april 2015

Door de mangel

/ blogt over / 8 Comments

Het was ochtend, ik had Terrorist nr. 1 naar school gebracht en stond samen met Terrorist nr. 2 onder de douche. Dat doen we op de dagen dat ik thuis ben. Ik ben bezweet en plakkerig van het fietsen door de polder en mijn dochter vindt samen douchen gezellig. We hebben er een klein ritueel van gemaakt. Op deze bewuste ochtend waren we al een tijdje terug uit het ziekenhuis, waar Terrorist nr. 2 weer ruim een week opgenomen is geweest, omdat ze plotseling weer heel erg ziek werd. Het was een nare week vol onderzoeken, naalden, pijn en verdriet. We zijn dus ook heel blij om weer thuis te zijn en weer samen onder onze eigen douche te staan. Terwijl het water ruisend over mijn lichaam stroomt, haal ik opgelucht adem. Het is weer voorbij, ook dit keer hebben we het overleefd. We kunnen het weer achter ons laten. Maar dat het zo makkelijk niet is, blijkt als ik me sta af te drogen.

TijdbomIk strek mijn armen naar mijn dochter uit om haar uit de douche te tillen. Ze kijkt me aan met vlammende oogjes, schreeuwt opeens heel hard “Nee!” en “Ik wil niet!”. Ik zeg dat ik de kraan uit ga zetten en dat ze eruit moet komen. Ze slaat naar me met haar natte handje. Ik word ongeduldig, zeg dat ik dit niet leuk vindt en dat ze dan maar moet blijven zitten, maar dat ik naar beneden ga. Trillende woede maakt zich van haar meester en tegelijkertijd wordt mijn dochter overmand door intens verdriet. Het blote lijfje schokt van het huilen in de nog dampende douchebak en tegelijkertijd smijt ze uit pure woede de shampooflessen van het plankje af. Heel even ben ik uit het veld geslagen. Als bevroren sta ik, in een handdoek gewikkeld, naar mijn dochter te kijken, naar dat woedende hoopje kind dat ik helemaal niet herken. Natuurlijk, ze is 2.5 jaar oud, dus ook onze dochter kan bij tijd en wijle een flink staaltje peuterpuberitis ten toon spreiden. Maar dit, dit is iets anders. Dit is pijn. Niet fysiek, maar in wel in haar hart en in haar ziel.

Ik leg een warme handdoek om haar heen, ze spartelt tegen, huilt nog harder. Even weet ik niet of ik er goed aan doe, maar toch wikkel ik haar in de handdoek, druk haar als een kleine baby tegen me aan. Haar verzet breekt in mijn armen en ik draag haar naar het grote bed. “Ik houd je vast, ik ben dichtbij je” zegt ik zachtjes terwijl ik met haar onder de dekens kruip. Ze duwt haar hoofd snikkend in mijn hals. Onder het dekbed is het warm en ik voel haar verkrampte lijfje snel ontspannen. Mijn dochter is al lang geen baby meer, maar ik houd haar vast zoals toen ze net geboren was. Haar naakte huid tegen de mijne, haar hoofd tegen mijn hart. Huid op huid. Contact. Veiligheid.

Ze slaakt een diepe zucht, de opluchting is erin te horen. Een tijdje liggen we stil tegen elkaar aan. In ons coconnetje, diep onder de dekens, alleen maar samen. Ik vraag haar waarom ze zo’n verdriet heeft en ze geeft het antwoord dat ik eigenlijk al heb. “Ik wil niet meer naar de siekehhuis”, zegt ze en haar stemmetje klinkt zo hulpeloos, “Mama, ik ben boos!”. Ik kijk in die verontwaardigde oogjes en zie haar verdriet achter de boosheid. Mijn hart krimpt ineen, ik voel me ongelooflijk schuldig. Waarom kan ik mijn kind toch niet behoeden voor al deze ellende? Waarom moet ik toestaan dat ze geprikt, geknepen, beklopt en steeds maar door de mangel gehaald wordt? Hoe kan ze haar eigen moeder nog vertrouwen als die haar niet in bescherming neemt? Als die haar soms zelfs in de houdgreep neemt, zodat onbekende mensen in witte jassen dingen met haar kunnen doen die onprettig zijn en soms zelfs pijn doen? Ik geef mijn kind geen ongelijk, want zelf zou ik ook pissig zijn. Dat ze überhaupt nog in mijn armen wil liggen, vind ik een klein wonder.

