Count your blessings

/ blogt over / 4 Comments

Soms word ik heel erg moe van mijn leven. Ik zak ‘s avonds naast manlief op de bank en staar uitgeblust voor me uit. De nasleep van die week in het ziekenhuis met Terrorist nr. 2 hakt erin. Zoals altijd. Ik heb het gevoel dat ik wel drie jaar kan slapen, mijn lijf voelt zwaar en oud. De afgelopen dagen zijn niet de makkelijkste geweest. Een meisje dat langzaam weer overeind krabbelt, maar alle ziekenhuis-ellende nog lang niet achter zich gelaten heeft, een jongetje dat extatisch blij is dat zijn zusje en zijn moeder weer gewoon thuis zijn, maar van pure opwinding in totale autistenmodus is geschoten. En twee volwassenen die werk en huishouden weer op proberen te pakken, de boel weer op de rit proberen te krijgen. Tijd om even adem te halen is er niet. De volgende bijeenkomst over het Passend Onderwijs en het lot van onze zoon in de huidige participatiemaatschappij staat al op de agenda. De kinderarts is ondertussen een reeks nieuwe onderzoeken aan het plannen voor onze dochter. Ik wrijf over mijn handen, vraag me even af of de zenuwpijn van de MS de laatste dagen erger is geworden. Maar ik spreek het niet uit, want anders moet ik van manlief de neuroloog bellen. En daar heb ik geen tijd voor.

Oneerlijk. Dat vind ik het soms. Mijn leven. Hoewel ik een Nederlander ben en klagen me dus in het bloed zit, weet ik ook dat zaniken bepaald niet aantrekkelijk is en doe ik het liever niet. Maar, om maar even met Brigitte Kaandorp te spreken, soms denk ik het stiekem toch: ‘wat heb ik een zwaar leven’. Ik kijk om me heen en zie vooral mensen met een makkelijk leven. Die mensen hebben normale kinderen. Die mensen hebben geen MS. Ze komen alleen bij de dokter om af en toe eens een eksteroog te laten verwijderen, of omdat hun kind een knikker in zijn neus heeft gepropt (wat me trouwens behoorlijk eng lijkt, daar niet van). Ze hebben nog nooit van een orthopedagogisch centrum gehoord en het begrip ‘Autisme Spectrum Stoornis’ moeten ze opzoeken in de Dikke van Dale. Na hun werk hoeven ze niet naar een ellenlange vergadering van de provinciale Zorg Sektor Raad, om tegen een stel wethouders met torenhoge ego’s te fulmineren over hun weinig sociale beleidsvoering. Nee, die mensen kunnen na zich na het avondeten het hoofd breken over de intriges in ‘Wie is de Mol’ en genieten van de nervous breakdown van Chris Zegers in plaats van die van de juffen van hun kind, die ook één voor één naar huis gestuurd worden.

Countyourblessings_2Waarom ik? Waarom wij? Het is verschrikkelijk en ik schaam me ervoor, maar soms schiet het wel door me heen. Vijf jaar geleden was er nog niks aan de hand, zat ik met een groeiende buik prinsheerlijk in de Californische zon, geen flauw benul van wat me te wachten stond. Mijn leven bestond uit bruin worden, met manlief langs het strand wandelen en luchtkastelen bouwen. Als ik nu naar foto’s van mezelf uit die tijd kijk, vind ik het onvoorstelbaar hoe groot het verschil is. De onschuld, de naïviteit spat gewoon van het scherm als ik naar mijn eigen gezicht kijk op de laptop. Leg er een foto naast van nu en ik lijk wel twintig jaar ouder. Wijzer, dat wel. Maar ook: zorgelijker. Vermoeider. Ik schrik er best een beetje van. Waarom kan ik er niet uitzien zoals al die andere moeders, die rimpelloos en op hippe sneakers een bakfiets met vier gezonde kinderen door Amsterdam sturen? Wat heb ik het universum in vredesnaam aangedaan dat ik deze bak met ellende over me uitgestort krijg? Soms denk ik dat in een vorig leven wel minstens Jack the Ripper geweest moet zijn om te verdienen wat ik de laatste jaren gekregen heb. En, om dan nog maar een beroemdheid van eigen bodem te quoten: houdt het dan nooit op?

Soms ben ik boos. Omdat niks, gewoon helemaal niks, in mijn, ons, leven makkelijk lijkt te gaan. Omdat we het ene probleem nog niet te boven zijn, als het andere zich alweer aandient. Zo langzamerhand durf ik mensen bijna niet eens meer te vertellen wat er bij ons allemaal aan de hand is, omdat het een beetje belachelijk wordt. Als iemand anders mij hetzelfde zou vertellen, zou ik denken dat diegene het verzint, of in ieder geval overdrijft. Dus niet alleen vind ik het allemaal een rotstreek, eigenlijk vind ik het ook nogal beschamend. Want, kan het nóg gemankeerder? Zo langzamerhand niet meer, nee. Artsen, psychologen, ambtenaren. Weer dertig formulieren invullen om je kind bij Gods gratie ergens op een school geplaatst te krijgen. Weer een week leven uit een koffer in het ziekenhuis. Weer hopen dat je na een periode van heftige stress geen schub krijgt en opnieuw de MRI-scanner ingeschoven wordt. Soms heb ik er zo genoeg van.

CountyourblessingsMaar dan is het maandagochtend. Ik stap op de fiets, met Terrorist nr. 1 achterop. We rijden het erf af, de weilanden in. De Achterhoek ontwaakt, achter ons ligt de boerderij te glimmen in de ochtendzon. Het wordt lente, je kunt het voelen, ruiken, horen. Terrorist nr. 2 zwaait ons uit, weliswaar nog wat bleek rondom de neus, maar wel vrolijk en iedere dag weer een klein stukje meer aangesterkt. Overal in de berm staan paarse krokusjes en mijn zoon zingt een vrolijk zelf verzonnen liedje, terwijl ik ons door de polder trap. Ik kijk om me heen en kan mezelf wel voor mijn kop slaan. Hoezo, zwaar leven? Wat een verwend kreng ben ik. Hoeveel mensen wonen er zoals ik? Op een boerderij met een tuin waarin je kunt verdwalen? Op één van de meest idyllische plekjes van het land? Ik heb twee kinderen die weliswaar niet helemaal doorsnee zijn, maar wel de mooisten van de hele wereld. Er zijn veel erger ziektes dan MS en bovendien gaat het al best een tijd heel goed. En lang niet iedereen heeft werk dat gelukkig maakt, terwijl ik van mijn schrijfpassie mijn beroep heb kunnen maken. Dus wat heb ik nou eigenlijk te klagen?

Die bakfietsende sneakermoeders in Amsterdam, waar ik zo jaloers op ben? Ik weet helemaal niet of die het wel zo makkelijk hebben. Waarschijnlijk niet. Want hoezo is mijn ellende groter of vervelender dan die van een ander? Waarom ga ik er van uit dat er achter hun vrolijke rimpelloze glimlachen niet net zo goed een aantal worstelingen schuil gaan? Amerika kent een gevleugelde uitspraak: ‘Life throws you curveballs’, waarmee de yanks zoveel willen zeggen als dat het leven nou eenmaal meestal niet loopt zoals je dat bedacht had. En ik vrees dat dat één van de weinige dingen is waarin de Amerikanen gelijk hebben. Waarschijnlijk zijn we allemaal verbaasd over de onschuld in onze ogen op die foto van vijf jaar geleden. Omdat de realiteit van het leven ons op een bepaald moment allemaal keihard inhaalt. Maar als je op een boerderij in de Achterhoek woont en je hebt ‘s ochtends de hertjes in je tuin staan, dan moet je ook je zegeningen tellen. Count your blessings, zouden diezelfde Amerikanen zeggen. En er valt behoorlijk wat te tellen. Life throws you curveballs, ja, zeg dat wel. Maar als je erop voorbereid bent, kun je nog steeds die homerun scoren. It’s just a matter of catching them.

Share

Vallen en opstaan

/ blogt over / 4 Comments

Het is half acht ‘s avonds als de zaalarts onze kamer op loopt. De lichten op de afdeling zijn al gedimd, het voornaamste geluid komt van de zacht zoemende insulinepomp van het babietje in het bed tegenover ons. Ik heb mijn dochter haar laatste medicijnen van de dag gegeven en we willen net samen op onze ziekenhuisstretcher kruipen. De arts komt op het voeteneinde van het bed zitten. In het begin vond ik het nog beschamend om een arts te woord te moeten staan in mijn pyjama, maar na tien ziekenhuisopnames kun je zonder problemen een medisch gesprek voeren in een flanellen nachthemd met Snoopyprint. Als je de helft van het leven van je kind in het ziekenhuis hebt doorgebracht, wordt zo’n ziekenzaal namelijk al snel een verlengstuk van je eigen slaapkamer.

De bloedwaarden zijn verbeterd, is de mededeling van de arts. De infectie, waar die ook zat en hoe die ook is onstaan, lijkt weer op zijn retour. Ik knik, dat is goed nieuws. Mijn dochter zit stil naast me, een wit gezichtje, haar handje op mijn been. Ze houdt niet van artsen, van witte jassen. Staart argwanend naar de vrouw op ons bed. Ik leg mijn hand op de hare, een geruststelling dat ze haar vanavond niet meer door de mangel zullen halen. Ze is inderdaad wat opgeknapt. Eet weer mondjesmaat, zweeft niet meer op het randje van uitdroging. Is niet meer zo bleek dat je bijna door haar heen kan kijken. Een opluchting. Zowel voor mij, haar bezorgde moeder, als voor de artsen. “Jullie mogen wel naar huis” zegt de arts en ze kijkt me peinzend aan. Ik staar terug, weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Naar huis, dat is natuurlijk fijn. Maar mijn dochter is niet beter. Opgelapt, dat is het eigenlijk het enige woord dat erbij past. Ze staat weer overeind. Maar haar evenwicht is wankel.

De volgende dag zitten we in de auto. Manlief, onze dochter en ik. De lentezon verwarmt de voorbij razende weilanden, terwijl we terug rijden naar de Achterhoek. Ik kijk achterom naar dat kleine meisje op de achterbank. Niet meer grijs, niet meer slap. Maar nog steeds ziek. “Ik word er zo wanhopig van” zegt manlief zachtjes naast me, “wat moeten we nou doen?”. Ik haal mijn schouders op. Ik weet het echt niet. Ons kind is ziek, maar niemand weet waarom. Natuurlijk zijn we blij als we weer over de drempel stappen van onze boerderij, ons kind weer in haar eigen bedje kunnen leggen. Maar nu moeten we weer opnieuw beginnen, zoals elke keer. Vermoeidheid, opnieuw aangewakkerde angst, geschaad vertrouwen. Het voelt alsof al ons werk voor niets is geweest. We doen steeds zo ons best, maar we kunnen onze dochter niet gezond houden. Alle winst die is geboekt, is nu in één klap onderuit gehaald. De nachtmerrie eindigt niet bij het verlaten van dat ziekenhuis, want eigenlijk begint hij dan pas echt.

VallenenopstaanEn nu sta ik dus ‘s avonds laat weer naast haar ledikant, stilletjes in het donker. Ik leg mijn hand zachtjes op haar rug, omdat ik wil voelen of mijn lieve dochtertje nog ademt. Licht streel ik haar blonde haartjes en wil daar eigenlijk de hele nacht wel blijven staan. Nog niet zo lang geleden durfde ik eindelijk weer te gaan slapen zonder de babyfoon op mijn kussen. En nu is dat vertrouwen weer kapot. Onze zoon stelt plotseling vragen over doodgaan, omhelst zijn zusje zomaar ineens, terwijl zijn autisme dat eigenlijk niet toelaat. Mijn ouders kijken naar hun kleindochter en de bezorgdheid is uit hun ogen af te lezen. Manlief probeert zich goed te houden, maar ook zijn tranen zitten hoog. Ons gezin is wederom ontwricht en nu moeten we weer op gaan bouwen. Steen voor steen, terwijl we niet kunnen voorspellen wanneer de boel weer in zal storten. Want dat de fundering vroeg of laat weer naar beneden komt, is simpelweg een feit.

We hebben weer een gesprek met de behandelend kinderarts. Ik wil zo graag een hekel aan hem hebben, omdat hij onze dochter steeds niet beter maakt, maar het lukt me gewoon niet. Hij neemt de tijd, twee uur lang zitten we om de tafel. Ik hoor in zijn stem dat hij met ons mee leeft, dat hij net als wij zo graag die verklaring wil. In het medisch leger dat ons de afgelopen jaren onder de voet gelopen heeft, is hij de enige die ik vertrouw, maar ik zou hem ook wel keihard willen uitschelden, door elkaar willen rammelen en tegen zijn witte jas aan willen huilen. Hij stelt nieuwe onderzoeken en gesprekken met nog meer specialisten voor, schetst een beeld wat me angst inboezemt. Ik wil zo graag nu eindelijk die antwoorden, maar tegelijkertijd ben ik er ook zo bang voor. Ik wil niet denken aan de gesprekken die we moeten voeren, de moeilijke keuzes die we misschien wel moeten maken. Maar ik weet ook dat het niet anders kan. Ons kind is ziek, heeft al haar hele leven pijn. Lang is het redelijk goed gegaan, hadden we de ijdele hoop dat we bijna uit dat dal omhoog geklommen waren. Maar nu zijn we toch opnieuw gevallen. En iedere keer wordt het moeilijker om weer op te staan.

Toch heffen we nu opnieuw het hoofd en rechten onze rug. De balans staat weer op nul, dus beginnen we maar weer opnieuw. Nieuwe ronde, nieuwe kansen en hopelijk blijft de lei dan dit keer schoon. Ik kan weinig anders dan vertrouwen op de veerkracht van mijn dochter, tot we vinden wat er in dat lijfje zit dat haar zo ziek maakt. Tot die tijd luister ik dan maar in het donker naar haar ademhaling en leg de babyfoon weer onder mijn kussen. Misschien dat dat mijn angstige moederhart binnenkort in ieder geval weer een klein beetje minder snel doet kloppen.

Share

Buitenaards

/ blogt over / 5 Comments

Na een paar dagen in het ziekenhuis, vergeet je dat er buiten nog een andere wereld is. Af en toe vang je er een glimp van op, achter de ramen van de afdeling, maar echt bestaan doet de buitenwereld eigenlijk gewoon niet meer. Het is verbazend hoe snel je een routine ontwikkelt in een situatie die totaal niet eigen is en waarin je de regie over je eigen leven compleet kwijt bent. Waarschijnlijk is het een manier van zekerheid zoeken en overleven. Je vastgrijpen aan dat kleine beetje controle dat je nog kunt uitoefenen. Want de enige veiligheid die je nog hebt, ligt in iedere ochtend in je pyjama langs de verpleegsterspost lopen, je zieke kind op je arm, op weg naar de koffiekamer voor het eerste bakje laffe ziekenhuiscapppuccino. Buiten schijnt de eerste lentezon, strekt het leven zich uitnodigend uit. Maar onze wereld hier binnen, niet verlicht door zon, maar door TL-buis, wordt iedere dag steeds een stukje kleiner.

We slapen samen in een bed, dat kleine meisje en ik. Want in haar ziekenhuisledikant wil ze niet liggen. Ik snap het wel, ik zou ook niet willen slapen in een kooi op pootjes, met tralies zo hoog dat een uit de kluiten gewassen vent nog moeite zou moeten doen om te ontsnappen. En dus trekken we om half acht ‘s avonds de gordijntjes om ons bed dicht en slapen we hand in hand op een hobbelige strecher. ‘s Ochtends vroeg voor dag en dauw sluipen we naar de koffiekamer en daarna gaan we douchen, heel even een momentje met zijn twee. De deur op slot, geen bliepende machines en verpleegsters. Geen naalden en geen thermometers. Alleen het zacht ruisende water over onze blote lijven en niemand die iets van ons wil. Het enige moment dat echt van ons is.

En dan begint iedere dag weer opnieuw het circus. Wegen, meten, bloeddruk, temperatuur. Hoeveel eet ze, hoeveel drinkt ze? Weer twee buisjes bloed die richting laboratorium moeten, ontstekingswaarden zijn verhoogd, maar dan ook weer verlaagd. Artsen staan erbij en kijken ernaar. Niemand kan er iets zinnigs over zeggen. Is het een ziekte, een syndroom, of toch misschien iets anatomisch? We kijken elkaar aan en lezen in ieders ogen alleen maar vraagtekens. Ik voel frustratie in me opborrelen, frustratie over al die onwetendheid, het machteloze dat zelfs de artsen uitstralen. Ik twijfel niet aan hun intenties, maar allemachtig, hebben ze hier nu al die jaren voor gestudeerd? Alleen maar om er twijfelachtig naar te kijken, hun schouders op te halen en nog maar weer een dagje af te wachten. Het gaat beter en weer slechter en de buitenwereld houdt ieder uur weer een beetje meer op te bestaan.

BuitenaardsIk voel me opgesloten, in mijn stoel zo naast haar bedje. Heb het gevoel dat we hier nooit meer weg komen. Ik zet mijn dochter in een rolstoel en rij haar naar weer een nieuwe specialist. Met de lift diep naar de krochten van het ziekenhuis en dan meters lopen door wat bij ingewijden ook wel bekend staan als ‘De Tunnel’, die kinderziekenhuis met regulier ziekenhuis verbindt. De Tunnel. Altijd als ik er weer in terecht kom, lopen de rillingen opnieuw over mijn rug. Een claustrofobisch gevoel overvalt me als ik er voor de zoveelste keer doorheen loop. Oranje licht, geen ramen, geen lucht. Ik versnel mijn pas om maar zo vlug mogelijk bij de liften aan de andere kant te komen. De Tunnel is de belichaming van mijn associatie met het ziekenhuis: een eindeloze gang, met aan beide kanten deuren die gesloten blijven. Voor altijd gevangen. Welke kant ik ook op loop, aan het eind van deze tunnel heb ik nog nooit het licht gezien.

“Mama, gaan we al naar huis?” vraagt mijn dochter af en toe en verlangend staart ze uit het raam. Ik kijk naar dat bleke snoetje en zou willen dat ik haar mee kon nemen in de lentezon, in plaats van naar de zoveelste behandelkamer. “Nee lieverd, we moeten hier nog even blijven” moet ik echter antwoorden en ze kijkt me treurig aan. Wat lijkt de Achterhoek ontzettend ver weg, onze boerderij een totaal andere wereld. Het zijn slechts dagen, maar ons verblijf hier voelt alweer als weken. Een gebed zonder einde, op een andere planeet. Wat verlangen we naar huis, maar de deuren van het ziekenhuis, het moederschip, blijven vooralsnog helaas ferm gesloten. Nee, voorlopig zijn wij nog niet terug op aarde.

Share

Baas boven baas

/ blogt over / 6 Comments

“Mevrouw, bent u soms medisch onderlegd?”. De zaalarts kijkt me onderzoekend aan. Verbaasd geef ik antwoord. “Nee, ik ben tekstschrijver. Hoezo?”. “Nou, u gebruikt zoveel medische vaktermen. En als u nou bijvoorbeeld verpleegster was, dan had ik op een ander niveau met u kunnen communiceren”. Even vraag ik me af of ik die zin zojuist daadwerkelijk uit haar mond heb horen rollen. Dan weet ik niet of ik in lachen uit moet barsten, of gewoon heel boos moet worden. “Beste mevrouw de dokter” zeg ik dan, mijn stem trillend van ingehouden verontwaardiging, “ik doe dit nu al 2.5 jaar. Is het zo gek dat ik inmiddels weet waar ik het over heb?”. De arts draait ongemakkelijk aan de ringen om haar vingers. Na 2.5 jaar ziekenhuisopnames ben ik niet meer zomaar een moeder van een patiënt. Ik ben die moeder waar iedere arts een hekel aan heeft.

TerugbijafOnze dochter ligt nu al bijna een week in het ziekenhuis. Onze dagen bestaan uit vieze koffie tappen uit de automaat op de afdeling, wiegend rondjes lopen met ons zieke meisje op onze arm, vocht en voedselschema’s bijhouden, medicijnen toedienen en steeds weer wachten op het vonnis dat de artsen die dag over ons kind uitspreken. Echt erin betrokken worden we niet. Zoals gewoonlijk. Artsen hebben de onbedwingbare neiging ouders stelselmatig te negeren. Al 2.5 jaar vertellen wij de medici wat er met ons kind aan de hand is, welk ziektebeeld zij laat zien. Ze horen ons aan, halen hun schouders op en doen hun eigen zin. Aan het eind van elke opname krijgen wij uiteindelijk steeds gelijk. Maar, ondanks die 20 jaar durende opleiding, leert ervaring de artsen blijkbaar weinig. Want iedere opname moeten we weer vechten om over het voetlicht te krijgen wat er met onze dochter aan de hand is.

Hierin staan wij niet alleen. Als ik in de koffiekamer zit vang ik het ene gesprek na het andere op, van ouders die gefrustreerd zijn omdat er niet naar hen geluisterd wordt. Een huilende moeder, die aan de telefoon aan een vriendin vertelt hoe haar dochter bijna bezwijkt, omdat de behandelend arts niet wil horen dat er in de darmen iets niet goed zit. Uiteindelijk wordt het kind in allerijl naar de operatiekamer gereden, de moeder er woedend en in tranen achteraan rennend. Het jongetje waarbij het niet de arts, maar een verpleegster was die ontdekte dat zijn buik met een sonde totaal ontstoken is en vol met pus zit, terwijl ik de moeder al dagen tegen de arts heb horen roepen dat haar kind zulke hoge koorts heeft en dat dat niet normaal is. Het wanhopige huilen, de verontwaardiging, de machteloosheid, ik herken het zo ontzettend. Communiceren met artsen is vechten tegen de bierkaai. Je kunt net zo goed tegen een blinde muur gaan staan praten.

Sinds wij onze dochter hebben, heb ik een ontzettend schokkend kijkje in de keuken van de Nederlandse gezondheidszorg gekregen. En ik moet eerlijk zeggen dat ik liever in het ongewisse was gebleven. Dat ik gewoon mijn rotsvast vertrouwen in het artsenwezen had kunnen behouden, in de veronderstelling had kunnen blijven dat de dokter je wel beter maakt. Helaas is dat een illusie. Ja, heb je een gebroken been, een blindedarmontsteking, of een niersteen, dan maakt de dokter je weer beter. Dat soort aandoeningen staan namelijk in de dokters-Wikipedia, kwestie van Googlen, symptomen afvinken en klaar is Kees. Maar heb je iets dat zich niet zo makkelijk laat herkennen, dan ben je als patiënt helaas vogelvrij. Pas je niet in een symptomatisch hokje, dan kun je als patiënt beter zelf een medische encyclopedie aanschaffen, want de kans dat je eigenhandig je diagnose stelt is groter dan dat de dokter het voor je doet.

Waarschijnlijk lijdt iedereen wel een beetje aan beroepsdeformatie. Ik schrijf teksten en vind dus dat je mij niets hoeft te vertellen over grammatica, zinsopbouw en taaltechniek. Kritiek is nooit leuk, niemand staat daar om te springen. Maar, als iemand mij op een spelfout wijst, verbeter ik hem wel. Als iemand mij een tip geeft, luister ik daarnaar, denk erover na. Ik luister naar mijn lezers, omdat ik, ondanks mijn eigen arrogantie, vind dat ik schrijf voor degenen die mij willen lezen. En dat het dus belangrijk is wat die mensen allemaal te zeggen hebben. Want met hun tips en op- en aanmerkingen, maak ik van mezelf een beter schrijver. Bij artsen lijkt het echter niet zo te werken. Heb je zelf Hippocrates’ eed niet afgelegd, dan mag je kennelijk behandeld worden als een kleuter. Toegesproken worden alsof je uit een ei komt. Want degenen die de medische wetenschap bedrijven, staan blijkbaar toch net een sportje hoger op de ladder dan de ‘gewone’ man. Dat het inmiddels 2015 is en ook het gepeupel dus al lang niet meer achterlijk, is alleen tot de stethoscopen-populatie nog niet doorgedrongen. Ergens ook wel begrijpelijk natuurlijk, want in zo’n ivoren toren is het nou eenmaal toch goed toeven.

Ik ben geen arts, ik heb geen uitgebreide kennis van het menselijk lichaam en haar geheimen. Dus ja, ik ben een leek, maar nee, ik ben niet achterlijk. Ook al heb ik die hermelijnen mantel dan niet om gehad, dat wil niet zeggen dat mijn meningen en observaties dan maar zonder meer terzijde kunnen worden geschoven. Beste dokters, u kent dan misschien de theorie, maar ik ben de praktijkdeskundige. Ik ken mijn kind, haar lijfje en haar ziel. Zou het niet veel beter zijn, als we nou eens samen zouden werken, als u eens zou luisteren naar wat ik en al die andere ouders met mij, te zeggen hebben? Want kennis is macht en als we nou de handen eens ineen slaan, dan wordt die kennis alleen maar groter. Vindt u het niet een beetje raar dat er ouders in de koffiekamer zitten huilen, omdat u niet wilt luisteren naar wat zij over hun eigen kind te zeggen hebben? Over het kind dat zij dagelijks meemaken, waarmee zij tot in hun hart verweven zijn? Zou u er niet goed aan doen, deze mensen als gelijkwaardige gesprekspartners te zien, ook als ze zelf geen witte jas aan hebben? Ja, u bent een autoriteit, maar als het om onze kinderen gaat verdienen wij, als ouders, op z’n minst dezelfde status.

Beste mevrouw de zaalarts, nee, ik ben dus niet medisch onderlegd. Ik ben maar een simpele tekstschrijver. Ik begrijp dat mijn pen niet kan tippen aan uw glimmende stethoscoop. Maar wilt u alstublieft niet vergeten, dat ik weliswaar slechts simpel gepeupel ben, maar ook nog mens en daarnaast vooral: moeder? Ik respecteer uw witte jas, echt waar. Maar respecteer dan ook mijn woorden en luister er eens goed naar. Want ik kan u op een briefje geven, met een stethoscoop bent u misschien baas boven baas, maar als het gaat om woorden, dan overtref ik u.

Share

Terug bij af

/ blogt over / 11 Comments

Er zijn van die momenten in het leven die je het liefst uit je geheugen zou willen wissen. Het moment dat je denkt je kind te verliezen staat wat mij betreft met stip op één in die categorie. Het was alweer lang geleden dat manlief en ik elkaar aankeken en in elkaars ogen lazen dat het niet goed was met onze dochter. Terwijl er om ons heen artsen begonnen te rennen en er woorden vielen als ‘bloedtransfusie’ en ‘hartmonitor’ zakte de grond onder mijn voeten weg. Het heeft een tijd geduurd voor ik ‘s nachts niet meer wakker werd met dat beeld op mijn netvlies. Helaas zal het nu wel weer even duren voor ik goed kan slapen. Want toen manlief en ik begin deze week dat kleine meisje grijs zagen worden en ze al wankelend met haar ogen begon te rollen, sloeg ons opnieuw de schrik weer om het hart. Dit soort momenten maken littekens op mijn ziel.

De rit naar het ziekenhuis verliep in een angstige waas. Manlief met trillende handen aan het stuur, ik op de achterbank met onze wasbleek weg getrokken dochter, die steeds langzaam weg viel. “Houd haar aan de praat” zei manlief en dus stelde ik vragen. Bibberige vragen over de vrachtwagens die we voorbij raasden. Vragen over haarzelf. Vragen over niks. “Weet je nog hoe je heet?”, “Hoe heet mama?”, “Welke kleur heeft die auto?”. Vermoeid en traag gaf ze antwoord. Ze legde haar handje in de mijne, kleine traantjes over haar wang. “Voel me niet lekker, mama”, het stemmetje druipt van het verdriet. Ik leg haar hoofdje tegen me aan, staar zenuwachtig naar de stroom auto’s voor ons op de weg. “We hadden een ambulance moeten bellen” zeg ik tegen manlief. Hij zegt niks, maar knikt. Hij is net zo bang als ik.

Eenmaal in het kinderziekenhuis duurt het lang voor we eindelijk een kamer en een bed toegewezen gekregen. Zo gaat het altijd. Protocollen, papierwerk. Handen schudden, zes verschillende artsen aan wie we steeds opnieuw ons verhaal moeten doen. Onze dochter hangt slap tegen me aan. Als ik haar eindelijk in bed kan leggen, rijdt manlief terug naar de Achterhoek om spullen te halen. Dat we hier voorlopig niet weg zijn, weten we allebei. Ik blijf achter bij het bed van onze dochter. De lichten worden overal gedimd, het is rustuur. Onze dochter valt in slaap, onrustig, haar lijfje trilt, haar ademhaling is snel. Dan overvalt de angst me. Die angst die ik zo goed ken. Ik voel het vanaf mijn tenen komen opzetten, als een golf overspoelt het me. Ik voel hoe mijn keel zich langzaam dicht knijpt, mijn maag zich omdraait. Het moment dat de automatische klapdeuren van de afdeling voor ons open zwaaiden en voor ons uitgestrekt opnieuw die gang ligt waar we al zo vaak hebben gestaan. Ik had gehoopt nooit meer over die drempel te hoeven stappen. De geur van schoonmaakmiddelen, medicijnen, zieke mensen. Misselijkmakend. We zijn weer terug bij af.

De dagen verlopen slepend. Onderzoeken, bloedafname, medicijnen. Een huilend kind. Een gillend kind. Ik moet mijn eigen dochter in de houdgreep nemen om er een beetje paracetamol in te krijgen. Ze krijst en gilt. “Mama, nee, je moet me niet vasthouden”. Ik fluister in haar oor dat het goed komt, dat het voor haar eigen bestwil is. Maar ik voel me een monster. De verpleging is lief, zoals altijd. Komen glaasjes appelsap brengen, leggen even hun hand op je arm als ze zien dat je het moeilijk hebt. Artsen lopen de hele dag in en uit, stellen vragen, vertellen van alles en tegelijkertijd ook weer niks en zijn dan weer weg. De nachten zijn onrustig. Bliepende machines om ons heen, het geruis van de airconditioning, verpleegsters die langs lopen op de gang. Manlief en ik slapen in toerbeurt, met een zweterig, schokkerig meisje op onze arm. Ik durf niet goed in slaap te vallen, maar tegelijkertijd kan ik mijn ogen bijna niet open houden. Ze eet niks, slaapt niet, wordt steeds zieker. Ik zeg tegen mezelf dat het over gaat, maar ik kan het moeilijk weg duwen, dat knagende gevoel. Ik ben bang.

Wat is er toch aan de hand met mijn kind? Na 2.5 jaar hebben we nog steeds geen antwoorden. Ik staar naar buiten door het raam van het ziekenhuis, met mijn zieke dochter op mijn arm en vraag me af of er ooit nog een moment komt dat we hier weg kunnen lopen en zeker weten dat we nooit meer door die vervloekte klapdeuren hoeven te stappen. De zon valt door de ruiten op haar gezichtje. Ze is mager, bleek, maar beeldschoon. Ik begraaf mijn gezicht in haar haartjes, kus haar warme hoofdje. Ben kwaad, verdrietig en wanhopig. Maak mijn kind nou eens beter, godverdomme. Ik wil hier helemaal niet zijn.

Share

1 … 14 15 16 17 18 … 35