Tussen wal en schip

Al een tijdje zijn wij op zoek naar een gastouder aan huis, die de Terroristen na school opvangt. Want, zoals eerder beschreven op dit blog, gaat het op de reguliere buitenschoolse opvang met onze autistische zoon niet altijd even goed. Er zijn vervelende akkefietjes geweest, discussies met leidsters die geen tijd en geen zin hebben in autisme en, over de gehele linie, een te grote zorgvraag voor een instelling die gericht is op ‘normale’ kinderen. Maar Terrorist nr. 1 is nou eenmaal niet ‘normaal’. En hoewel het, na verscheidene opstartproblemen, de laatste tijd heel goed gaat, blijft het lopen op de spreekwoordelijke eieren. Zowel voor Terrorist nr. 1, als voor ons, als voor de opvang. Maar het is natuurlijk slechts een kwestie van tijd voordat die eierschalen breken.

Iemand vinden die wil en kan zorgen voor een jongetje met een gebruiksaanwijzing is echter zoals zoeken naar een speld in een hooiberg. Iets waarbij je wel wat hulp kunt gebruiken. Dus riepen wij de assistentie van de gemeente in die, sinds de decentralisatie van de Jeugdzorg, verantwoordelijk is voor het bieden van hulp aan kinderen zoals onze zoon. Die zou moeten zorgen voor extra pedagogische ondersteuning op de opvang, of subsidie voor een gespecialiseerde oppas. Zodat degenen die het in deze maatschappij niet helemaal alleen kunnen, toch de kansen krijgen die ook zij verdienen. Dat leverde een huisbezoek op van twee dames, aan wie mijn ex-Manlief en ik voor de zoveelste keer het hele diagnostisch traject uit de doeken moesten doen, iets wat op zichzelf al raar is, aangezien er van onze zoon een duimendik psychiatrisch dossier beschikbaar is. Er werd begrijpend geknikt, instemmend gemompeld. En daarna bleef het stil.

Want: de gemeente kan ons niet helpen. Wij krijgen geen PGB en ook geen hulp uit andere hoeken en/of potjes. Waarom niet? Het gaat ‘te goed’ met Terrorist nr. 1. Te goed? Ja inderdaad, te goed. Wat kort door de bocht gesteld inhoudt dat hij op de BSO geen andere kinderen met een schaar te lijf gaat, of zijn eigen poep aan de muren smeert. Dat mijn ex-Manlief en ik elkaar niet de tent uit vechten, maar gewoon in goede harmonie onze kinderen opvoeden en, ondanks de scheiding, gezamenlijk op één bank een kopje koffie kunnen drinken. En dat onze zoon nu toch geen zwakbegaafde retard blijkt, die weinig anders kan dan de hele dag kabouters vouwen in een instelling met tralies voor de ramen. Nee, hij is alleen maar een beetje autistisch. Dus daar mogen we het lekker zelf mee uitzoeken.

“Wat heerlijk, van die zelfredzame ouders” glunderden mevrouwtje A. en B. bij het verlaten van ex-Manliefs huis. Ik keek hem aan en las in zijn ogen wat in de mijne ook geschreven stond: dit klinkt als een compliment, maar is eigenlijk een straf. Want wie het hardste werkt en zijn verantwoordelijkheden neemt, heeft recht op niks. Het feit dat wij meestentijds zelfredzaam zijn, wil niet zeggen dat wij nooit een helpende hand nodig hebben, of dat niemand zich om ons hoeft bekommeren. Zelfredzaam? Ja. Onoverwinnelijk? Nee. Want dat is niemand.

“Tja, dat u allebei werkt, daar kan de gemeente natuurlijk niks aan doen”, zei mevrouwtje A. tegen ons, “Zoveel ouders hebben allebei een baan.” Ja, dat is natuurlijk waar, maar de meeste van die ouders hebben een kind waarmee niets aan de hand is en die ze dus na school zonder problemen naar de BSO kunnen sturen. Waarvan ze niet bang hoeven te zijn dat het totaal overprikkeld raakt, angstig wordt, of geslagen wordt door andere kinderen daar omdat die hem ‘raar’ vinden. “Thuiswerken, hebt u daar al eens aan gedacht?” vroeg mevrouwtje B. opgewekt en keek ons verwachtingsvol aan. Op ons antwoord dat wij dat allebei al een dag per week doen en dat we daarnaast ook nog met enige regelmaat eerder van ons werk weg gaan om onze zoon zo vroeg mogelijk op te halen, maar dat we daarmee al wel redelijk aan de grenzen van onze werkgevers zitten, reageerde ze met een schamper “Oh ja. Nou, dan zal u daar wel alles aan gedaan hebben.” Blijkbaar zijn wij de enige twee werknemers aan wie bepaalde eisen worden gesteld om maandelijks geld op hun rekening gestort te krijgen.

Wederom zien wij ons geconfronteerd met het falen van het Nederlands zorgsysteem. Lang leve het Passend Onderwijs en de nieuwe regel dat alles maar normaal moet. Ook als het niet normaal ís. Laten we vooral alle zorgenkindjes naar gewone scholen en opvanginstellingen doen, zodat we geld overhouden voor het kopen van Joint Strike Fighters, of nieuw servies voor het koningshuis. Maar laten we dan vooral níet zorgen dat er op die gewone opvangplekken ook daadwerkelijk ruimte en expertise is om die ongewone kindjes te begeleiden. Laten we doen alsof dat ongewone er niet is, want wat je niet ziet, bestaat tenslotte niet. Menig struisvogel kan aan dergelijke politiek nog een aardig puntje zuigen.

Ja, het gaat inderdaad goed met onze zoon. Maar weet u, dames en heren beleidsmakers, hoe dat komt? Omdat mijn ex-Manlief en ik ons al jarenlang drie slagen in de rondte werken, om dat jongetje boven water houden. Omdat wij allemaal zélf doen, waarbij u ons eigenlijk een klein handje zou moeten helpen. Omdat u dat namelijk verplicht bent aan de burgers in uw samenleving. Omdat wij als maatschappij de verantwoordelijkheid hebben om de zwakkeren onder ons te ondersteunen, zodat iedereen het beste uit zichzelf kan halen en daarna vervolgens zelf weer bij kan dragen aan die maatschappij. Ja, onze zoon is óns autistisch kind, niet het uwe en ja, daarom zullen wij zelf het grootste deel van de verantwoordelijkheid voor hem en zijn problemen dragen. Maar hoe kunnen wij hem nog het beste geven, als u ons die mogelijkheid steeds verder ontneemt? Als u ons en daarmee hem, tussen wal en schip laat vallen, ons laat watertrappelen, maar nooit een keer een reddingsboei uitwerpt? Ja, het gaat goed met onze zoon. Maar hoe lang dat nog duurt, hoe lang wij alles nog op eigen houtje kunnen bolwerken, dat is de vraag. Was dit niet een participatiemaatschappij geworden? Vreemd, want vooralsnog zijn mijn ex-Manlief en nog steeds de enige participanten.

Lees ook:
Onhandelbaar (deel 1)
Onhandelbaar (deel 2)
Onhandelbaar (deel 3)

Share

7 Comments on Tussen wal en schip

  1. Irma
    23 mei 2016 at 14:52 (1 jaar ago)

    Slik…. :( Ook onze dochter deed het niet lekker op de bso (das even heel kort samengevat;) ). Wij hebben voor onze “terrorist” een hele lieve gastouder gevonden via een regulier gastouderbureau (Berend Botje) met behulp van een topper van een bemiddelingsmedewerkster (dus ook van Berend Botje). Onze gastouder is er eentje geworden die voordat ze kinderen kreeg in een zorgboerderij werkte, maar dat niet meer wilde toen ze mama werd. Dus werd ze gastouder :). Ze doet het zooo goed en we zijn zooo blij met haar. Wij hebben onze speld gevonden. Ik hoop zo dat het jullie ook lukt!

    Beantwoorden
  2. Ria
    23 mei 2016 at 20:50 (1 jaar ago)

    Ook ik ben moeder van een autistische zoon. Hij is inmiddels 10 en kan niet zelfstandig spelen, legt geen contact met andere kinderen en zijn communicatie bleef jarenlang beperkt tot het stellen van steeds maar weer dezelfde vragen over zijn favoriete onderwerpen. Maar hij is ook ontzettend lief en heeft behalve een behoorlijke dosis rigiditeit geen gedragsproblemen. En daarom valt ook hij tussen wal en schip. Hij is niet lastig genoeg. En ook wij functioneren als gezin te goed om in aanmerking te komen voor professionele hulp (“we kunnen u niets meer leren”). Als je echt iets wilt dat verder gaat dan conditionering en aanpassing van de leefomgeving (“de therapie die u wilt wordt niet meer gegeven, want die is niet ‘evidence based’”) dan sta je er dus helemaal alleen voor. Gelukkig heb ik wel een PGB en dat is mijn levenslijn. Ik heb zelf een ontwikkelingsprogramma voor hem opgezet en mensen aangetrokken die geloven in zijn mogelijkheden. Want ik kan het niet alleen. Dat gaat mijn uithoudingsvermogen en psychische veerkracht te boven. Ik heb goede ervaringen met onze gemeente maar de bottom-line van het huidige beleid is dat de overheid mijn kind vooral ziet als kostenpost, niet als een individu met een verstoorde neurologische ontwikkeling dat de moeite waard is om de helpende hand te bieden.

    Beantwoorden
  3. Marijke
    28 mei 2016 at 14:31 (1 jaar ago)

    Tja, zo gaat dat in Nederland in 2016. :-(
    Wij leerden onze autistische brugklasser zelfstandig met het openbaar vervoer naar school twee steden verderop gaan. Kost de gemeente een stuk minder dan hem met een busje brengen. Als dank en beloning mogen we het ook helemaal zelfstandig betalen.
    Maar de gemeente dacht wel mee hoor: Anders laat u hem toch weer met het busje gaan? Dan kost het u geen geld.
    Zucht…

    Beantwoorden
  4. Annabel
    1 juni 2016 at 18:20 (1 jaar ago)

    Tja… Nog niet zo heel lang geleden moest je alles zelf regelen als je kinderen had. Kinderopvang en BSO bestond niet en als je een “zorgenkind” had was meestal de enige keus dat er een ouder thuis bleef. De afgelopen 20 jaar is dat naar de andere kant doorgeslagen, tot aan oma’s en opa’s aan toe die van de overheid een vergoeding kregen voor het oppassen. Idioot dat het zover was gekomen en logisch dat daar een einde aan is gemaakt. Wat is gebleven, is dat veel ouders nog steeds vinden dat de overheid het maar moet oplossen als hun kind afwijkt van het normale en meer zorg nodig heeft. Zelf kunnen ze het niet oplossen want ze “moeten allebei werken, want de hypotheek moet betaald”. Als je aan kinderen begint, moet je er altijd rekening mee houden dat die meer zorg nodig hebben dan je denkt en dat je je werk buitenshuis misschien tijdelijk behoorlijk moet terugdringen. Toen mijn oudste, nu 22, was geboren was het heel gewoon dat je stopte met werken als vrouw als er een kind kwam, toen 5 jaar later de jongste kwam, was het heel gewoon dat je parttime doorwerkte. Een enorme verandering in korte tijd. Ik heb ervoor gekozen thuis te blijven tot de jongste naar school ging en daarna begon ik weer parttime onder de schooltijden en breidde dat langzaam uit.
    Misschien een niet zo gewenst tegengeluid in de moderne wereld van jonge ouders met kleine kinderen, maar ik vind dat het toch gezegd moet worden.
    Kinderen – en de zorg ervoor – zijn in de eerste plaats de verantwoordelijkheid van de ouders, niet van de overheid of de omgeving.

    Beantwoorden
    • Vala
      1 juni 2016 at 18:29 (1 jaar ago)

      Annabel, sorry, maar je slaat hier wat mij betreft toch echt de plank mis. Het gaat toch niet om geen verantwoordelijkheid voor je kind nemen? Het gaat erom dat we als maatschappij niet meer voor de zwakkeren in de samenleving willen zorgen. Alle hulpbehoevenden moeten maar gewoon ‘normaal’ gaan doen, want de maatschappij wil er niet meer voor ‘opdraaien’. Maar vervolgens kan diezelfde maatschappij al die ‘abnormale’ mensen op ‘normale’ plekken niet aan en ontstaan er allerlei problemen. Wat denk je dat dat de maatschappij op den duur gaat kosten?

      De meeste ouders van kinderen zoals mijn zoon zijn zelfs uiterst verantwoordelijk en doen er alles aan om hun kind zoveel mogelijk zelf op te vangen en te begeleiden. Maar je laat als samenleving de zwakkeren gewoon niet op deze manier aan hun lot over. Simpelweg omdat ze dan verdrinken en hun verzorgers ook. Je gaat in mijn optiek echt te kort door de bocht.

      Ik vraag me ook af: heb jij zelf een kind met een stoornis? Weet je wat daar allemaal bij komt kijken? Heel fijn dat jij thuis kon blijven bij je kinderen, maar dat is niet voor iedereen de realiteit.

      Beantwoorden
      • Annabel
        1 juni 2016 at 20:40 (1 jaar ago)

        Vala, ik kon inderdaad bij mijn kinderen blijven toen ze klein waren. Daar ben ik heel blij om, omdat onze kinderen later de nodige hobbels op hun pad vonden en ik me dus niet hoef te verwijten dat ik er in hun jeugd te weinig was (geen “hechtingsstoornis” of zo, erg populaire term tegenwoordig).
        Eén kind ontwikkelde na de puberteit een Borderlinestoornis en zit/zat in een traject met opnamen, medicijnen, therapie et cetera. Dit zagen wij niet aankomen bij dit sociale, gezellige kind. Ze leeft haar studentenleventje (dat weinig meer met studeren te maken heeft) op een uiterst grillige manier en komt met zaken in aanraking waar je als moeder niet over na kunt en wilt denken. Er is nog geen licht aan het einde van de tunnel en als je de ervaringen leest van Borderlinepatiënten en hun omgeving kun je daar knap moedeloos van worden.
        Twee andere kinderen hebben van jongs af aan ontzettende moeite met sociale vaardigheden, zijn tegelijk hoogbegaafd; vermoedelijk een vorm van autisme/Asperger maar niet genoeg om onderzoek te rechtvaardigen. Nooit vriendjes/vriendinnetjes, altijd “raar” reageren naar anderen, ga er maar aan staan. Het vierde kind – eeneiige tweeling van één van onze “autisten” is tevens hoogbegaafd maar sociaal een stuk vaardiger en heeft geen problemen met omgang met anderen en vriendschappen. Hoe kan dat? Wie het weet mag het zeggen.
        Dan is bij één van mijn kinderen ook nog een hersentumor geconstateerd, geopereerd en alles, de vooruitzichten zijn gelukkig goed. Ik verzin het niet.
        Dus qua zorg heb ik mijn portie wel (gehad), en meer dan dat, zou ik denken. Alleen op een ander vlak en met andere leeftijden. Bij ons kwam de echte zorg pas naarmate de kinderen ouder werden.
        En dàt is mijn realiteit…

        Beantwoorden
        • Vala
          2 juni 2016 at 05:01 (1 jaar ago)

          Heel vervelend en verdrietig dat jullie ook zo’n hobbelige weg hebben moeten bewandelen met jullie kinderen.

          Desondanks vind ik je commentaar van ‘geen verantwoordelijkheid nemen’ voor je kinderen misplaatst. Soms om hulp vragen is geen zwakte, of profiteren van het systeem, het is niet meer dan redelijk als een gezinslid niet kan functioneren zoals normaal is. Niet iedereen kan thuisblijven met zijn/haar kinderen, of de benodigde pedagogische/medische hulp verlenen. En bovendien: het leven is nou eenmaal duur en ja, die hypotheek moet toch betaald worden.

          De maatschappij heeft een verantwoordelijkheid naar haar burgers toe. Als sommige van die burgers het alleen niet redden (zoals mijn zoon en andere kinderen met een stoornis), dan moet daar hulp en begeleiding voor zijn. Het kan niet zo zijn dat ons verteld wordt dat alle autistische kinderen naar normale scholen en opvanginstellingen moeten, dat die scholen en opvanginstellingen dat vervolgens helemaal niet aan kunnen, maar de overheid dan niet thuis geeft. Wat moet er dan met die kinderen gebeuren? Moeten ze dan maar verzuipen, met dank aan het een systeem dat niet realistisch in elkaar zit? Ouders moeten, zeker in deze tijd, vaak beiden werken om de eindjes aan elkaar te kunnen knopen. Zomaar thuis gaan zitten is voor veel mensen helemaal niet mogelijk. Daarnaast: dacht je dat dat de maatschappij geen geld kost, al die hoogopgeleide vrouwen die op kosten van de staat een opleiding hebben gedaan en vervolgens niet gaan werken?

          Mijn kinderen hebben geen hechtingsstoornis, die hebben de meeste kinderen namelijk niet. In ieder geval niet omdat hun beide ouders werken. Iedere ouder doet wat hij moet doen voor z’n kind. Er zijn maar weinig ouders die ‘geen verantwoordelijkheid’ nemen voor hun kind en van mening zijn dat de staat hun problemen moet oplossen. Dat roepen doet dus geen recht aan waar heel veel ouders met zorgintensieve kinderen doorheen gaan en waar ze tegenaan lopen.

          Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *