en weet dat ik me schrap moet zetten. Mijn dikke huid weer aan moet trekken en mijn hakken stevig in het zand moet zetten. Ik kijk naar manlief en zie ook de herkenning in zijn ogen. Samen zoeken we naar oorzaken, maar antwoorden kunnen we nooit vinden. We houden elkaar vast, omdat we méér niet kunnen doen. ‘s Ochtends belt manlief mij, op weg naar zijn werk. Ik probeer mijn telefoon tegen mijn oor te klemmen, mijn echtgenoot te kunnen horen boven de buien van onze zoon. “Het komt wel goed”, zegt hij, “Dat weet je toch?”. Ja, dat weet ik toch. Maar iedere stap voorwaarts zijn er ook steeds twee terug. Soms zakt de moed zakt me de schoenen.

Zwak_2Ik voel me opgejaagd. Omdat de goede perioden zomaar kunnen verdwijnen. Als sneeuw voor de zon. Je bent nooit veilig. Op het moment dat je je verdediging versoepelt, gaat het autisme in de aanval. Altijd. Ik weet dat het komt, heb het eeuwig in mijn achterhoofd. En toch verrast het me, elke keer opnieuw. Voelt het als een mokerslag. Sta ik lamgeslagen naar mijn zoon te kijken, die wordt meegenomen door zijn stoornis. Weerloos, overgeleverd. Ik strek mijn handen naar hem uit, probeer hem terug te halen. Weer sta ik erbij en kijk ernaar. Roep hem terug, maar hij hoort me slechts nog in de verte. Samen met mijn lieve zoon, breekt ook iedere keer mijn hart.

Ik schaam mij, want ik kan dus niet leven met autisme. In ieder geval niet non stop. Het zuigt me leeg en vreet me op, ik ben volledig gesloopt. De ene driftbui na de andere, het gaat me echt door merg en been. Ik zie dat hij pijn heeft, niet fysiek, maar in zijn hoofd. Maar na de zoveelste woede-aanval kan ik even niet meer met hem mee voelen. Ik praat, ik wieg, ik sus, ik zing, maar altijd tevergeefs. Ik voel me voor lul gezet door een kleuter. Een kleuter en zijn ‘gekte’. Is dat eerlijk? Nee, natuurlijk niet. Ik zou de wijste moeten zijn. En toch blijf ik ernstig in gebreke. Word ik moe van het geschreeuw, de onredelijkheid, de onbereikbaarheid. Wil ik eraan ontsnappen. Ik vind dat ik er tegen zou moeten kunnen. Als volwassene, als moeder. De klappen op zou moeten kunnen vangen. Maar blijkbaar ben ik niet zo sterk.

Van mijn ijskoude erf, stap ik onder een warme douche. Het hete water verwarmt mijn lijf, dat verkleumd is van het fietsen. Ik laat de stralen langs mijn lichaam stromen, wil verdwijnen in het zachte geruis van de douche. De hele dag in de natte warmte staan, zodat de pijn en de frustratie langzaam van me afspoelen. De stilte in huis is oorverdovend. Geen woede-aanvallen, geen geluid. Mijn zoon zit op school en rust daalt neer over de boerderij. Ik geniet van zijn afwezigheid. Van even geen autisme. Wat voel ik mij een slechte moeder.

Ik houd zoveel van dat lieve kleine jongetje, maar wat vervloek ik zijn autisme. Wat vervloek ik degene die zijn plaats in neemt als mijn zoon opeens weer weg is. Dat kind dat mij zo uitput, me het gevoel geeft volslagen incompetent te zijn als ouder. En veel meer nog: wat haat ik mezelf, omdat ik er niet altijd tegen kan, na al die tijd nog steeds de oplossing niet heb. Ik veracht mezelf om mijn gedachten en mijn zwakte, die zo oneerlijk zijn tegenover mijn kind, dat er simpelweg niks aan kan doen. Er zijn toch meer autisten-ouders. Waarom kunnen zij het wel en ik dus niet?

In lijdzaamheid bezitten wij ook dit keer onze ziel. Wachten wij tot onze zoon weer bij ons terugkomt. En wacht hijzelf tot die cipier van binnen hem weer vrijlaat. Ooit hoop ik sterk genoeg te zijn en me niet meer door autisme uit het veld te laten staan. Net zo sterk te zijn als dat kleine jongetje, dat al zoveel strijd heeft moeten leveren. Terwijl mijn zoon weer opkrabbelt, doe ik naast hem eigenlijk hetzelfde. Na ieder gevecht een stukje sterker, dus uiteindelijk komen we er wel. In de uren dat hij weg is, zal ik mijn best doen mij te wapenen, mijn zwaktes in de kiem te smoren. Want ik heb een sterke zoon. En die verdient een sterke moeder.

Share

18 Comments on Eén stap voorwaarts, twee terug

  1. Martine Sinemus - van Kolfschoten
    26 januari 2015 at 13:28 (3 jaar ago)

    Wat een prachtig geschreven column. De wanhoop, de onmacht, de uitputting, het verdriet, de radeloosheid. Je beschrijft het echt heel erg mooi! Voor iedereen die te maken heeft met een chronische ziekte met een onvoorspelbaar verloop (wat autisme eigenlijk ook is) heel herkenbaar. Dank daarvoor! Een hartelijke groet uit Berlijn, Martine

    Beantwoorden
  2. Marije Hamer
    26 januari 2015 at 20:56 (3 jaar ago)

    Beste Vala, wat een sterke moeder heeft die zoon van jou; om zo je eigen “zwakte” te zien en te onderkennen! Neem van mij aan, elke ouder van een kind met een ASS kent deze wanhoop en de gevoelens die jij beschrijft. Hoeveel slechter zou hij af zijn met een moeder die de schone schijn ophoudt of zijn stoornis helemaal niet begrijpt of onderkent? Ik zou willen dat ik iets van je zorgen weg kon nemen en zeggen dat het wel goed komt, maar Autisme is een ontwikkelingsstoornis, iets wat je je levenslang met je meedraagt. Er zal dus altijd wel iets blijven waar je tegenaan loopt. Ik kan je alleen maar vertellen dat je columns een beeld geven van een liefhebbende moeder die een fijne veilige wereld voor haar kinderen zou willen. Columns die anderen inspireren en lekker down to earth zijn. Ik geniet van je verhalen en wens je al het goede, dank je wel!

    Beantwoorden
  3. Mirjam
    27 januari 2015 at 11:44 (3 jaar ago)

    Met tranen zit ik je verhaal te lezen. Door de herkenning van je strijd. Ook hier een moeder van een jongen met een autistische stoornis. Wij leven hier inmiddels 10 jaar mee. De strijd en frustratie blijft altijd. Als je met het ene probleem je weg hebt gevonden dient er zich na enige tijd weer iets anders aan. Maar wat ook blijft is de liefde. Altijd. Die hevige moederliefde die je uiteindelijk zal helpen om je door die moeilijke tijden heen te helpen. Sterkte in de strijd. Het komt inderdaad weer goed en dan zal je je zoon weer kunnen zien als je in zijn ogen kijkt. Dank voor je verhaal. Het helpt me te weten dat we niet de enigen zijn.

    Beantwoorden
  4. Vala
    28 januari 2015 at 14:07 (3 jaar ago)

    Wat een lieve reacties. Dankjewel!

    Beantwoorden
  5. Naomi
    28 januari 2015 at 21:28 (3 jaar ago)

    Voor het eerst op je blog en direct in tranen…
    Wat fijn om herkenning te vinden in je ontroerende stukje.
    Wij staan met ons gezin voor soortgelijke uitdagingen. Ik ken de combinatie van een veelvragend kind (in ons geval adhd oa) en een chronische ziekte. Mn energie is soms ver te zoeken. Dan ben ik de wanhoop nabij en twijfel dan aan alles en iedereen. Dan ben ik helemaal niet dat stevige baken dat ik voor hem wil zijn.
    Maar we strijden samen door en met liefde… en regelmatig met plezier ook nog.

    Beantwoorden
  6. gisella
    4 februari 2015 at 10:26 (3 jaar ago)

    via twitter kom ik op je blog…wat een herkenning van een aantal jaar geleden maar ook nog nu hij 17 is…het lijkt wat makkelijk te gaan,maar komt meer dedat we zo op elkaar gezinspeeld zijn.

    Beantwoorden
  7. Vala
    4 februari 2015 at 13:33 (3 jaar ago)

    Ik ben blij om in jullie reacties te lezen dat wij dus niet de enigen zijn die het soms moeilijk hebben met de stoornis van onze zoon. Dank voor het lezen van mijn blog en ik hoop dat we allemaal een beetje steun kunnen vinden in de wetenschap dat er meer mensen die hetzelfde meemaken.

    Beantwoorden
  8. Kim
    4 februari 2015 at 14:27 (3 jaar ago)

    Beste Vala,

    Ook hier met tranen in mijn ogen jouw column gelezen (ik heb je “net ontdekt”). Wat een verademing om te lezen dat er nog meer moeders zijn zoals ik, dankjewel hier voor!!!

    Ook wij leven al bijna 9 jaar met een zoon met ASS (en ADHD en ticstoornis) en we hebben nog een zoon van bijna 7 die zwaar ADHD heeft en emotieregulatieproblemen (maar geen ASS) en daar wervelt nog een peutermeisje van 3 jaar omheen. Dus de vermoeidheid, de opluchting van een leeg huis, maar ook het schuldgevoel hier weer over, zijn zó gemeen herkenbaar!

    Sterkte, knuffels en vooral heel veel liefde, kracht en wijsheid wens ik jou en je gezin! En alle andere moeders en gezinnen die in ditzelfde schuitje zitten!

    Beantwoorden
  9. Celine
    4 februari 2015 at 17:39 (3 jaar ago)

    Lieve Vala ik weet ik ben een kind van 13 maar ik heb ervaring mijn kleine broertje heeft ook autisme ik kan goed met hem omgaan maar soms wordt ik ook gek van hem ik heb zelf ADHD dus ben ook druk ik heb het soms heel erg moeilijk met mij zelf en mijn broertje is volgens mij soms ook heel erg verdrietig maar als hij mij vraagt om een verhaaltje voor te lezen vind ik het altijd heel erg fijn en on dan die glimlach op zijn gezicht te zien als ik mijn stemmetjes doe om het verhaal te zeggen vindt het nog leuker groetjes Celine P.S hou vol meid

    Beantwoorden
  10. Vala
    4 februari 2015 at 17:42 (3 jaar ago)

    Dag Celine,

    Wat een mooie reactie. Volgens mij ben jij een ontzettend lieve grote zus!

    Beantwoorden
  11. Sylvia
    5 februari 2015 at 17:14 (3 jaar ago)

    Wat mooi geschreven en zo herkenbaar ook net het lijstje gelezen over dingen die een moeder niet wil horen. Ook erg herkenbaar. Ik mis er nog een paar. ” geef mij hem een week en dan is hij weer normaal, hij heeft nl gewoon een harde hand nodig”. Ja ik ben nu eenmaal een softe moeder die niet in een harde hand geloofd. Of deze ” goh is het nu nog niet over”? Het enige juiste antwoord was nee bij jou toch ook niet. Mijn zoon heeft het syndroom van Asperger

    Beantwoorden
    • Vala
      5 februari 2015 at 17:17 (3 jaar ago)

      ‘Geef mij hem een week en dan is hij weer normaal’?. Wat vreselijk, Sylvia. Onze zoon heeft ook Asperger. Ik blijf me verbazen over wat mensen allemaal durven te zeggen.

