Tussen wal en schip

Al een tijdje zijn wij op zoek naar een gastouder aan huis, die de Terroristen na school opvangt. Want, zoals eerder beschreven op dit blog, gaat het op de reguliere buitenschoolse opvang met onze autistische zoon niet altijd even goed. Er zijn vervelende akkefietjes geweest, discussies met leidsters die geen tijd en geen zin hebben in autisme en, over de gehele linie, een te grote zorgvraag voor een instelling die gericht is op ‘normale’ kinderen. Maar Terrorist nr. 1 is nou eenmaal niet ‘normaal’. En hoewel het, na verscheidene opstartproblemen, de laatste tijd heel goed gaat, blijft het lopen op de spreekwoordelijke eieren. Zowel voor Terrorist nr. 1, als voor ons, als voor de opvang. Maar het is natuurlijk slechts een kwestie van tijd voordat die eierschalen breken.

Iemand vinden die wil en kan zorgen voor een jongetje met een gebruiksaanwijzing is echter zoals zoeken naar een speld in een hooiberg. Iets waarbij je wel wat hulp kunt gebruiken. Dus riepen wij de assistentie van de gemeente in die, sinds de decentralisatie van de Jeugdzorg, verantwoordelijk is voor het bieden van hulp aan kinderen zoals onze zoon. Die zou moeten zorgen voor extra pedagogische ondersteuning op de opvang, of subsidie voor een gespecialiseerde oppas. Zodat degenen die het in deze maatschappij niet helemaal alleen kunnen, toch de kansen krijgen die ook zij verdienen. Dat leverde een huisbezoek op van twee dames, aan wie mijn ex-Manlief en ik voor de zoveelste keer het hele diagnostisch traject uit de doeken moesten doen, iets wat op zichzelf al raar is, aangezien er van onze zoon een duimendik psychiatrisch dossier beschikbaar is. Er werd begrijpend geknikt, instemmend gemompeld. En daarna bleef het stil.

Want: de gemeente kan ons niet helpen. Wij krijgen geen PGB en ook geen hulp uit andere hoeken en/of potjes. Waarom niet? Het gaat ‘te goed’ met Terrorist nr. 1. Te goed? Ja inderdaad, te goed. Wat kort door de bocht gesteld inhoudt dat hij op de BSO geen andere kinderen met een schaar te lijf gaat, of zijn eigen poep aan de muren smeert. Dat mijn ex-Manlief en ik elkaar niet de tent uit vechten, maar gewoon in goede harmonie onze kinderen opvoeden en, ondanks de scheiding, gezamenlijk op één bank een kopje koffie kunnen drinken. En dat onze zoon nu toch geen zwakbegaafde retard blijkt, die weinig anders kan dan de hele dag kabouters vouwen in een instelling met tralies voor de ramen. Nee, hij is alleen maar een beetje autistisch. Dus daar mogen we het lekker zelf mee uitzoeken.

“Wat heerlijk, van die zelfredzame ouders” glunderden mevrouwtje A. en B. bij het verlaten van ex-Manliefs huis. Ik keek hem aan en las in zijn ogen wat in de mijne ook geschreven stond: dit klinkt als een compliment, maar is eigenlijk een straf. Want wie het hardste werkt en zijn verantwoordelijkheden neemt, heeft recht op niks. Het feit dat wij meestentijds zelfredzaam zijn, wil niet zeggen dat wij nooit een helpende hand nodig hebben, of dat niemand zich om ons hoeft bekommeren. Zelfredzaam? Ja. Onoverwinnelijk? Nee. Want dat is niemand.

“Tja, dat u allebei werkt, daar kan de gemeente natuurlijk niks aan doen”, zei mevrouwtje A. tegen ons, “Zoveel ouders hebben allebei een baan.” Ja, dat is natuurlijk waar, maar de meeste van die ouders hebben een kind waarmee niets aan de hand is en die ze dus na school zonder problemen naar de BSO kunnen sturen. Waarvan ze niet bang hoeven te zijn dat het totaal overprikkeld raakt, angstig wordt, of geslagen wordt door andere kinderen daar omdat die hem ‘raar’ vinden. “Thuiswerken, hebt u daar al eens aan gedacht?” vroeg mevrouwtje B. opgewekt en keek ons verwachtingsvol aan. Op ons antwoord dat wij dat allebei al een dag per week doen en dat we daarnaast ook nog met enige regelmaat eerder van ons werk weg gaan om onze zoon zo vroeg mogelijk op te halen, maar dat we daarmee al wel redelijk aan de grenzen van onze werkgevers zitten, reageerde ze met een schamper “Oh ja. Nou, dan zal u daar wel alles aan gedaan hebben.” Blijkbaar zijn wij de enige twee werknemers aan wie bepaalde eisen worden gesteld om maandelijks geld op hun rekening gestort te krijgen.

Wederom zien wij ons geconfronteerd met het falen van het Nederlands zorgsysteem. Lang leve het Passend Onderwijs en de nieuwe regel dat alles maar normaal moet. Ook als het niet normaal ís. Laten we vooral alle zorgenkindjes naar gewone scholen en opvanginstellingen doen, zodat we geld overhouden voor het kopen van Joint Strike Fighters, of nieuw servies voor het koningshuis. Maar laten we dan vooral níet zorgen dat er op die gewone opvangplekken ook daadwerkelijk ruimte en expertise is om die ongewone kindjes te begeleiden. Laten we doen alsof dat ongewone er niet is, want wat je niet ziet, bestaat tenslotte niet. Menig struisvogel kan aan dergelijke politiek nog een aardig puntje zuigen.

Ja, het gaat inderdaad goed met onze zoon. Maar weet u, dames en heren beleidsmakers, hoe dat komt? Omdat mijn ex-Manlief en ik ons al jarenlang drie slagen in de rondte werken, om dat jongetje boven water houden. Omdat wij allemaal zélf doen, waarbij u ons eigenlijk een klein handje zou moeten helpen. Omdat u dat namelijk verplicht bent aan de burgers in uw samenleving. Omdat wij als maatschappij de verantwoordelijkheid hebben om de zwakkeren onder ons te ondersteunen, zodat iedereen het beste uit zichzelf kan halen en daarna vervolgens zelf weer bij kan dragen aan die maatschappij. Ja, onze zoon is óns autistisch kind, niet het uwe en ja, daarom zullen wij zelf het grootste deel van de verantwoordelijkheid voor hem en zijn problemen dragen. Maar hoe kunnen wij hem nog het beste geven, als u ons die mogelijkheid steeds verder ontneemt? Als u ons en daarmee hem, tussen wal en schip laat vallen, ons laat watertrappelen, maar nooit een keer een reddingsboei uitwerpt? Ja, het gaat goed met onze zoon. Maar hoe lang dat nog duurt, hoe lang wij alles nog op eigen houtje kunnen bolwerken, dat is de vraag. Was dit niet een participatiemaatschappij geworden? Vreemd, want vooralsnog zijn mijn ex-Manlief en nog steeds de enige participanten.

Lees ook:
Onhandelbaar (deel 1)
Onhandelbaar (deel 2)
Onhandelbaar (deel 3)

Share

I do

Een week geleden sneeuwde het nog en dacht ik even dat het voor altijd winter zou blijven. Nu zit ik met blote benen op een bankje in de zon, om me heen een veld vol gele paardenbloemen en niks anders dan het ruisende geluid van de wind. Opnieuw ben ik een stadsmeisje op het platteland, alleen niet meer in de Achterhoek, maar een behoorlijk aantal kilometers verder naar het oosten. Niet meer in een boerderij, maar in een kleiner huisje. Een kleiner huisje, met een kleiner (maar nog steeds behoorlijk groot) tuintje. Een Nederlands stadsmeisje op het Duitse platteland.

Want hoeveel je ook van de stad houdt, heb je eenmaal van het platteland geproefd, dan gaat ook dat toch in je hart zitten. Dus woon ik nu af en toe, in de vakanties, op het platteland van onze oosterburen. Samen met Vriendlief, die sinds afgelopen weekend mijn echtgenoot is geworden. Op de eerste echt mooie zaterdag van het jaar, stonden we tegenover elkaar in een klein wit kerkje in Amsterdam, om elkaar te beloven altijd bij elkaar te blijven. Dat zei hij 14 jaar geleden al, dat hij dat wilde, maar ik was er destijds nog niet klaar voor. En dus ging het uit en toen weer aan en ook weer uit en dat een aantal jaren lang. Tot we elkaar definitief uit het oog verloren en ruim tien jaar lang totaal gescheiden levens leidden. Die goed waren, waarvoor we dankbaar zijn en die we nooit hadden willen missen. Omdat ze ons allebei heel erg veel gebracht hebben.

Nooit had ik tien jaar geleden gedacht, dat ik nog eens daar zou staan, in dat kerkje, met hem. En met op de eerste rij tegenover ons de twee mooiste cadeautjes die ik ooit had kunnen krijgen, mijn twee Terroristen. Met naast hen hun vader, met wie ik het helaas niet gered heb, maar die ik altijd lief zal hebben, ook al is het dan nu op een andere manier. Met wie ik zoveel heb meegemaakt en heb moeten doorstaan. Die mij aankeek terwijl ik een nieuwe stap zette in mijn leven en mij daarmee liet weten dat het goed is tussen ons en ook altijd zal blijven, omdat je al die jaren samen gewoon niet zomaar uitwist. En dat ook helemaal niet nodig is.

Ik ben dankbaar om mijn verleden en mijn toekomst te zien samenkomen op de dag dat ik een bijzonder moeilijke periode afsluit. Te zien hoe dat verleden en die toekomst zich met elkaar verenigd hebben. Het is mede daarom dat ik nu volmondig ja kan zeggen tegen een nieuw hoofdstuk in mijn leven. Een nieuw hoofdstuk van het boek dat, hoop ik, nu eens een wat minder turbulente verhaallijn zal gaan volgen, omdat alle karakters in de saga wel toe zijn aan een beetje welverdiende rust. Aan lekker een beetje saaiheid en routine. Aan wat veel mensen vaak zo tegenstaat in het leven, maar wij juist zo erg aan toe zijn.

In de week dat de zon eindelijk achter de wolken vandaan kwam in Nederland, luid ik nu dat nieuwe hoofdstuk in. Alsof, heel symbolisch, de lente ook weer is begonnen in mijn leven en er weer nieuwe dingen gaan groeien en gaan bloeien. En dus kijk ik nu uit over een veld vol paardenbloemen, waar mijn man zich dapper doorheen ploegt met een veel te zware Duitse grasmaaier. Tik ik nieuwe stukjes, terwijl mijn trouwring glinstert in de zon. Een trouwring, waarvan ik niet gedacht had die nog eens aan mijn vinger te zien, maar die me eraan herinnert dat de storm nu eindelijk is gaan liggen. Want na regen, komt toch blijkbaar inderdaad toch altijd weer zonneschijn. En ben ik nog steeds een Stadsmeisje op het Platteland.

Share

Kleine meisjes worden groot

Onlangs kwam de leidster van mijn dochters kinderdagverblijf naar me toe om te vragen of wij het goed vonden dat Terrorist nr. 2 over ging naar de 3+ groep. Omdat ze, nou ja, inmiddels al geruime tijd 3+ is. En ze dus een beetje uitgekeken raakt op die kleine ukkies in haar klasje en al haar bff’s inmiddels ook op de grote meiden groep zitten. En omdat ze daar meer schoolse dingen doen en dat goede voorbereiding is voor als ze na de zomer de gezegende schoolgaande leeftijd van 4 jaar bereikt. Allemaal hele goede argumenten natuurlijk. Maar ik wilde die leidster eigenlijk het liefst vragen waar ze zo’n ridicuul idee vandaan haalde. Of haar slaan, dat wilde ik eigenlijk ook.

In eerste instantie was ik niet van plan mijn dochter te verplaatsen. Want, hoezo was dat nou weer nodig? Het ging toch goed met haar op de groep? Bovendien, ze was dol op de leidsters. En straks moet ze ook al wennen op de basisschool. Dus haar nu dan voor een paar maanden nog weer ergens anders laten wennen, dat was toch gewoon zielig? Maar toen ze het zelf steeds vaker over haar vriendinnetjes had, die allemaal wél verhuisd waren en ik haar bij het ophalen steeds zeker een kop boven alle andere kindjes uit zag steken, begon ik me toch af te vragen: hield ik haar hier voor háár, of eigenlijk vooral voor mezelf? En tot mijn eigen schaamte hoefde ik over het antwoord op die vraag niet heel lang na te denken. Mama wil stiekem niet dat haar kleine meisje groot wordt.

Het idéé alleen al, dat ze naar een groep van bijna-kleuters kan, ik schiet er gewoon meteen van vol. Mijn baby is plotseling geen baby meer en hoewel ze dat eigenlijk natuurlijk al heel lang niet meer was, is het alsof ik me dat nu pas echt goed realiseer. En opeens ben ik zo’n halfzacht moeder-ei dat haar kind het liefst klein houdt. Omdat ik haar niet los wil laten, de wijde wereld in wil sturen. Want ook al is het slechts naar een speelgroepje drie klassen verder dan waar ze nu zit, wat mij betreft had ik naar zo goed naar donker Afrika kunnen verschepen. Zo voelt het als ik voor de laatste keer haar jas en tas van de kapstok op haar oude groep pak, de lieve, vertrouwde juffen daar gedag zeg en al die andere kindjes, die inderdaad, bij nader inzien, toch wel erg klein zijn, in vergelijking met mijn eigen dame. Die zelf al veel langer door had dat ze de boel ontgroeid was.

Dus nu heb ik afgelopen week mijn Terrorist nr. 2 afgeleverd bij de Nestors van het kinderdagverblijf. En ben ik daarna buiten om een hoekje van het schoolplein even stilletjes gaan staan janken. Waarna ik stiekem door het raam van de nieuwe groep heb gegluurd, in de hoop haar ook snikkend in een hoekje te zien zitten. Maar nee hoor, ze liep in prinsessenjurk de polonaise door het klaslokaal, herenigd met haar al even grote vriendinnen. Dus ik moet het toch maar onder ogen zien: ze was er meer dan klaar voor. Ze gaat duidelijk sneller dan haar moeder, die waarschijnlijk net aan deze stap gewend is, tegen de tijd dat zij al staat te springen voor de deuren van de basisschool. Hoe ik dat ga overleven, die eerste dag dat ze daar over de drempel stapt, daar wil ik nog maar liever niet aan denken. Dan ben ik vanaf nu t/m de zomervakantie namelijk gewoon structureel in tranen, dus ik steek mijn kop nog maar even heel diep in het zand. Want, ons aller Marco zei het al, hoe groot ze ook mag zijn, in mijn ogen blijft ze altijd klein.

Share

Mama mag het vlees niet snijden

Ik ben opgegroeid met een actief feministische moeder. Zo eentje die 80 uur in de week werkte en haar man voor zich liet koken. Toen ik 5 jaar was, liet ze me een test maken in de Opzij, die moest uitwijzen hoe feministisch ik was. Ik kan me nog één vraag herinneren: ‘Wat zou je doen als je in een donker steegje door een man wordt aangevallen?’ Ik hoefde niet lang na te denken: de onverlaat in zijn ballen trappen natuurlijk. Mijn moeder was trots. Ze leerde mij dat het belangrijk was dat ik, als vrouw, op mijn eigen benen kon staan, mijn eigen geld verdiende. Nooit afhankelijk zou worden van een man. Mijn vader was degene die bij ons thuis achter het aanrecht stond, een dag per week thuis was, Lego met mij bouwde en appeltaarten met mij bakte. Dat andere kinderen moeders hadden die ‘s middags met thee en koekjes klaar zaten als ze uit school komen, vond ik ronduit vreemd. “Wat doen die vrouwen dan de hele dag?” schijn ik eens gevraagd te hebben. In de familie nog steeds een gretig vertelde anekdote.

Dat mijn jeugd geen gemeengoed was, kreeg ik op een gegeven moment wel door. Want de meeste kinderen hadden dus wél thee schenkende en biscuitjes uitdelende moeders. En nu, zo’n 30 jaar later, is dat eigenlijk nog steeds zo. Zelf werk ik fulltime, maar ik ben eigenlijk de enige moeder in mijn omgeving. Drie dagen is het gemiddelde, vier als je jezelf écht een carrièretijger noemt. Maar vijf, zoals ik? Nee, dat gaat toch wel te ver. “Serieus, fulltime?” krijg ik vaak te horen, of het minder subtiele: “Vind je dat nou niet zielig voor je kinderen?” want de goegemeente vindt dat blijkbaar wel. “Mama, waarom werk jij nou altijd?” vroeg mijn dochter laatst enigszins verbolgen en daar schrok ik toch wel van. Want als ook zij dat vindt, zit er dan niet toch een kern van waarheid in? En carrièretijger of niet, ik blijf toch ook een moeder, dus dan is daar direct het schuldgevoel.

Maar, vroeg ik mij toen af, zegt mijn 3-jarige dit soort dingen dan ook tegen haar vader, die net zo goed vijf dagen per week op kantoor zit? Ik werk tenminste nog één dag thuis, dus opgeteld ziet ze mij vaker. Maar wat haar betreft was dat geen genoegdoening. Op de vraag of ze het dan niet erg vindt dat papa ook de hele week moet werken, antwoordde ze namelijk vastberaden: “Nee, hoor!”, bouwde weer verder met haar Lego en liet mij enigszins beledigd achter. Want, hoe rolbevestigend is dit? Anno 2016 ook nog notabene. Papa komt dus weg met weekenddiensten, maar mama is een dergelijk privilege niet gegund. Ik vind dat best een beetje schokkend en daarnaast ook wel moeilijk, want het plaatst mij, als moeder, toch wel voor het blok. Want uiteraard wil ik het beste voor mijn kinderen, dat ze gelukkig zijn, zich gezien en gehoord voelen. En ik denk dat ik daar heel hard mijn best voor doe. Tegelijkertijd wil ik ook het beste voor mezelf, omdat ik, naast moeder, ook nog vrouw, ook nog Vala ben. Die voldoening haalt uit werken, zelfontwikkeling en uit financieel zelfstandig zijn. Daarnaast ben ik een gescheiden moeder en verdien ik, hoewel net zo hoog opgeleid, zeker de helft minder dan de vader van mijn kinderen. Simpelweg omdat hij een man is en ik een vrouw. En dat, helaas, óók nog steeds onze maatschappelijke norm is. Dus ja, eerlijk is eerlijk, ik werk voor een groot deel voor mezelf, maar voor een deel toch zeker ook voor mijn kinderen. Zodat ik ze kan geven wat ze nodig hebben. Mama is dus gelijk aan papa, zoals ik altijd geleerd heb dat het zou moeten zijn. Maar mijn kind is het met dat curriculum niet eens.

Is dit nature, of is het nurture, dat mijn dochter de afwezigheid van haar vader beter pikt dan die van haar moeder? Is zij, puur biologisch gezien, zo geprogrammeerd, omdat zoogdieren zoals wij, ook nu nog steeds, nou eenmaal meer leunen op de moeder? Of is het haar aangeleerd door haar omgeving, dat mama met de koektrommel op de bank hoort te zitten en papa op kantoor? Ergens knaagt altijd het schuldgevoel als ik op mijn werk zit, terwijl mijn ex-Manlief dat op zijn beurt niet voelt. Overwegen om minder te gaan werken, het is voor hem niet eens een optie. Want ja, hij is vader en dat vindt hij heerlijk, maar hij is ook nog man. Zonder zich daar ontaard over te voelen. En gelijk heeft hij, vind ik gewoon eigenlijk, maar ik zou willen dat ik daar voor mezelf ook zo stoïcijns over kon denken. Hopelijk vindt mijn dochter, als ze later terugkijkt, het net zo normaal als ik vroeger dat ze een moeder had die, naast haar mama, ook nog andere dingen was. Omdat ik weliswaar hoop dat zij later zal ervaren hoe geweldig het is om kinderen te krijgen, om moeder te zijn, maar ook dat ze, net zoals ik nu, iets gaat doen waar ze gelukkig van wordt, zoals ik dat wordt van stukjes schrijven. En dat ze zich ook herinnert dat, alhoewel mama niet op woensdagmiddag klaar zat met zelfgebakken appeltaart, ik wel net zoveel van haar houd als de mama’s die dat wel deden. En dat de kant en klare appeltaart van de Albert Heijn in het weekend ook heel lekker was.

Share

Lieve Terrorist, (2016)

Vandaag is het Wereld Autisme Dag. Een dag waarop ouders zoals ik stilstaan bij mensen zoals jij. Niet omdat we dat niet elke dag sowieso al doen, zoals alle ouders bij hun kinderen, maar omdat we vandaag nog eens extra goed naar jullie kijken. Naar hoe mooi, lief en bijzonder jullie zijn. Naar de dingen die we samen hebben meegemaakt het afgelopen jaar. Omdat een jaar met autisme altijd weer een bijzonder jaar is. Vol uitdagingen, struikelblokken, maar ook vol overwinningen en mijlpalen. En omdat we graag zouden willen dat nog veel meer mensen jullie zouden zien, zoals wij dat doen. En niet zoals de vooroordelen, die er helaas nog steeds heel veel zijn, iedereen wil doen geloven.

Toch moet ik eerlijk zeggen dat het mij heel even ontschoten was, dat het vandaag die dag is. Die dag waar ik mij, een jaar geleden nog maar, juist heel erg van bewust was. Hoe dat komt? Niet omdat ik jou vergeten ben, of je minder mooi, lief en bijzonder vindt. Maar simpelweg omdat het zo goed met je gaat, dat ik steeds vaker een klein beetje vergeet dat je autistisch bent. Waar we vorig jaar nog vaak behoorlijk moesten worstelen, met jou, met wat je voelde, wat je kon en hoe wij je konden helpen, er echt voor je konden zijn, voelt dat nu eigenlijk bijna nooit meer zo. Waar ik mijn eigen kind een jaar geleden heel vaak niet kon zien achter dat masker van autisme, zie ik jou nu eigenlijk altijd meteen als ik je aankijk. Herken ik je eigenlijk altijd als ik in je ogen kijk.

Waar ik je vroeger altijd miste, ook al stond je gewoon naast me, heb ik je nu juist altijd in mijn armen, ook als je niet eens bij me bent. Ik ben niet langer bang dat je niet van me houdt, dat je door mijn schuld soms gevangen zit in je eigen hoofd. Want als ik je nu aankijk, dat zie ik plotseling dat we wél samen zijn, dat jij van mij bent en ik van jou. Dat dat altijd zo geweest is, maar dat we elkaar gewoon alleen nog even moesten vinden, omdat we beiden heel erg op zoek waren, maar een tijd lang in het duister tastten. Nu is het niet meer donker, heb ik mijn hand eindelijk naar je kunnen uitstrekken, zodat jij hem aan kon pakken. En hebben we elkaar niet meer losgelaten.

Je was altijd al veel meer dan dat stempel dat je helaas aan je hebt kleven, maar dit jaar heb je dat autisme echt een trap onder z’n kont gegeven waar het niet van terug heeft. En ik kan je simpelweg in woorden niet vertellen hoe ontzettend trots ik op je ben. Hoe mijn hart zwelt in mijn borstkas als ik je naar jou kijk en naar hoe ver je bent gekomen. Hoe je jezelf hebt overwonnen en eigenlijk iedereen verbaasd hebt, omdat we je met z’n allen weer eens best wel onderschat hebben. Hoe je iedere dag een betere versie van jezelf wordt, terwijl je sowieso al gewoon prachtig was, maar de wereld nu laat zien dat er nog zoveel meer moois aan jou te ontdekken valt. En ik heb zo het vermoeden dat je nog veel meer voor ons in petto hebt.

Stiekem was ik het een beetje vergeten, Wereld Autisme Dag 2016. En eigenlijk ben ik daar best wel blij mee. Niet omdat ik jou minder belangrijk vind dan vorig jaar om deze tijd, of omdat je opeens niet meer autistisch bent. Want dat zal je gewoon altijd blijven. Maar dat geeft niet, want het hoort bij je, het maakt je zelfs eigenlijk tot dat  hele bijzondere persoontje dat jij bent. En dat autisme zal ons nog genoeg uitdagingen brengen in de toekomst, maar inmiddels weet ik dat we die aankunnen. Jij en ik. Samen. Dat ik vandaag vergeten was, betekent dat jouw autisme niet langer de baas is over ons, maar dat wij de baas zijn over jouw autisme. Jouw autisme definieert jou nu niet langer, maar jij, wie jij bént, dat definieert jou. Want ja, jij bent autistisch. Maar dit jaar ben je daarnaast ook nog heel veel meer geworden. Want wat je tegenwoordig vooral bent, eindelijk kunt zijn, is gewoon jezelf. En oh, wat ben je mooi.

Share

1 2 3 4 35