Het is hier (weer eens) onrealistisch

Het begon zo veelbelovend, Filemon Wesselinks ‘Het is hier autistisch’. Hoewel ik van tevoren mijn twijfels had over het programma, bang was dat het weer een stereotyperende freakshow vol gekkies zou worden, werd ik tijdens de eerste aflevering vorige week aangenaam verrast. Er werden namelijk vele gezichten van autisme getoond, niet alleen maar het gezicht dat iedereen al kent: dat van de idiot savant Ray Babbit, die door Hollywoods ‘Rain Man’ de meetlat werd waarlangs sindsdien alle autisten worden gelegd. Maar gelukkig zagen we in ‘Het is hier autistisch’ ook de andere gezichten van autisme. In al hun diversiteit en complexiteit. Wat hard nodig is, want er is nog zoveel onwetendheid. En vooral ook: zoveel onbegrip.

Als moeder van een autistisch kind loop je met grote regelmaat tegen beide dingen aan. Hoe vaak ik niet heb moeten uitleggen dat mijn zoon ondanks zijn sociale inborst en grote woordenschat toch echt autistisch is. Dat het feit dat hij je gewoon aankijkt niet betekent dat hij dús niet autistisch kan zijn. Dat mijn zoon autistisch is, maar dat dat niet betekent dat hij dús een wiskundig wonder is. Dat hij geen hele sonnetten van Shakespeare kan reciteren als hij er één blik op heeft geworpen. Dat hij niet de hele dag in de foetushouding wiegend in een hoekje zit, maar dat hij toch echt, heus, wel autistisch is. Als ouder van een autistisch kind ben je je halve leven bezig met het ontkrachten van allerhande vooroordelen, die veelal nergens op gebaseerd zijn. Die soms gewoon onwetend zijn, soms een beetje dom, soms heel erg kwetsend, maar soms ook ronduit gevaarlijk.

Lees ook: Als je je kind keihard moet aanpakken in een overvolle Efteling.

Zoals het idee dat autisme wordt veroorzaakt door vaccinaties. Een grote hoax die ooit eens de wereld in is geholpen door Dr. Andrew Wakefield, die het verband tussen vaccinaties en autisme uit zijn duim zoog en het vervolgens publiceerde in het wetenschappelijke tijdschrift The Lancet, puur voor het vergaren van naam en faam. Dat zijn bevindingen pertinent onwaar bleken te zijn deed er al niet meer toe toen The Lancet het artikel terugtrok en er aan alle kanten wetenschappelijk bewijs geleverd werd dat vaccinaties en autisme niets met elkaar te maken hebben. Het leed was namelijk al geleden en de conspiracy theorists van deze wereld waren er al lang en breed mee aan de haal gegaan. Waardoor autisten en hun naasten tot op de dag van vandaag moeten vechten tegen een beeld dat van geen kanten klopt. Met alle, op vele fronten bijzonder moeilijke, gevolgen van dien.

Geregeld krijg ik opmerkingen en mailtjes van mensen die mij ervan beschuldigen dat ik mijn kind autistisch heb ‘gemaakt’ door hem te laten inenten. Eigen schuld, dikke bult, is dan eigenlijk de boodschap: had je maar niet als een mak schaap achter de gevestigde orde aan moeten lopen. Anderen raden mij aan mijn kind te laten ‘ontstoren’ bij één of andere kwakzalver van wie ik dan een potje met ‘korreltjes’ krijg die ik mijn kind moet voeren. Want dan is het volgens deze mensen hap, slik en weg autisme. En dan is er natuurlijk nog het autisme-dieet: want ASS wordt kennelijk letterlijk gevoed door wat we onze kinderen te eten geven. Maar geen nood: want je kind genezen van autisme is heel makkelijk. Gewoon geen gluten, geen zuivel en geen suiker meer et voila: binnen no time is jouw Leipe Loetje weer normaal. Dit soort dingen hoor ik misschien wel wekelijks. En weet je, het is niet alleen de grootste onzin, het doet ook best wel pijn.

Het feit dat ‘Het is hier autistisch’, een programma dat claimt meer kennis van en begrip voor autisme te willen kweken, een podium geeft aan precies zo’n persoon met dit soort rare waanideeën, vind ik dus ook schokkend. De tweede aflevering sloot namelijk af met een moeder die beweert dat haar zoon autistisch werd van zijn vaccinaties én dat zij hem genezen heeft met een dieet en voedingssupplementen. Het inmiddels 9-jarige jongetje is echter overduidelijk nog steeds autistisch en zijn moeder duidelijk zo gek als een deur. Dat weet ik, dat weet jij waarschijnlijk ook wel, maar er zullen helaas ook erg veel mensen zijn die het niet weten, niet zien, als ze naar deze aflevering kijken. En die dan denken: zie je wel, het ligt aan die vaccinaties. Zie je wel, autisme kan wél overgaan. Alsof deze vooroordelen al niet hardnekkig en wijdverspreid genoeg zijn. Dus waarom, beste Filemon, beste BNN, doen jullie er dan nog een schepje bovenop?

Mijn kind is niet ziek, mijn kind is autistisch. Dat is hij niet gewórden, daar is hij mee gebóren. Hij kwam autistisch op de wereld en zo zal hij deze ook verlaten als hij later oud en grijs is. Zijn autisme is iets wat hij zijn hele leven met zich mee zal moeten dragen, hoeveel homeopathische korrels, vitaminepillen en zelfgebakken zuivelvrije boekweitbroden je er ook tegenaan zou smijten. Ik kan (en wil) mijn kind niet genezen en het is ook niet mijn schuld dat hij is zoals hij is. Want had ik hem niet laten vaccineren dan was hij nog steeds net zo autistisch geweest als nu. En als we echt pech hadden gehad daarnaast wellicht ook nog doof en blind, omdat hij dan misschien wel de Mazelen en Meningitis had gekregen. En, met permissie, ik vind dat autisme al wel lastig genoeg voor hem om mee om te gaan, dus die Middeleeuwse kinderziektes hoefde ik daar niet persé ook nog bij te hebben.

Ik mag er toch vanuit gaan dat jullie als programmamakers, als journalisten, iets willen maken dat recht doet aan de werkelijkheid en dat iets bijdraagt aan de samenleving? Dat daarom dus gedegen informeert en niet het woord geeft aan mensen die de klok wel hebben horen luiden, maar bij God niet weten waar de klepel hangt? Dit is koren op de molen van de anti-vaccinatiebeweging, die de laatste jaren gevaarlijk om zich heen begint te grijpen. Willen jullie dan echt medeverantwoordelijk zijn voor het dalen van de vaccinatiegraad in Nederland en daarmee dus ook het om zeep helpen van wetenschappelijke doorbraken waar we lang en hard voor hebben moeten werken? Hoe kun je roepen dat je meer bekendheid en acceptatie voor autisme wilt en vervolgens de autisten van deze wereld terugschoppen in het verdomhoekje waar ze nou juist zo naarstig uit proberen te komen? Autisme krijg je niet van vaccinaties en het is ook niet te genezen. En dat weten jullie, BNN en Filemon, ook dondersgoed. Jullie hebben een voorbeeldfunctie in deze samenleving, jullie hebben macht en jullie hebben invloed. Gebruik deze dan ook om een podium te verschaffen voor de mensen met autisme, ipv voor degenen die hen alleen maar geweld aan blijven doen.

Gemiste kans Filemon, jammer, want het had zo mooi kunnen zijn. En nu kunnen dankzij jou de autisten en hun ouders weer een stukje harder aan de bak. Want dat autisme van je kind, dat kun je toch gewoon genezen? Het was tenslotte op de tv, dus dan is het waar. En tja, zie daar dan maar eens tegenin te gaan.

Lees ook: Hoe een autistisch jongetje zichzelf steeds vaker overwint.

Share

5 Comments on Het is hier (weer eens) onrealistisch

  1. Joyce
    29 januari 2017 at 20:20 (10 maanden ago)

    zo mee eens! de eerste aflevering vond ik begripvol, inlevend, ja ik vond het een mooie aflevering. afgelopen donderdag, ik zat helemaal klaar… en dan.. een hoop bullshit over vaccinaties en diëten, gemiste kans…

    Beantwoorden
  2. Ria
    6 februari 2017 at 10:02 (10 maanden ago)

    Ik vind dat het programma van Filemon recht doet aan autisme en aan de vele verschijningsvormen daarvan. Ik ben zelf moeder van een autistisch kind en kom veel in contact met moeders zoals ik. Sommige van hun kinderen hebben een verstoorde stofwisseling en reageren heel goed op een verandering in hun voedingspatroon. Ze worden veel alerter, bijvoorbeeld. Dus ik denk dat het op zijn minst goed is dat daar wat meer aandacht voor komt. In Amerika zijn de standpunten veel meer gepolariseerd en extremer. Ik denk dat veel kijkers dat wel kunnen relativeren.
    Je schrijft dat jij als moeder tegen zoveel vooroordelen oploopt en tegelijkertijd oordeel je snoeihard over de moeder die in beeld komt.
    Ik kom als moeder ook met vooroordelen en onbegrip in aanraking. Ik erger me daar niet aan. Mijn manier om meer begrip te kweken voor mijn prachtige kind is om de mensen met een open houding tegemoet te treden. Net zo begripvol als ik verwacht dat ze tegenover mijn kind zullen zijn.

    Beantwoorden
  3. Sarah Morton
    19 februari 2017 at 22:36 (9 maanden ago)

    Dag Vala,

    Dank voor het delen van je persoonlijke gevoelens en ervaringen die je beleeft als moeder.
    Je zoon is goed zoals hij is. Daar hoeft hij niet van genezen te worden.
    Ik kan me voorstellen dat het pijn doet als mensen oordelen over jouw zoon of over jou als moeder.
    Ik zou zeggen, leg die oordelen naast je neer als het kan.
    Als het iemand is die belangrijk is in je leven, dan zou hij toch de moeite moeten nemen om jullie te leren kennen.

    Ja, het doet mij ook pijn als men beweert dat je autisme kunt genezen. Alsof hoe ik ben een ziekte of stoornis is. (Heb zelf de diagnose autisme).

    Toch merk ik dat ik beter functioneer en ook alerter ben als ik gezond eet. Nee, van mijn autisme kom ik niet af, en dat wil ook niet.
    Invloeden kunnen de symptomen wel versterken of juist verzachten.

    Mijn zusje (dat chronisch ziek en hyperactief was) is jaren geleden erg opgeknapt toen ouders gingen letten op wat ze at. Vooral ‘echt’ eten, vers bereid. Oppassen met suiker en witmeel. Voor het eerst ging ze groente eten. Ze werd alerter, zat beter in haar vel, huilde en dramde minder en kon makkelijker zeggen wat ze nodig had of wat haar dwars zat. Ook haar gezondheid ging duidelijk vooruit. Ze kon uren buitenspelen, terwijl ze eerst na 500 meter al moe was. Ook keek ze helderder uit haar ogen.

    Er zijn wel degelijk aanwijzingen dat de gevoeligheid die hoort bij o.a. autisme en ADHD zich ook uit in gevoelige darmen, dus in intoletanties voor bepaalde producten.
    Het is goed om daar rekening mee te houden.

    Vaccinaties heb ik wel ontstoord en ik voelde me wel degelijk wakkerder van. Als je autistisch geboren bent, dan zul je dat ook blijven.
    Iemand zonder autisme kan trouwens ook last hebben van vaccinaties.
    Ik ben niet tegen vaccineren, maar laat het wel schone vaccinaties zijn. Er zit veel troep (zoals zware metalen) in, om het goedkoop te kunnen produceren.

    Tja, die moeder die u voor gek verklaart spreekt ook alleen maar uit eigen ervaring, dat haar zoon is gaan praten en nu mee kan draaien. Dat een dieet zijn leven heeft veranderd.
    Ze zei zelf al dat hij nu meer een asperger beeld heeft en van laagfunctionerend naar hoogfunctionerend is gegaan.

    Als je zelf niet veroordeeld wil worden, kun je beter ook geen andere ouders bashen.

    Tot slot nog een positieve noot: Ik waardeer je scherpzinnige columns en je eerlijkheid. Vaak raakt het me in mijn hart en kan ik me alleen maar aansluiten.
    Vertrouw op je eigen weg en op je kind.

    Beantwoorden
  4. Marjolijn
    25 februari 2017 at 09:22 (9 maanden ago)

    Wat een negatief en respectloos artikel. Ik kan me helemaal vinden in wat Ria en Sarah hierboven schrijven.
    Ik ben je blog ooit gaan volgen omdat ik je schrijfstijl verfrissend en grappig vond maar ik vind het tegenwoordig vooral negatief en oordelend. Jammer.