      Beantwoorden
  12. Michelle
    8 februari 2015 at 19:05 (3 jaar ago)

    Wat prachtig geschreven. En zo vreselijk herkenbaar. Ook ik ben moeder van een zoon met autisme. Het onvoorspelbare wat je beschrijft is zo treffend. Nou ja, eigenlijk zie je het inderdaad altijd aankomen. Dan neemt het fladderen, handenbijten, gillen en springen steeds meer toe en dan weet ik dat we minstens een a twee heftige weken tegemoet gaan.
    Mijn zoon is in weze zo’n vreselijk lief, zachtaardig, vrolijk en rustig kind. Maar als het autisme de overhand krijgt dan wordt hij druk, onvoorspelbaar, boos en ontevreden. Vreselijk en zo oneerlijk voor iedereen…

    Voel je niet schuldig, ook ik heb veel moeite met het autisme van mijn zoon. Wat doe je als je kind niet te bereiken is, geen contact maakt, niet kan praten en nauwelijks kan communiceren? Dat is niet iets wat ik vanuit mijn natuurlijke moederinstinct mee om kan gaan. Wij leren elke dag weer bij, zetten elke dag met zijn allen de schouders eronder en proberen niet te veel te kijken naar de dag van morgen.
    Als ik mijn zoon zie lachen en op zijn manier zie genieten van het leven ben ik tevreden. Dat mijn zoon een gelukkig mens mag zijn, worden en blijven…daar vechten wij voor.

    Knuffel voor iedereen die hetzelfde meemaakt!

    Beantwoorden
  13. sandra
    26 april 2015 at 19:12 (3 jaar ago)

    Wat een herkenbaar verhaal. Ook mijn grote vent (14 , maar met het verstand van een peuter) gedraagt zich niet volgens het boekje. Soms ben ik bijna blij dat hij verstandelijk zo duidelijk beperkt is, want dan merk je sneller dat hij niet ” gewoon” is. Ook al is hij autistisch, hij houdt heel erg van knuffelen en gezelligheid. En ik vind het inderdaad moeilijk dat hij niet thuis woont. Dat doe je niet voor je lol. Maar ik kan nu wel veel meer van hem genieten als hij thuis is. Het leven met een autist is gekmakend. We mogen onszelf allemaal een schouderklopje geven . Hoe we het ook doen, we houden van onze kinderen. Want naast de moeilijke dingen heb ik zo veel geleerd van Rick. Het genieten van kleine dingen, zoals het zonlicht door de bladeren in het bos. Ik sta steviger in mijn schoenen en trek me minder aan van kritiek. Geniet van de mooie momenten .

    Beantwoorden
  14. monique
    24 oktober 2016 at 19:00 (1 jaar ago)

    Heel herkenbaar ;) hier ook zo zoekende maar toch elke keer vind je weer een stukje van de puzzel… Ik schrijf het ook graag van me af…

    Beantwoorden
  15. Joyce
    27 januari 2017 at 21:32 (10 maanden ago)

    Hai, ik lees dit stukje nu pas, ineens hield ik het niet meer vol, barstte in tranen uit want dit is zo spot on hoe ik me voel. We hebben 2 kinderen met autisme en gosh wat is het soms moeilijk en dan is die dikke huid niet dik genoeg en dan gaat alles me ook door merg en been.

    Je staat niet alleen! Er zijn meer vrouwen in de Achterhoek (ik iig wel) en over de hele wereld die het bij tijd en wijlen echt lastig vinden. Knuffel!

    Beantwoorden
  16. AnnK
    16 mei 2017 at 20:11 (6 maanden ago)

    Bedankt voor je verhaal. Ik investeer me een ongeluk en ben soms best verdrietig dat het ogenschijnlijk weinig oplevert. Zo bedankt voor je openheid. Ik heb er erg veel steun aan. Liefs van een moeder van een kindje met autisme

    Beantwoorden
  17. Spie
    13 juli 2017 at 11:06 (4 maanden ago)

    Ik ook Vala, ik ben ook zo’n moeder die autisme steeds maar weer loskoppelt van haar kind. Autisme voelt voor mij als een vijandig, los personage, die mijn zoon onverhoeds op de rug springt. Ik zou ‘m kunnen wurgen. Stomme, stomme autisme. Lieve, fantastische zoon.
    Liefs, een mede-worstel-mama

    Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *