Robot

Laatst kwam er een kennis verontwaardigd bij mij. “Wat ik nou toch gelezen heb!” zei ze en gaf me een open geslagen magazine. “Daar”, wees ze op een bepaalde passage, “dat zeg je toch niet?”. Toen ik begon te lezen kwam ik terecht in een interview met een moeder van een autistische zoon. De moeder had het over zijn emoties. Of eigenlijk, het gebrek daaraan. ‘Soms lijkt hij wel een robot’ werd ze gequote. “Hoe kan iemand dat nou zeggen over haar eigen kind?”, zei de kennis verontwaardigd. Ik keek haar aan en haalde lichtjes mijn schouders op. Dat ik precies hetzelfde ook weleens over Terrorist nr. 1 heb gezegd, vertelde ik haar maar niet. Blijkbaar degradeer je je dan meteen tot de categorie van ontaarde moeders. Ik snap het ook wel, want heel leuk klinkt het natuurlijk niet. Maar misschien is het gewoon iets dat alleen moeders van autistische kinderen begrijpen.

Kort daarvoor zat ik ‘s avonds met de Terroristen aan tafel. Het was zo’n dag geweest, die iedere moeder wel kent. Zo’n dag waarop je om 10 uur ‘s ochtends al wenste dat het kinderbedtijd is. Zo’n dag dat je je afvraagt waarom je het ook alweer een goed idee vond om te gaan baren en de rollen behang om de resultaten van je voortplantingsdrang achter te plakken niet aan te slepen zijn. Om 18.00 uur zat ik dan ook uitgeblust en enigszins gedesillusioneerd met mijn addergebroed aan tafel, in een wanhopige poging er zo snel mogelijk een paar stronken broccoli in te krijgen. “Ik vond het niet zo’n leuke dag” vertelde ik mijn kinderen, “jullie hebben je niet zo goed gedragen en daar word ik een beetje verdrietig van”. Terrorist nr. 1 keek me even aan, lachte toen en zei schouderophalend: “Dat kan me toch niks schelen, mama”. Het interesseert mijn zoon niet dat ik verdrietig ben. Auw. Pijnlijk.

Emoties. Het zijn lastige dingen. Een ‘normaal’ mens heeft niet zelden al een hele kluif aan zijn/haar gevoelsleven, maar voor iemand met autisme is het kraken van de emotionele codes vergelijkbaar met het ontcijferen van de raadsels van de Sphinx. Terrorist nr. 1 kan er weinig mee, die gevoelens. Hij raakt er alleen maar van in de war. Want, hoe moet je iets interpreteren dat niet zwart is en niet wit? Dat onderhevig is aan zoveel onduidelijkheden en verschillen per persoon? Mijn zoon gedijt het beste bij een monotoon leven. Zelfs de kleinste gezichtsuitdrukking kan hem in de war brengen. En dat is lastig. Want wat doe je als je boos bent op je kind, omdat hij zijn zusje heeft geslagen en hij begint je recht in je gezicht uit te lachen? Dat is een klap in je gezicht. Want daar sta je dan, met je opgeheven vingertje en geen poot om op te staan. Voor lul gezet door een kleuter. Of eigenlijk, door zijn autisme.

Als ik mijn teen stoot en de tranen in mijn ogen springen, komt mijn dochter me snel een kusje geven. Ze aait over mijn wang en zegt dan: “Zo, nu is het weer over, mama”. Ze reageert empathisch, omdat haar hersenen haar automatisch vertellen dat dat is hoe het werkt. Dat mijn schreeuw betekent dat het pijn deed, maar dat dat heel snel ook weer weg is. Mijn zoon, die staat erbij en kijkt ernaar en raakt stiekem in paniek van mijn gezicht dat opeens vertrokken is. Gaat van de weeromstuit maar lachen, omdat mijn grimas hem raakt als een regen vlijmscherpe speldenprikken in zijn ziel. Van buiten onbewogen, maar van binnen in duizend stukken.

Natuurlijk is mijn zoon geen robot. Maar soms voelt het wel een beetje zo. Want als je kind tegen je zegt dat het hem niet interesseert als mama verdrietig is, dan is dat moeilijk te begrijpen. Ik ben namelijk niet autistisch. Dus mijn hersens weten wat ze moeten doen als iemand huilt. Weten hoe ze moeten reageren als er iemand boos is, of verdrietig. Slaan een arm om iemand heen bij tranen en zeggen sorry bij een gemoed dat door mij gekwetst is. Maar mijn zoon kan dat niet. Omdat er in zijn hoofd kortsluiting ontstaat als hij gevoelens moet aflezen van iemands gezicht. En dus gaat hij maar lachen als hij eigenlijk moet huilen. Haalt hij zijn schouders op als zijn zusje zegt dat hij haar pijn doet. En lijkt het alsof hij niet geeft om wat een ander voelt. Terwijl er echt niets minder waar is. Het is alleen dat iedere prikkel, iedere glimlach, traan of frons, bij mijn zoon zo hard binnenkomt dat zijn hoofd niet meer wat het moet doen. En omdat zijn hoofd steeds zo’n lawaai maakt, kan hij niet meer horen wat er in zijn hart zit.

Soms zou ik willen dat ik mijn eigen ‘robotje’ een beetje anders kon programmeren. Zijn hardware net wat anders aan kon leggen. Dan zou het coderen voor hem misschien net ietsje makkelijker zijn en ontstaat er minder storing op zijn harde schijf. Maar ik vrees dat er voor ons ‘autistenmoeders’ weinig anders op zit dan ons die vreemde programmeertaal eigen te maken. Want ja, mijn zoon lijkt soms een robot. Dat klinkt misschien niet aardig, maar beter kun je het eigenlijk niet omschrijven. Wil ik daarmee zeggen dat mijn kind gevoelloos is, of eendimensionaal? Nee, in het geheel niet. Want je moet je niet vergissen, de beste robots zitten stiekem heel ingewikkeld in elkaar.

Share

5 Comments on Robot

  1. Liane
    24 juni 2015 at 08:16 (2 jaar ago)

    Treffend, helder, mooi omschreven. En zo raak!

    Beantwoorden
  2. josephin
    24 juni 2015 at 09:27 (2 jaar ago)

    Jeminee. Hoe jij met woorden emoties, situaties en mensen schetst… zo mooi. De liefde voor je Robotje Terrorist, hoe gecompliceerd deze ook is, spat er vanaf. De brok in mijn keel blijft eveneens heftig steken.

    Beantwoorden
  3. Irma
    24 juni 2015 at 10:00 (2 jaar ago)

    mooi mooi mooi!!!! Ik vind het zo knap hoe je het onder woorden brengt!
    Knuffel van mij!

    Beantwoorden
  4. sabine
    24 juni 2015 at 14:33 (2 jaar ago)

    Ah. Ik heb hier een mannetje dat niet autistisch is maar onder grote druk ook zo reageert.
    Die leggen we in periodes van grote stress letterlijk uit wat het gevolg is van lachen als iemand zich pijn doet of van dat soort zaken zeggen tegen iemand die verdrietig is. Namelijk: dan wil die persoon niet meer met je spelen. En: dan heb ik geen zin meer om iets voor jou te doen. Want zo werkt dat; sociaal wisselgeld.
    Het helpt hem de wereld te begrijpen en mij toch wat van mijn eigen emotie af te laten vloeien. Later begreep ik van een vriendin dat zij het haar – wel autistische – zoon ook zo uitlegt en dat het ook daar werkt. Programmeertaal voor sociaal-emotioneel handelen.
    Maar lastig blijft het voor ons organisch denkende mensen. En nee, je bent geen ontaarde moeder als je probeert je kind ‘te verwoorden’. Ik vind robots trouwens leuk – scifi fan ;)

    Beantwoorden
  5. Neeltje
    26 juni 2015 at 09:07 (2 jaar ago)

    Hallo Vala, met ontroering heb ik je stukje gelezen in de zomerspeciaal van Libelle. Ook ik heb een dochter met autisme. Ze is inmiddels 33 jaar. We hebben haar als baby van vier maanden geadopteerd vanuit Korea. Een prachtig meisje met amandelvormige ogen, waarbij ook wij al snel het gevoel hadden dat ze anders was. Door onze omgeving werd dit steeds ontkent. Pas jaren en jaren later werd de diagnose autisme vastgesteld. Maar ik wist het gewoon. Zij heeft daarnaast een verstandelijke beperking. Maar als ik van iemand iets geleeerd heb, dan is het wel van haar. Ze is zo puur, kan zo tot de kern doordringen. Ziet dingen die aan ons soms voorbij gaan. Ze laat mij stilstaan bij wat in het leven werkelijk belangrijk is. En natuurlijk waren en zijn er soms zorgen. Maar ook groeit het vertrouwen dat ook zij op haar weg mensen om zich heen verzamelt die haar begrijpen en steunen. Ik wens jou en je gezin alle goeds toe. Bedankt dat je jouw leven met anderen wilt delen. Het is goed te beseffen dat geluk en gezondheid niet vanzelfsprekend is. Ik wens je een mooie dag toe. Iedere dag opnieuw! Een hartelijke groet van een onbekende vrouw, die moeder is en oma.

    Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *