Er zijn van die momenten in het leven die je het liefst uit je geheugen zou willen wissen. Het moment dat je denkt je kind te verliezen staat wat mij betreft met stip op één in die categorie. Het was alweer lang geleden dat manlief en ik elkaar aankeken en in elkaars ogen lazen dat het niet goed was met onze dochter. Terwijl er om ons heen artsen begonnen te rennen en er woorden vielen als ‘bloedtransfusie’ en ‘hartmonitor’ zakte de grond onder mijn voeten weg. Het heeft een tijd geduurd voor ik ‘s nachts niet meer wakker werd met dat beeld op mijn netvlies. Helaas zal het nu wel weer even duren voor ik goed kan slapen. Want toen manlief en ik begin deze week dat kleine meisje grijs zagen worden en ze al wankelend met haar ogen begon te rollen, sloeg ons opnieuw de schrik weer om het hart. Dit soort momenten maken littekens op mijn ziel.
De rit naar het ziekenhuis verliep in een angstige waas. Manlief met trillende handen aan het stuur, ik op de achterbank met onze wasbleek weg getrokken dochter, die steeds langzaam weg viel. “Houd haar aan de praat” zei manlief en dus stelde ik vragen. Bibberige vragen over de vrachtwagens die we voorbij raasden. Vragen over haarzelf. Vragen over niks. “Weet je nog hoe je heet?”, “Hoe heet mama?”, “Welke kleur heeft die auto?”. Vermoeid en traag gaf ze antwoord. Ze legde haar handje in de mijne, kleine traantjes over haar wang. “Voel me niet lekker, mama”, het stemmetje druipt van het verdriet. Ik leg haar hoofdje tegen me aan, staar zenuwachtig naar de stroom auto’s voor ons op de weg. “We hadden een ambulance moeten bellen” zeg ik tegen manlief. Hij zegt niks, maar knikt. Hij is net zo bang als ik.
Eenmaal in het kinderziekenhuis duurt het lang voor we eindelijk een kamer en een bed toegewezen gekregen. Zo gaat het altijd. Protocollen, papierwerk. Handen schudden, zes verschillende artsen aan wie we steeds opnieuw ons verhaal moeten doen. Onze dochter hangt slap tegen me aan. Als ik haar eindelijk in bed kan leggen, rijdt manlief terug naar de Achterhoek om spullen te halen. Dat we hier voorlopig niet weg zijn, weten we allebei. Ik blijf achter bij het bed van onze dochter. De lichten worden overal gedimd, het is rustuur. Onze dochter valt in slaap, onrustig, haar lijfje trilt, haar ademhaling is snel. Dan overvalt de angst me. Die angst die ik zo goed ken. Ik voel het vanaf mijn tenen komen opzetten, als een golf overspoelt het me. Ik voel hoe mijn keel zich langzaam dicht knijpt, mijn maag zich omdraait. Het moment dat de automatische klapdeuren van de afdeling voor ons open zwaaiden en voor ons uitgestrekt opnieuw die gang ligt waar we al zo vaak hebben gestaan. Ik had gehoopt nooit meer over die drempel te hoeven stappen. De geur van schoonmaakmiddelen, medicijnen, zieke mensen. Misselijkmakend. We zijn weer terug bij af.
De dagen verlopen slepend. Onderzoeken, bloedafname, medicijnen. Een huilend kind. Een gillend kind. Ik moet mijn eigen dochter in de houdgreep nemen om er een beetje paracetamol in te krijgen. Ze krijst en gilt. “Mama, nee, je moet me niet vasthouden”. Ik fluister in haar oor dat het goed komt, dat het voor haar eigen bestwil is. Maar ik voel me een monster. De verpleging is lief, zoals altijd. Komen glaasjes appelsap brengen, leggen even hun hand op je arm als ze zien dat je het moeilijk hebt. Artsen lopen de hele dag in en uit, stellen vragen, vertellen van alles en tegelijkertijd ook weer niks en zijn dan weer weg. De nachten zijn onrustig. Bliepende machines om ons heen, het geruis van de airconditioning, verpleegsters die langs lopen op de gang. Manlief en ik slapen in toerbeurt, met een zweterig, schokkerig meisje op onze arm. Ik durf niet goed in slaap te vallen, maar tegelijkertijd kan ik mijn ogen bijna niet open houden. Ze eet niks, slaapt niet, wordt steeds zieker. Ik zeg tegen mezelf dat het over gaat, maar ik kan het moeilijk weg duwen, dat knagende gevoel. Ik ben bang.
Wat is er toch aan de hand met mijn kind? Na 2.5 jaar hebben we nog steeds geen antwoorden. Ik staar naar buiten door het raam van het ziekenhuis, met mijn zieke dochter op mijn arm en vraag me af of er ooit nog een moment komt dat we hier weg kunnen lopen en zeker weten dat we nooit meer door die vervloekte klapdeuren hoeven te stappen. De zon valt door de ruiten op haar gezichtje. Ze is mager, bleek, maar beeldschoon. Ik begraaf mijn gezicht in haar haartjes, kus haar warme hoofdje. Ben kwaad, verdrietig en wanhopig. Maak mijn kind nou eens beter, godverdomme. Ik wil hier helemaal niet zijn.
chica
5 maart 2015 at 10:39 (10 jaar ago)Ik denk met heel mijn hart aan jouw kleine meisje en jullie. Ik hoop dat deze post zal worden doorgestuurd naar alle artsen van Nederland en daarbuiten, tot er iemand is gevonden die haar wel kan helpen om nooit meer terug te hoeven naar dit. Hartverscheurend.
rina
5 maart 2015 at 10:49 (10 jaar ago)Ik hoop dat ze gauw weer mee naar huis mag! Hopelijk kunnen ze de oorzaak vinden. Sterkte voor jullie allemaal.
Anoniem
5 maart 2015 at 12:39 (10 jaar ago)Ik ziet hier te huilen op mijn werk, wat ontzettend heftig wat jullie meemaken. En voor ons jammer genoeg zo herkenbaar. Heel heel heel veel sterkte!
Zijn jullie in Nijmegen in het Amaliaziekenhuis?
Marjolijn
5 maart 2015 at 12:44 (10 jaar ago)Wowww… wat heftig. Weet niet wat ik moet zeggen. Heel veel sterkte voor jullie meisje en hopen dat er snel een diagnose is.
Evelien
5 maart 2015 at 13:06 (10 jaar ago)De ergste nachtmerrie van elke ouder. Wat een angst en wat een verdriet. Heel veel sterkte gewenst!
Lynn
5 maart 2015 at 13:18 (10 jaar ago)Heel veel sterkte, ik hoop dat alles snel goed komt!
Nathalie
5 maart 2015 at 16:29 (10 jaar ago)Veel sterkte!
Michelle
5 maart 2015 at 21:35 (10 jaar ago)Wat ontzettend rot. Heel veel sterkte en kracht gewenst!
Renske
5 maart 2015 at 21:48 (10 jaar ago)Hier ook tranen over mijn wangen, kan me niet voorstellen hoe verschrikkelijk moeilijk dit moet zijn, heel veel sterkte en ik hoop met heel mijn hart dat ze snel vinden wat er aan de hand is…..
Vala
6 maart 2015 at 11:24 (10 jaar ago)Bedankt voor alle lieve reacties. Ontzettend fijn.
Marianne
8 maart 2015 at 18:29 (10 jaar ago)Volg je blog sinds een tijdje (leuk!). Nu hoog tijd voor een reactie: heel veel sterkte en beterschap daar. Hoop dat ze snel weten wat er aan de hand is. Veel groeten uit Eemnes (‘t platteland in het Gooi)