Al vanaf haar geboorte ligt mijn lieve meisje steeds maar in het ziekenhuis. Het was natuurlijk onvermijdelijk dat dat uiteindelijk zijn tol zou eisen. Maar hoe help ik mijn kind, een peutertje nog maar, om te gaan met alle narigheid die haar is overkomen en die ze hoogstwaarschijnlijk in de toekomst nog zal moeten ondergaan? Ik weet het niet zo goed. Is het genoeg om haar iedere keer maar weer te wiegen, haar tranen weg te vegen en te zeggen dat ik altijd bij haar blijf? Zal ze daar wel troost uit halen en vertrouwen dat het goed komt? Ik wilde dat ik in haar oor kon fluisteren dat het dit keer echt de laatste keer was, dat ze nu echt niet meer bang hoeft te zijn. Maar over een paar weken start een nieuwe reeks onderzoeken, de lijst die de kinderarts laatst opnoemende aan de telefoon loog er niet om. En na alles wat dat kind al heeft moeten doormaken, is een liegende moeder wel het laatste dat ze kan gebruiken.

Dus streel ik maar die zachte wangetjes, kijk in haar lieve blauwe oogjes en hoop dat ze in de mijne leest dat ik er voor haar ben. Want ik kan niet anders dan haar soms naar het ziekenhuis brengen en haar vasthouden als er weer een buis bloed moet worden afgetapt, weer een onderzoek gedaan moet worden. Ik sta erbij en kijk ernaar, ik heb geen andere keus. Het is voor haar eigen bestwil, maar allemachtig, wat smaken die woorden smerig als ze over mijn lippen komen, terwijl er weer een naald in dat velletje verdwijnt. Mijn kind moet pijn lijden en ik sta het gewoon maar toe. Wat een akelige rotmoeder. Mijn hemel, wat hoop ik dat mijn dochter dat niet denkt. Maar zo voel ik me vaak wel.

Share

Schaamteloos

/ blogt over / 8 Comments

Laatst zei iemand tegen mij dat ik misschien maar beter op kan houden met schrijven over onze zoon en zijn autisme. Omdat je zulke persoonlijke dingen niet in de openbaarheid zou moeten brengen. En omdat het zielig voor hem is. Want wat als hij straks kan lezen en hij ontdekt zijn moeders blog? Dacht ik soms dat hij het leuk zal vinden om zijn hele ziel en zaligheid op het internet te hebben staan? Dat iedereen al wist dat hij niet ‘normaal’ is (wat dat ook mag betekenen), voordat hij dat zelf goed en wel door had? Dat hij niet gekwetst zal zijn als hij moet lezen dat zijn moeder soms blij was als ze hem op school kon afleveren, omdat ze gek werd van zijn autistische buien? Dat ik nou de behoefte heb om mijn emoties van me af te schrijven, daar hoeft hij toch zeker niet de dupe van te worden? Want wat zal hij zich later schamen, alleen maar omdat zijn moeder zo schaamteloos de vuile was gewoon maar buiten hing. Harde woorden. Confronterend ook. Want ja, deze persoon had natuurlijk wel een punt.

Ik schrijf veel over mijn zoon. Over zijn autisme. De afgelopen tijd heb ik me zelf ook afgevraagd waarom zoveel van mijn blogs over hem gaan. Deze website is begonnen als een vrolijke optekening van ons plattelands-avontuur. Over kippen, grasmaaien en verbouwen. Maar nu, bijna een jaar verder, is de toon toch regelmatig anders. Waarom is dat? Dit blog is een bloemlezing van mijn gevoelens geworden. Een uitlaatklep, een digitaal dagboek. En aan een dagboek vertrouw je je zieleroerselen toe, vertel je je gevoelens, je stort je hart uit. Mijn zoon zit in mijn hoofd. In mijn hart. Dat jongetje met zijn mooie blauwe kijkers kruipt onder mijn huid. Met zijn vrolijkheid, zijn pijn, zijn verdriet, zijn worsteling met de wereld. Met zijn autisme. Omdat het ongrijpbaar is, ik altijd het gevoel heb tekort te schieten als zijn moeder. Omdat ik over dat autisme geen controle heb, terwijl ik mijn zoon zo graag wil helpen. Maar ook omdat ik soms niet kan geloven dat ik zoiets schitterends op deze wereld heb gezet. En waar het hart vol van is, daarover schrijf je in je dagboek.

Ik schrijf over mijn zoon, juist omdat ik de wereld wil laten zien wie hij echt is. Dat hij meer is dan alleen dat autisme. Hem juist uit dat hokje wil bevrijden. Omdat ik wil dat iedereen kan zien, wat ik ook zie. Omdat ik nu weet hoe moeilijk het is om om te gaan met vooroordelen, onbegrip, onwetendheid. Ik zie om me heen hoe ouders van kinderen zoals mijn zoon worstelen met hun gevoelens. Hun gevoelens van boosheid, teleurstelling, verdriet. Maar ook: hoe extatisch blij je kunt zijn met de kleinste ontwikkeling, de miniemste mijlpaal. Omdat het voor jouw kind iets groots is. Omdat iedere genomen hobbel weer een monsterzege is. Voor je kind, maar ook voor jou. Hoe je als ouder keihard met jezelf geconfronteerd wordt en hoe ontzettend pijnlijk dat kan zijn. Maar ook: hoe je op een ongekende manier boven jezelf uit kunt stijgen en een kracht ontdekt waarvan je nooit geweten hebt dat je die bezat. En hoe ongelooflijk veel je van zo’n kind kunt houden.

Als ik naar mijn zoon kijk, zie ik schoonheid. Zoveel dat ik soms moet wegkijken. Iedere dag wens ik dat ik voor hem een betere moeder kon zijn. Een geduldiger moeder, een zachtere moeder, een moeder die hem beter begrijpt. En iedere dag zie ik hem groeien. Boven zijn autisme uit. Boven de vooroordelen uit en vooral ook: boven de weinige verwachtingen die menigeen en misschien ook zelfs ik zelf wel, altijd van hem had. En ik hoop dat ik met mijn schrijven over hem later aan hem kan laten lezen hoe trots ik op hem ben. En aan de wereld kan laten zien dat een kind met een beperking meer is dan datgene wat het soms in de weg zit. Maar doe ik dat misschien verkeerd? Zullen mijn stukjes hem straks beschadigen, in plaats van aanmoedigen? Zal hij denken dat ik niet van hem gehouden heb? Heb ik hem met dit blog dan echt publiekelijk aan de schandpaal genageld? Een schuldgevoel bekruipt mij.

SchaamteloosEn dan komt er opeens een pakje. Van een onbekende afzender. Bij het uitpakken zie ik een boek. Een boek over een jongetje dat ‘anders’ is. Een jongetje zoals mijn zoon. Uit het boek valt een brief. Geschreven door een vrouw uit Amsterdam. Iemand die mijn stukjes leest en mij wil vertellen dat ze er steun en kracht uit ervaart. Die dit boek zag liggen, aan mij en mijn geschrijf moest denken en het aan mij wilde geven. Ik staar naar het papier, de handgeschreven woorden van een totale vreemde. Ik voel een traan over mijn wang glijden. Want dit is dus de reden. De reden waarom ik schrijf. Schrijf over mijn zoon. Mijn mooie, bijzondere, lastige, ongrijpbare zoon. Omdat er meer mensen zijn zoals ik. Mensen die zich voelen zoals ik. Die vallen en weer opstaan, samen met hun kind. En daarmee worstelen. Omdat er zoveel meer kinderen zijn zoals mijn zoon. Autistisch, ziek, of wat dan ook. En hun ouders, verzorgers, familie. Ik heb soms steun nodig, kracht, herkenning en ik weet dus dat ik niet de enige ben. En daarom schrijf ik. Want wat ik nodig heb, dat wil ik ook graag een ander geven.

Met heel mijn hart hoop ik dat ik mijn zoon mij mijn stukjes straks niet kwalijk neemt. Maar ik kan niet stoppen met over hem te schrijven. Als ik ooit nog eens een boek zal schrijven, draag ik het op aan hem. Ik heb altijd wel geschreven, maar dankzij hem kan ik eindelijk doordringen tot die plek heel diep van binnen, waar de zinnen zich al die tijd verborgen hebben. Mijn zoon geeft mij mijn woorden en daarvoor ben ik hem eeuwig dankbaar. Ik hoop dat hij zich later realiseert dat hij mijn grootste inspiratie is. Dat hij niet alleen een bijzonder mens is, maar ook van mij een beter mens maakt. Dus ik blijf maar over hem schrijven, ook al is het dan misschien schaamteloos. Omdat ik hoop dat het vereeuwigt hoeveel ik van hem houd, hem bereikt op de momenten dat mijn stem door zijn autisme overstemd wordt. Omdat mijn zoon van mij de schrijver maakt die ik altijd al heb willen zijn. En daar hoeft hij zich echt helemaal niet voor te schamen.

Share

Hand in hand

/ blogt over / 0 comment

Staatssecretaris Martin van Rijn van Volksgezondheid vond het nodig om afgelopen week hoog van de toren te blazen over het succes van zijn decentralisatiebeleid van de zorg. Volgens Van Rijn is de overgang namelijk gladjes verlopen en zijn er geen noemenswaardige problemen. De enige juiste conclusie die hieruit te trekken valt, is dat ons aller Martin waarschijnlijk doof en blind is, gewoon gek, of simpelweg geen geweten heeft. Want als je het feit dat er 110.000 hulpbehoevenden in Nederland zijn, die sinds 1 januari van dit jaar tussen wal en schip zijn komen te vallen omdat zij geen zorguitkering meer ontvangen, geen ‘noemenswaardig probleem’ vindt, dan moet er toch wel iets ernstig mis met je zijn. Ik zou in ieder geval ’s nachts niet meer echt lekker op mijn kapitale Auping liggen, als ik zou weten dat er om me heen mensen zitten te kreperen, omdat ik mijn werk niet goed gedaan heb. Maar goed, empathie is ook niet meer van deze tijd natuurlijk, medeleven is zo 2014.

Hands-273x300Zo langzamerhand ga ik maar gewoon achterover zitten om toe te kijken hoe de hele boel voor mijn ogen als een kaartenhuis in elkaar stort. Want dat gaat gebeuren. We zijn nog maar nauwelijks het eerste kwartaal van 2015 door en de PGB-alarmen en thuiszittende autistische jongeren vliegen je om de oren. Maar nee hoor, het loopt allemaal hartstikke lekker daar bij die gemeentes. Geen centje pijn. Komt hé-le-maal goed. Zeg je dat ook tegen de ouders van kinderen die bij iedere schooldeur geweigerd worden, beste Martin? Zeg je dat ook tegen de mensen die geen zorg meer kunnen inkopen voor hun oude moeder, voor wie zij onder dwang van het kabinet zo lekker moeten mantelzorgen, omdat hun bankrekening opeens akelig leeg blijft aangezien de Sociale Verzekerings Bank het allemaal niet kan bolwerken? Of loop je die mensen gewoon maar gauw voorbij zonder ze echt aan te kijken, als je ze op straat tegenkomt? Hoe heet dat ook alweer? Struisvogelpolitiek, toch?

Beste Martin, mag ik je iets vragen? Wat is straks jouw beleid, als over vijf jaar blijkt dat die hele participatiemaatschappij tragisch ten onder is gegaan? Of eigenlijk misschien gewoon nooit bestaan heeft? Ga jij dan zelf de rokende puinhopen bij elkaar rapen? Of pak je dan je biezen en laat je de brokstukken liggen voor een ander? Ik ben altijd van mening, wie zich brandt, moet op de blaren zitten. En ik kan me zo voorstellen, dat het onder jouw kont inmiddels al behoorlijk heet begint te worden. Wist je dat mensen inmiddels al zo wanhopig zijn, dat ze de kantoorklerken van het SVB met de dood bedreigen? Dat is natuurlijk niet zo netjes, maar ja, je kunt je wellicht voorstellen dat je, als jij geen medicijnen meer kunt kopen omdat het de mensen aan het roer niet zoveel kan schelen als jij vijf jaar eerder in je kist ligt, dan een beetje chagrijnig wordt. Wist je al, Martin, dat ik zelf Multiple Sclerose heb? Gelukkig valt het vooralsnog wel mee, maar het zou zomaar kunnen dat ik over vijf jaar in een rolstoel zit. Of een beursje euro’s nodig heb om Prednison van te kopen. Dat ik dan bij jou kom voor een PGB. Omdat ik anders niet meer kan lopen. Of misschien zelfs dood ga. En dat is niet zo’n goed idee, want ik heb een hypotheek. En ook twee kleine kindjes. Weet je wat het kost als ik de ziektewet in moet, omdat ik van jou geen medicijnen meer mag kopen? Weet je wat het kost als ik mijn zoon straks niet meer naar een speciale school kan sturen, omdat de gemeente misschien liever nieuwe straatlantaarns koopt? Want die geven nu misschien mooi licht, maar als al die autisten straks schuimbekkend door de gangen van de reguliere scholen lopen, geloof me maar, dan is er weinig licht meer in de duisternis.

Hoe hard moeten mensen roepen, beste Martin, voordat jij ze hoort? Of ben je misschien gewoon Oost-Indisch doof? Want naar het schijnt negeer jij wel vaker dingen die je niet wilt horen. Dat doet mijn zoon ook heel vaak, wist je dat? Ik vind dat best wel irritant, want ik houd er niet zo van mijn stem te moeten verheffen. Dan voel ik me zo’n viswijf. Maar ja, onder kleuters schijnt het een chronische aandoening te zijn, Oost-Indische doofheid, dus waarschijnlijk kan hij er niks aan doen. Ik heb overwogen er een PGB voor aan te vragen, maar ik denk niet dat het uitspuiten van zijn oren tegenwoordig nog betaald zal worden. En, anders dan met zijn autisme, hier groeit hij vast wel overheen. Mijn zoon is vier trouwens. Hoe oud was jij ook alweer?

Bijna een jaar geleden schreef ik op dit blog al over het ineen slaan van de handen, omdat we alleen samen een verschil kunnen maken. Maar als degenen die voor ons zouden moeten zorgen ons de hand dan weigeren te reiken, moeten we elkaar maar vasthouden. Want alleen samen staan we sterk. Dus pak mijn hand en die van degene naast je. Want, ik zei het al eens eerder, één voor allen, allen voor één.

Ook liever hand in hand, dan alleen en Oost-Indisch doof? Laat het merken via Twitter: #handinhand #samensterk #pgbalarm.

Share

Gekonkel in het kippenhok

/ blogt over / 2 Comments

Op scholen wordt tegenwoordig van alles gedaan om pesten tegen te gaan. Kanjertraining, Alles Kidzzz, Sta Sterk, de anti-pestprogramma’s schieten als paddenstoelen uit de grond. En terecht, want kinderen zijn meedogenloos en de mens is een wreed wezen. Bijna iedereen is in zijn leven weleens het pispaaltje geweest, slachtoffer van spot, geroddel en andere narigheid. We maken elkaar zonder blikken of blozen met de grond gelijk en dan het liefst ook nog met zoveel mogelijk tegen één. Nee, dan de dierenwereld, daar maken ze zich tenminste niet schuldig aan dergelijke primitieve praktijken. Dieren co-existeren binnen hun eigen groep tenminste in harmonie, daar zouden wij als zogenaamd hoog-geëvolueerde soort weleens een voorbeeld aan mogen nemen. Althans, die mening was ik tot voor kort nog toegedaan. Ga je echter op het platteland wonen, dan merk je al snel dat ook in het rijk der dieren vuile spelletjes worden gespeeld. Ja, niet alleen het schoolplein, maar ook het erf kent zijn intriges.

GekonkelinhetkippenhokEén van onze kippen wordt gepest. Niet door de Terroristen, of door de buurkinderen. Nee, door haar mede-hennen. We hadden het niet gelijk door, want bij kippen gaat treiteren blijkbaar net zoals bij mensen: stiekem. Bovendien scharrelen de dames sinds enige tijd vrij rond in de tuin, dus we hebben wat minder supervisie dan toen ze nog veilig binnen de perken van hun eigen ren zaten. Maar goed, meestentijds liepen de gezusters met z’n allen over het landgoed, als een soort mobiel, kakelend dameskransje. Ze vielen je met z’n allen aan als je het waagde één voet over je eigen drempel te zetten, legden collectief al maanden geen eieren meer, dus de eensgezindheid leek op het eerste gezicht groot. Wellicht hadden we verder moeten kijken dan onze neus lang is, maar je kunt het ons niet kwalijk nemen. Amsterdammers zijn nou eenmaal niet gewend aan pestend pluimvee.

“Die kip, die ziet een beetje pips” zei mijn vader op een ochtend. En inderdaad, de veertjes waren wat gerafeld, op sommige plekken was ze kaal. “Vreemd” zei ik, “Misschien een ziekte?”. Vogelgriep of SARS ofzo, meer vogelziekten kon ik niet verzinnen. Maar dat leek toch onwaarschijnlijk, vooral ook omdat de andere kippen er blakend van gezondheid bij liepen. Een tijdje hebben we het maar op een winterdepressie gehouden, je moet de psyche van een kip tenslotte niet onderschatten, zoveel hebben we inmiddels wel geleerd. De waarheid kwam echter onlangs aan het licht, toen mijn vader op een ochtend nietsvermoedend naar de schuur liep. Achter de boerderij hadden de vijf pestkoppen zich verzameld, nummer zes angstig in een hoekje drukkend. Zachtjes sloop mijn vader naderbij en was getuige van een goedgemikte pik, recht in de flank van het arme slachtoffer. Kakelend lachten de vijf plaaggeesten en toen regende het scherpe snaveltjes tegen een weerloos verenpak. Mijn vader was geschokt. Zo meedogenloos zijn zelfs bovenbouwers in het fietsenhok nog niet.

Snel daarna werd duidelijk dat het arme beest al veel langer niet meer met haar collega’s op stok gaat. Eenzaam en alleen wordt ze bij het vallen van de avond verbannen naar het donkerste plekje van het kippenhok. Terwijl de gezusters met zijn vijven lekker warm tegen elkaar aan kruipen, moet nummer zes in het verdomhoekje haar veertjes bij elkaar zoeken. Eten krijgt ze bijna niet, want de alfa-vrouwtjes verschansen zich gezamenlijk voor de bak met korrels als het voedertijd is. De muur van dikke kippenkonten is vrijwel ondoordringbaar en als ze het toch waagt dichterbij te komen, klapwieken de vleugels dreigend. Dus moet ze het doen met af en toe het afgekloven klokhuis van een appeltje dat Terrorist nr. 1 haar barmhartig toewerpt of de schalen van legbatterijeieren uit de supermarkt, die mijn vader op de composthoop gooit. Alsof je een moeder vraagt andervrouws placenta op te eten. Hoe barbaars is dat? Niet de mens is het meest meedogenloze wezen, de kip steekt er met kop en schouders bovenuit.

We doen ons best de gemoederen in het kippenhok te kalmeren, maar vooralsnog zonder resultaat. De Katrientjes zijn niet voor rede vatbaar. Nuffig keren ze ons de rug toe, als we weer eens proberen hen de les te lezen over harmonie en verdraagzaamheid. Hun scherpe snavels boren zich hardhandig in je kuiten als je het waagt de voederbak richting nummer zes te schuiven. Treurig en zienderogen vermagerend sjokt zij in hun kielzog dan de hele dag maar mee, hopend op de gratie van een verloren korrel maïs. Inmiddels overweeg ik om nummer zes dan maar te adopteren en er een huiskip van te maken. Ik denk wel dat het eerst even vechten wordt met de katten, maar na maandenlang klappen met een tiental slagpennen, draai je voor een paar kattenklauwen je vleugel niet meer om.

Ik denk overigens wel dat ik door het gepest van de Katrientjes een gat in de markt heb gevonden. Kanjertraining voor Kippen. Het wordt een daverend succes, let maar op. Nooit meer gekonkel in het kippenhok. Het platteland zal me dankbaar zijn.

Share

Overwinning

/ blogt over / 1 Comment

Een klein jaar geleden was onze zoon nog reddeloos verloren. Dat zeiden althans de testen die de verschillende behandelaars bij hem hadden afgenomen. Ik zie ons nog zitten, manlief en ik, in een grijzig kamertje op een nog veel grijzere ochtend in april, met tegenover ons een kinderpsychiater met ernstige ogen en een duimendik dossier op haar schoot. “Wat denken jullie zelf?” was haar vraag en ik voelde manliefs hand over de mijne schuiven. De uitslag kwam als een mokerslag. Autistisch. Zwakbegaafd. Waarschijnlijk niet in staat te leren. Ik voel de tranen opwellen, sla mijn ogen neer. Manlief zegt niks, staart voor zich uit. Terwijl ik de brok in mijn keel wegslik, herpak ik mezelf, kijk de psychiater aan en zeg: “Nee. Het klopt niet. Ik weet dat het niet klopt”. Ze kijkt me aan, ik lees medelijden in haar blik. Maar dat dossier kan me gestolen worden. Autistisch? Ja. Zwakbegaafd? Nee. Ik ken mijn zoon, weet wat er in zijn hoofd, in zijn hart zit. En dat is veel. Wat de rapporten ook zeggen.

Iedere ouder vindt zijn kind bijzonder. Slim. Mooi. De beste. Maar mijn zoon is het echt. Ik heb het altijd geweten, vanaf het allereerste moment dat ik hem in mijn armen had. Nog steeds kan ik me het moment herinneren dat hij me voor het eerst aankeek. Ik heb me nooit sterker met iemand verbonden gevoeld, geweten dat ik goud in handen had. Blauwe ogen in een klein, ernstig gezichtje. Niet slaperig, zoals de meeste pasgeboren babies. Nee, helder, verwonderd, opmerkzaam. Geen baby zoals alle andere. Dat hij autistisch was, dat was voor mij al snel duidelijk. Met twee maanden stond ik over zijn wiegje gebogen, kijkend naar de hysterisch maaiende armpjes, zijn totale paniek van alle prikkels die op hem af kwamen. Angst en chaos in diezelfde blauwe oogjes. Pas kalm als ik hem tegen mijn blote huid aan legde, hij rust kon vinden in de regelmaat van mijn hartslag. Maar daarnaast was hij ook het kind dat met vijf maanden al weg tijgerde om de wereld te ontdekken, met anderhalf jaar al alle kleuren wist. Alle vormpjes moeiteloos in de goede gaatjes drukte en het daarna weigerde, omdat hij het nu tenslotte toch al kon. De peuter die in de speeltuin een perfect glad steentje tegen de zon in hield om de weerkaatsende kleuren te kunnen zien, terwijl de rest van de kinderen elkaar van de glijbaan duwde. Anders? Ja. Dom? Allesbehalve dat.

Maar wat heb je aan die wetenschap, als de rest van de wereld zegt dat je kind een debiel is?  Als ze komen met grafiekjes in rapporten, die met strenge zwarte lijnen laten zien dat je 3-jarige zoon het ontwikkelingsniveau heeft van een baby van 8 maanden? Wat heb je aan verhalen over een klein jochie dat je alles kan vertellen over het sterrenstelsel en vragen stelt die zelfs zijn ontzettend intelligente vader niet kan beantwoorden, als toch niemand je gelooft? De cijfers liegen tenslotte niet. Empirisch bewijs. En een bloedend moederhart. Want dan ga je het geloven, denken dat je zelf wel gek zult zijn. Misschien werkt het echt zo, dat je als ouder in je kind alleen het goede ziet. Een beetje blind bent voor de werkelijkheid. Omdat het anders simpelweg te pijnlijk is. Want ergens voelt het toch als falen, als de wereld zegt dat je kind niet degene is op jouw netvlies staat.

Kort geleden deed het orthopedagogisch centrum, waar onze ‘zwakbegaafde’ zoon nu al bijna een jaar naartoe gaat, een nieuwe intelligentietest. Over niet al te lange tijd moet hij namelijk ergens anders heen en zonder nieuwe zwarte grafieken is ons jochie vogelvrij. Manlief en ik houden die dag onze adem in, pakken net zoals een half jaar geleden even elkaars hand. Het gaat zoveel beter met onze zoon, de afgelopen tijd. De school heeft wonderen gedaan. Hij is gegroeid, een ander kind geworden. Het kind dat wij altijd al in hem zagen. Dat autisme, dat hoort bij hem, zit gewoonweg in zijn bloed. Dat hoeft echter nog niks af te doen, aan wat er in zijn hoofd zit. Daar zijn wij nog steeds van overtuigd. Maar wat als ook deze test, onze overtuiging weer niet deelt?

OverwinningEn laatst kwam dan de uitslag, dit keer op een zonnige dag. Zo’n dag waarop je de lente echt kunt voelen. Zo’n dag waarop er opeens overal sneeuwklokjes staan en er gouden plassen zonlicht op de velden liggen. Ik haalde mijn zoon op van school en hij sprong uitgelaten in mijn armen. De juf kwam naar me toe, legde haar hand even op mijn arm. “Het is zo goed gegaan”, zei ze en vertelde me glimlachend de resultaten. Weer moest ik moeite doen om niet te huilen. Maar dit keer van geluk en opluchting. Ik kan nu iedereen om de oren slaan met wat ik altijd al heb gezegd, want nu staat het zwart op wit. Autistisch? Ja. Dom? Zwakbegaafd? Nee. Nee, natuurlijk niet. Hoezo ‘niet leerbaar’? Hoezo ‘problematisch’? Doe die hokjes nu voor eens en altijd maar gewoon dicht, want niemand kan mijn zoon daar nog in opsluiten.

Op weg terug naar huis, heb ik de neiging om mijn fiets opnieuw langs de kant te zetten, het weiland in te lopen en daar mijn emoties eruit te schreeuwen. Net zoals een half jaar geleden. Maar dit keer niet uit onmacht, niet uit woede en frustratie. Maar van blijdschap en verademing. Niet eens zozeer omdat mijn zoon nu opeens wel ‘intelligent’ is, want ook dat is tenslotte maar een hokje. Maar wel omdat mijn zoon heeft laten zien dat hij meer is dan alleen autisme, nu ten overstaan van iedereen heeft bewezen wie hij is en wat hij kan. Omdat hij nu niet alleen maar mijn vertrouwen heeft, maar ook de wereld niet meer om hem heen kan. Kijk maar in die hele blauwe ogen, dan zal iedereen zien wat ik altijd al zag. Een heel bijzonder jongetje. Waar het echt wel goed mee komt.

Share

1 2