In het duister

“Helaas is er nog vrijwel niks bekend”. Manlief en ik kijken de ambtenaar zwijgend aan. Ze vouwt haar handen wat nerveus in en uit elkaar en probeert geruststellend te glimlachen. “Ik begrijp dat jullie duidelijkheid willen”. We zitten in een vergaderkamertje op de school van Terrorist nr. 1. Tegenover ons een ambtenaar van de gemeente, één van de tien, die vanaf Januari 2015 alle veranderingen in de nieuwe Jeugdwet en het Passend Onderwijs in goede banen moeten gaan leiden. Over krap vijf weken is het zover, dan verandert alles. De avond voorafgaand aan dit gesprek zaten we een paar meter verderop in hetzelfde gebouw, op de ouderavond. Om ons heen een groep bezorgde en angstige ouders. Want: niemand weet wat er gaat gebeuren. Hoe moet dat straks met onze kinderen, die groep ontzettend kwetsbare persoontjes, waaraan binnenkort opeens veel minder geld en tijd besteed mag worden? “Ik denk wel dat het goed komt”, zegt de manager van de school, die ons te woord staat. Verontwaardiging gonst door de groep ouders. Wij denken namelijk van niet.

InhetduisterEr moet 30% bezuinigd worden. Dat is veel. Heel veel. Maar heus, het gaat niet ten koste van de kinderen, wordt ons verzekerd. Ik zie de radartjes in manliefs rekenkundig hoofd op volle toeren draaien en zelfs bij mij valt het kwartje snel. Hoe kun je wél miljoenen moeten inleveren, maar toch al deze kinderen hetzelfde blijven bieden? Voordat we die vraag kunnen stellen, wordt er gauw gerept over het elimineren van de ‘uitwassen van het zorgsysteem’. Blijkbaar zijn er namelijk heel veel ouders die met het PGB van hun gedragsgestoorde kind naar de Mercedesdealer gaan om een nieuwe bolide uit te zoeken. Dat lijkt ons onwaarschijnlijk, maar blijkbaar is ons vertrouwen in de goedheid van de mens bijzonder achterhaald. Weer zo’n typisch socialistische uitwas, waarschijnlijk. En als men het schoolkrantje dat twee keer per jaar uitkomt afschaft, dan zijn in die hoek zéker fortuinen weg te slepen, krijgen we te horen. Want daar zijn ze werkelijk avonden mee bezig. En realiseren wij ons wel hoeveel overuren er dan uitbetaald moeten worden? Ik frons mijn wenkbrauwen. Wij hebben dit zo gewraakte krantje nu één keer mogen ontvangen en als het elimineren van die zes pagina’s gekopieerde knutselwerkjes daadwerkelijk het gat in de zorgbegroting gaat dichten, is dat een steek recht in mijn journalistieke hart. Had dan gewoon aan mij gevraagd of ik een regionale eenmansredactie wilde vormen om alle scholen van hun jaarlijkse publicatie te voorzien. Een middagje schrijven en als dank mijn naam in het colofon en alle Achterhoekse autisten behouden hun rugzak. Is dit rurale naïviteit, of worden wij hier dom gehouden?

Op onze vraag waarom wij als ouders nog niet geïnformeerd zijn over alle naderende veranderingen, krijgen we een vermoeid schouder ophalen. “Dat heeft helemaal geen zin” is het antwoord, “Mensen zijn toch alleen maar geïnteresseerd als het om henzelf gaat”. Ik bijt hard op mijn tong om te voorkomen dat ik eruit flap dat ze niet helemaal goed bij haar hoofd is. De onrust onder de ouders is voelbaar, iedereen wil weten waar hij aan toe is. Waar wij, als ouders van zorgintensieve kinderen, samen aan toe zijn. Omdat we allemaal weten hoe het voelt, de zorgen om een kwetsbaar kind. En omdat we wél om elkaar geven, met elkaar begaan zijn. In tegenstelling tot het egocentrisme waarvan we hier opeens beticht worden. Wie gaat bepalen welk kind waar naar toe gaat? Welk kind kan nog rekenen op financiële ondersteuning voor de zorg die het nodig heeft en welk kind valt straks tussen wal en schip? En wat zijn daar eigenlijk de criteria voor? Wordt onze Terrorist nr. 1 straks voor de leeuwen gegooid in een klas met 35 kinderen op een reguliere basisschool, alleen maar omdat hij, naast zijn autisme, ook een IQ van 130 heeft? Wordt het feit dat hij, naast intelligent, ook autistisch is, dan voor het gemak maar even vergeten, zodat de gemeente de centen lekker in haar zak kan houden? Wij hebben ons lieve jongetje en zijn klasgenootjes de afgelopen maanden zien opbloeien. Zien groeien, sterker zien worden, dankzij de speciale zorg die hen gegeven is. Die ze zo hard nodig hebben. Sinds kort heb ik mijn zoon weer terug, maar we kunnen onze kinderen beter nog maar even heel stevig vasthouden. We zijn ze namelijk alweer bijna kwijt.

Volgend jaar moeten wij met onze zoon langs de deuren. De deuren van de scholen. Om te zien wie hem wil hebben. Want autisme, daar zit nou eenmaal niet iedereen op te wachten. Maar wees niet bang, want het ‘zorgloket’ bemiddelt. Ja, die ambtenaren vinden heus wel een school die Terrorist nr. 1 ergens achterin de klas wil zetten. Zodat niemand hem ziet, niemand last heeft van zijn stoornis. Als we heel sterk lobbyen mag hij misschien zelfs wel mee op schoolreisje. Of hij ook wat leert, of überhaupt maar gelukkig wordt, is de vraag. Maar je kunt nou eenmaal niet alles hebben. En het kan altijd erger, wij hebben eigenlijk nog geluk met ons ‘zorgloket’. Er is hier in de Achterhoek namelijk schijnbaar ook een gemeente die haar zorgenkindjes aanbesteedt. Met een beschrijving van hun problematiek komen deze kinderen als casus op het internet te staan. Daar mogen de gecontracteerde zorgaanbieders dan op intekenen en de laagste bieder gaat met de prijs naar huis. Een soort Marktplaats voor gemankeerden dus. Ik was in de veronderstelling dat mensenhandel in Nederland verboden was, maar blijkbaar is het toch lastig om los te komen van het koloniaal gedachtegoed.

Wat krijg je, als je mensen opzadelt met een taak waarvan ze geen verstand hebben? Chaos. Alhoewel de dames en heren gemeenteambtenaren zonder twijfel het hart op de goede plaats hebben, worden er besluiten genomen waar de honden geen brood van lusten. Het is alsof je een blinde een Boeing 747 laat besturen: levensgevaarlijk en onverantwoordelijk. Onze kinderen worden als vee verhandeld, omdat de beleidsmakers zijn aangenomen op hun zuinigheid. En intensieve veelteelt is nou eenmaal goedkoper dan duurzaam ondernemen. Dat er op de lange termijn problemen ontstaan, we straks met weilanden vol gekke koeien komen te zitten, dat is van later zorg. Ik vrees alleen dat we het geld dat dat gaat kosten, niet meer bij elkaar gespaard krijgen met het afschaffen van de schoolmelk en bij al die zorgtrekkers valt dan helaas ook niks meer te halen. Die hebben hun nieuwe Mercedes tenslotte al moeten verpatsen om zelf de gedragstherapie van hun kind te kunnen betalen.

De klok tikt door. De deadline is in zicht, 2015 is niet ver weg meer. Toch tasten we nog steeds volledig in het duister. Ik verbaas me over het gemak waarmee er voorbij gegaan wordt aan de behoeften en de zorgen van zoveel mensen in de samenleving. De achteloosheid waarmee er ingrijpende besluiten worden genomen, zonder daarin de mensen om wie het gaat te betrekken of zelfs maar te informeren. Hebben we dan daadwerkelijk geen stem, of wil men ons gewoon het liefst monddood maken? Wat is er geworden van het land waarin er naar elkaar geluisterd werd? Ik kijk naar mijn zoon, naar de enorme ontwikkeling die hij de afgelopen tijd heeft doorgemaakt en vrees dat straks alles voor niets is geweest. Vrees voor het moment dat ik zijn autisme moet proberen te verkopen aan de scholen in de buurt. Als een louche vertegenwoordiger, die mensen iets probeert aan te smeren dat ze helemaal niet willen hebben. Terwijl ik mijn verkooppraatje alvast oefen, rouw ik om het verlies van weer een stukje sociaal gevoel. Laten we met Oud & Nieuw het glas heffen op alle zorgenkindjes in Nederland en hopen dat het in de toekomst goed met ze komt. Want meer kunnen we tegenwoordig blijkbaar niet meer doen.

Lieve mensen, beste ouders. Hierbij roep ik jullie op om, samen met mij, die barricade te bestijgen. Alleen samen worden we gehoord. Omdat ik zeker weet dat we dus níet alleen geïnteresseerd zijn als het onszelf betreft. Ik geef om mijn eigen kind, om mijn lieve, mooie, slimme, Terrorist nr. 1. Maar ik geef ook om uw kinderen. Om de ouderen in onze samenleving, die straks net zo goed moeten gaan inleveren. Om de zwakken, zieken, minder bedeelden. Echt waar. Om onze maatschappij. Zo hoeft het niet te gaan. We zijn niet alleen. Als we maar samen opstaan.

Share

4 Comments on In het duister

  1. Josje
    28 november 2014 at 08:26 (3 jaar ago)

    Op wat voor manier kunnen wij ouders jullie en elkaar verder concreet steunen? Geef ons orders en we zullen ze opvolgen. Veel mensen willen iets doen maar weten niet waar ze moeten beginnen, zo ook mijn man en ik.

    Beantwoorden
  2. Vala van den Boomen
    28 november 2014 at 08:38 (3 jaar ago)

    Tja, ik vind het zelf ook lastig, want hoe verzet je je tegen de gevestigde orde? Zoveel mogelijk tegengeluid laten horen is een begin, denk ik. Schrijven naar de beleidsmakers, kranten, andere media. Opstaan en laten horen dat je het er niet mee eens bent. Kritische vragen stellen en niet zonder meer accepteren wat ons opgelegd wordt. We merken in onze omgeving ook dat het moeilijk is voor mensen om zich te verzetten, juist omdat er zo weinig informatie verschaft wordt. Dus zullen we zelf op zoek moeten en zelf de beleidsmakers om de oren moeten slaan met het feit dat we, ondanks hun nalatigheid, dus wél op de hoogte zijn en niet accepteren dat zonder overleg en inspraak met de betrokkenen besloten wordt wat er met onze kinderen en de andere zorgbehoeftigen in de samenleving gebeurt.

    Beantwoorden
    • Artemis
      28 november 2014 at 10:38 (3 jaar ago)

      Er zijn zoveel mensen die zorg nodig hebben, maar zorg kost geld. Iedereen klaagt dat ze moeten bezuinigen, maar er is niet genoeg geld voor allemaal. Mensen zoals wij die willen helpen, die een hart hebben voor degene die zorg nodig hebben, hebben de macht niet om dingen te veranderen. Wij zijn niet rijk en hebben het geld niet om de zorgbehoeftigen te helpen. Wij kunnen klagen en protesteren, maar krijgen alleen te horen: “er is geen geld en iedereen moet bezuinigen”. De rijken die zouden kunnen helpen, willen niet helpen. Zij willen alleen maar nog meer geld. En die rijken besturen het land. En hun maatregelen zijn er alleen maar op gericht om andere rijke mensen nog rijker te maken. Op dit moment gaat dit land dat jarenlang sociaal was en zorgbehoeftigen hielp, gewoon ten gronde aan de kapitalistische inslag van zijn regeerders. Alleen de regering afzetten en zelf het heft in handen nemen zou nog redding kunnen bieden. Maar ja, wie doet dat nu? Wij zijn Nederlanders en die doen niet aan een opstand tegen de regering. Misschien ben ik wel erg negatief, maar alle ellende om ons heen geeft ook geen reden tot positivisme.

      Beantwoorden
  3. Vala van den Boomen
    28 november 2014 at 10:48 (3 jaar ago)

    @Artemis, ik snap je wel, want het lijkt ook uitzichtloos en negatief allemaal. Maar ik denk toch dat je altijd moet proberen een tegengeluid te geven, als je vindt dat er onrecht is. Want als we het allemaal maar opgeven en dus niks meer doen, omdat we ons lamgeslagen voelen, dan gaat er inderdaad nooit iets veranderen. De enige manier om ergens te komen is door op te staan en je uit te spreken. Bij voorkeur samen.

    Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *