Laatst las ik een bericht van een verdrietige moeder. Zij had kort geleden een kind gekregen en dat bleek na de geboorte zwaar gehandicapt. Het jongetje had een syndroom, wat hem zowel geestelijk als lichamelijk totaal beperkte. Dit kind zou waarschijnlijk nooit kunnen lopen, praten en zou bovendien verstandelijk gehandicapt zijn. En zijn moeder baalde. Om het maar even zacht uit te drukken. Want daar zat ze nu, pas bevallen, met een kind aan allerlei medische apparatuur, een logge, hulpbehoevende baby, die na een paar maanden nog steeds geen contact maakte. Geen lachje, geen kraaitje, geen knuistje dat haar vinger vastgreep. Niks. Alleen maar zorgen. Tranen. En een toekomstbeeld in duigen. “Ik heb hier helemaal geen zin in” schreef ze, “Ik ben jaloers op al die moeders met gezonde kinderen. Maar zo mag ik me niet voelen”. Wat eerlijk, wat ontzettend eerlijk, dacht ik. Want dat is inderdaad wat je voelt, als moeder van een kind dat niet normaal is. Als het leven dat je had, voor je ogen als een kaartenhuis in elkaar stort.
Ik zat laatst met de Terroristen in de wachtkamer van de dokter. Het was druk, de halve Achterhoek zat in de lappenmand. Terrorist nr. 2 ging lief spelen aan de Lego tafel, maar haar grote broer natuurlijk niet. Die draaide, al fladderend met zijn handen, om zijn eigen as en gooide alle torens van zijn zusje om, iedere keer als ze er het laatste steentje op wilde zetten. Hij ging liggend op een speelgoedvrachtwagen, luidkeels toeterend de hele wachtruimte rond. Sprak volslagen onbekenden aan en vroeg ze, met zijn gezicht op millimeters van het hunne, hoe deze mensen dachten over het wel of niet bestaan van reuzen en andere sprookjesfiguren. Uit verschillende ooghoeken werd er afkeurend naar mij gekeken, wenkbrauwen schoten omhoog toen mijn zoon ook na de derde waarschuwing nog steeds niet luisterde. Er werd geïrriteerd gezucht als hij weer op vol volume een vreemde vraag aan iemand stelde, of iemand zomaar aanraakte. En ik, ik wilde het liefst opstaan en de deur uitlopen. Of tenminste doen alsof dat kind bij mij niet hoorde. Op dat moment dacht ik ook: “Ik heb hier helemaal geen zin in. Waarom kan mijn kind niet, zoals al die andere kinderen, even lief gaan zitten spelen?”. Mijn zoon is autistisch. Dus gaat niks zoals het ‘hoort’. Zoals ik eigenlijk had gewild. En jemig, wat baal ik daar soms van.
Toen onze zoon zijn diagnose kreeg, toen onze dochter niet gezond bleek, voelde het alsof ik levenslang kreeg. Ja, ook vóór het stellen van de diagnoses wisten we eigenlijk al wat er aan de hand was. Maar als iemand dan opeens recht in je gezicht zegt dat je kind Asperger heeft of chronisch ziek is en dus niets meer is wat het ooit leek, zakt die grond toch even weg onder je voeten. Want al je dromen, al je verwachtingen, die worden in één klap van je afgepakt. Als je een gezin sticht, heb je daar een beeld bij. En natuurlijk is dat een romantisch beeld. Zo mooi als in je dromen wordt het hoogstwaarschijnlijk niet, maar dat je droom verandert in een nachtmerrie, dat had je gewoonweg niet kunnen voorzien. Je leven zoals je je dat had voorgesteld blijkt opeens een lachwekkende illusie. In plaats van tripjes naar babyzwemmen en peutergym, gaan je uitstapjes meestal naar ziekenhuis, of orthopedagogisch centrum. Je werk, dat moet je opgeven, want plotseling ben je omgeschoold tot privé-verpleegster. In plaats van cappuccino’s tappen bij de koffie-automaat met je collega’s, sta je ‘s ochtends met je man de sonde van je baby door te spoelen. In plaats van ‘s avonds op de bank een leuke film te kijken, zit je opeens een pictogrammenbord te maken voor je autistische kleuter. Wat is er in vredesnaam gebeurd, hoe ben je hier terecht gekomen? Van een toekomst vol geluk, naar leven wat je niet langer meer herkent. Nee, zo had je je het niet voorgesteld.
Mag je daar dan niet van balen? Is het slecht om je af en toe enorm genaaid te voelen? Ben je een ontaarde moeder als je de schurft erover in hebt dat je niet meer op vakantie kunt, omdat je kind de verandering niet trekt? Of dat je dus die droombaan niet zult krijgen, simpelweg omdat het niet te combineren valt met je gemankeerd gezin? Omdat je voor een eenvoudig middagje speeltuin een hele santekraam aan spullen mee moet slepen voor je zieke kind, terwijl andere moeders een mandarijn en een luier in een tas mikken en gewoon deur achter zich kunnen dicht trekken? Ik vind dat je daar zeker van mag balen. Want zoiets is toch ook gewoon niet leuk? Ben je opeens een soort serene heilige, alleen maar omdat je een kind hebt gebaard? Nou, ik in ieder geval niet. Verdwijnen, samen met de placenta, ook je eigen behoeftes in de prullenbak? Die van mij dus niet. Mijn Terroristen zijn me alles waard en ik zou ze nooit meer willen missen, maar wat voel ik me soms voor lul gezet door het leven.
Mijn kinderen zijn inmiddels 4 en 2, dus de scherpe randjes zijn er bij mij inmiddels wel een beetje af. Je groeit erin, het gaat bij je horen. Verwachtingen kun je bijstellen, dromen kun je aanpassen. Maar dat gaat niet zonder slag of stoot. Het loslaten van het leven dat je voor ogen had is simpelweg een rouwproces. En nieuwe dromen komen gewoon niet zo vanzelf. Daarvoor moet je eerst de oude kunnen loslaten en opnieuw achter je eigen oogleden kijken, naar andere dingen die daar sluimerend verborgen liggen. Want ze zijn er wel, die mogelijkheden, perspectieven en verlangens, maar helaas niet op stel en sprong. Tijd heelt alle wonden, zegt het spreekwoord en daar zit echt een kern van waarheid in. Misschien gaat die wond nooit meer helemaal dicht, maar het ergste bloeden kun je stelpen. Maar tot die tijd raakt het verband af en toe los en allemachtig, wat doet dat iedere keer weer pijn.
Tegen die lieve onbekende moeder wil ik daarom zeggen: ja hoor, jij mag je best zo voelen. Dat je dit helemaal niet wilt, dat lijkt me niet meer dan normaal. Geef jezelf de tijd en voel je toch vooral niet schuldig. Rouw rustig om het leven dat je opeens verloren bent, want alleen dan kun je ruimte maken voor de nieuwe toekomst die je in je schoot geworpen is. En baal gewoon maar even flink, vloek en huil en voel gewoon maar alles wat je voelt. Straks ben je in staat dat nieuwe leven te omarmen, droom je ‘s nachts weer nieuwe dromen. En ook al zijn die nieuwe dromen zo ontzettend anders dan je had gedacht, dat maakt ze nog niet minder mooi.
Lynn
20 februari 2015 at 12:06 (10 jaar ago)Wat ongelooflijk prachtig geschreven!
Lara
20 februari 2015 at 13:14 (10 jaar ago)Ik sluit mij bij Lynn aan. Mijn adem stokte tijdens het lezen. Zo eerlijk als jij durven maar weinig mensen te zijn en je verwoordt heel goed wat wij allemaal voelen. Ik hoop dat de moeder uit je verhaal dit ook leest.
Dankjewel
jennifer
20 februari 2015 at 13:34 (10 jaar ago)Wat zou ik graag willen dat ik me niet herkende in bovenstaand verhaal!
rianne
20 februari 2015 at 15:45 (10 jaar ago)Wat een prachtig stuk! Ik volg je nog niet zo lang. Eigenlijk pas vanaf het artikel ‘mijn zoon is autistisch’ wat ik las op me-to-we. Ik heb een zoontje van 18 maanden en ik heb al vanaf de geboorte het gevoeld dat mijn uk ‘anders’ is. Ik kan er de vinger niet op leggen en mijn omgeving verklaard me voor gek. Maar ik heb het gevoeld dat je dat als moeder gewoon voelt. Ik hoop natuurlijk dat mijn gevoel er compleet naast zit. Maar mocht de diagnose toch gesteld worden dan weet ik zeker dat ik dit stuk nog een keer terug zal lezen als extra steun.
Deborah
24 februari 2015 at 19:52 (10 jaar ago)Wauw, wat eerlijk en puur.
En natuurlijk mag je balen! Ik begrijp het helemaal!