    Beantwoorden
  5. Markus
    2 juli 2017 at 09:04 (5 maanden ago)

    Heb je een autistisch kind gezien dan heb je 1 autistisch kind gezien zegt een vriend van mij die in Bacau, Roemenie, een centrum heeft voor hulp aan kinderen (en ouders) in het autistisch spectrum. Dat geeft al aan, en dat zeg jij ook in je artikelen, dat het ene kind het andere niet is. Het is irritant en frustrerend dat anderen al klaar staan met hun oordeel terwijl jij er maar mee te leven hebt, met jouw kind dat autistisch is. Dat is jouw kind met zijn eigen autisme en dat is niet te vergelijken met een ander autistisch kind.

    Dagelijks krijgen wij kinderen zoals de jouwe over de vloer -mijn vriendin is therapeute, ook in Roemenie – en dan zie je pas hoe verschillend kinderen kunnen zijn. De een lijkt een heel normal kind terwijl de andere niet alleen autistisch is maar ook nog eens andere problemen heeft, net als ieder ander kind ook een allergie of psychische afwijking heeft. Soms komt autisme helaas niet alleen.

    We maken regelmatig mee dat artsen ouders vertellen dat het kind in de pubertijd er wel overheen groeit. Ouders met een verwachtingspatroon dat therapie het wel even oplost. Niet dus. Publiciteitsbeluste artsen en kwakzalvers heb je overal en in ieder veld van aandoening of afwijking. Helaas is het voor een ouder met een autistisch kind frustrerender omdat je zoekt naar oorzaken, genezing en die is er niet. we weten gewoon erg weinig van deze aandoening, veel te weinig.

    @ Sarah: We weten dat voeding op ieder mens een invloed heeft en dat sommige mensen daar gevoeliger voor zijn dan anderen. In combinatie met autisme of andere aandoeningen kan een verkeerd voedingspatroon versterkend werken. Jij hebt gemerkt dat als je beter op je voeding let dat je beter functioneert. Eigenlijk doen we dat allemaal; beter functioneren al naar gelang ons voeding en leefpatroon alleen valt het bij de een wat meer op dan bij de ander.

    @Ria: Het is mooi dat je zo berustend kunt zijn en ik lees dat je heel mild bent naar anderen toe, de scherpe kantjes eraf haalt. Maar kan het niet zo zijn dat je soms even moe bent van al die wijze mensen die het beter weten. Dat je even niet ziet hoe prachtig je kind is want het is een blok aan je been, bron van frustratie en het kan soms zo ontmoedigend zijn als je alsmaar weer moet horen dat er een kuur is die je kind geneest. Heb jij dat dan niet, nooit? Heb jij niet het gevoel dat je moet inleveren als het gaat om vakantie vreugde en andere zaken? Het kan ook zijn dat jouw autistisch kind natuurlijk heel anders kan zijn en reageren dan die van Vala, toch?

    Maar ik kan me heel goed in Vala verplaatsen. Wanneer je als ouder zo moet ‘inleveren’ in je leven omwille van je kind waar je zo van houdt dan wordt je soms misschien wat directer naar anderen die het allemaal zo goed weten en dat is prima vind ik. Je moet dan Vala niet weer veroordelen omdat zij helemaal klaar is met Filemon die weer eens voeding geeft aan het vooroordeel dat het eigenlijk aan de ouder ligt. Zij het door onjuiste voeding, doordat je je kind hebt laten vaccineren – wees blij dat de kans dat je kind voor het 5e jaar niet meer zo makkelijk sterft aan ziektes die nu zo gemakkelijk te voorkomen zijn – of om welke andere reden dan ook; het zal wel aan jou gelegen hebben.

    Vala, je bent niet respectloos, integendeel. Je ervaart dag in dag uit wat het betekent om ouder van jouw autistisch kind te zijn. En dat er geen kuur, geen genezing bestaat helpt ook echt niet want er is dus geen hoop dat het ooit overgaat. Ik zie dagelijks ouders met hun kind komen en gaan. Met vragen, hun frustraties, hun stille hoop, wanhoop. Soms ook schuldgevoel, het gevoel van gefaald te hebben.
    Ik denk dat Vala verwoordt wat vele ouders ervaren, voelen en denken. En ik denk dat het goed is dat Vala dat met ons deelt.

    @Marjolijn: toch maar haar blog blijven lezen en af en toe een positief geluid laten horen over de verfrissende en grappige wijze waarop Vala schrijft over de keiharde realiteit van de ouder met een (1) autistisch kind.

    Vala, bedankt voor je mooie artikelen! Ga er vooral mee door.

    Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *