Hardleers

/ blogt over / 2 Comments

Een ezel stoot zich niet twee keer aan dezelfde steen. Zo luidt althans het spreekwoord. Sommige ezels blijken echter bijzonder hardleers. Vandaag werd staatssecretaris Martin van Rijn voor de zesde keer op het matje geroepen in de Tweede Kamer, om tekst en uitleg te geven over de zich al maanden voortslepende PGB-chaos. Sinds het nieuwe systeem op 1 januari 2015 is ingevoerd, is het geld voor de Persoons Gebonden Budgetten voor de hulpbehoeftigen in onze samenleving op mysterieuze wijze verdwenen. Waar het gebleven is weet niemand, maar in de zakken van de mensen die zorg dragen voor iemand die het niet alleen kan, zit het in ieder geval niet. Nee, niet alleen de toelaatbaarheidsverklaringen en het zakgeld voor de autisten en aanverwante gedragsgestoorden zijn op, ook de euro’s voor de kreupele oudjes die hun eigen billen niet meer kunnen wassen, kunnen niet meer rollen.

Al maanden zit menig budgethouder zonder salaris. Dat is best irritant, want stelt u zich eens voor dat u iedere dag naar kantoor gaat en daar dan aan het eind van de maand een gapend gat op uw bankrekening voor terug ziet. Dat zou toch best wel balen zijn, vindt u niet? Dan loop je ook naar Personeelszaken, om eens flink stennis te schoppen. Je kruipt tenslotte niet iedere ochtend om 09.00 uur voor Jan met de korte achternaam achter je bureau. Laat staan dat je dagelijks iemands steunkousen over de gespataderde benen trekt, de ramen van je oude buurvrouw staat te zemen, of je baan opzegt om voor je gehandicapte kind te zorgen, om vervolgens ‘s avonds op een houtje te moeten bijten. Op dit moment liggen er nog zo’n 20.000 bonnetjes bij de Sociale Verzekerings Bank te wachten om betaald te worden. Dát is nog eens Bonnetjesgate. Ivo Opstelten, eat your heart out. Martin van Rijn is de bonnetjeskoning

Ik heb twee behoeftige kinderen en eigenlijk kan ik met mijn MS ook wel een subsidietje of twee gebruiken, maar wij zijn niet in het bezit van een PGB. Dat hebben wij nooit aangevraagd, want op zich redden we het allemaal best nog wel. En aangezien je statistisch gezien nog meer kans hebt om de Staatsloterij te winnen, dan in Nederland daadwerkelijk geholpen te worden als je het echt nodig hebt, leek het ons de moeite van de frustratie van het aanvragen niet eens waard. Gelukkig maar, denk ik momenteel, want nu krijg ik tenminste gewoon wel iedere maand een salaris van mijn werkgever. En eerlijk gezegd denk ik dat ik er minder hard voor hoef te werken dan als ik fulltime mantelzorger was geweest. We moeten allemaal enorm aan het participeren slaan van dit kabinet, de handen uit de mouwen steken en zelf onze problemen en die van onze naasten oplossen, maar als je daardoor dan aan het eind van de maand alleen nog maar doperwten met ketchup op tafel kunt zetten, omdat je weer een paar nieuwe steunzolen voor je oude moeder zelf hebt moeten bekostigen, hoor je Martin, het politieke haantje, er niet naar kraaien. Want volgens hem gaat het allemaal best heel goed en is de achterstand zo goed als ingelopen. Ik weet niet welke rapportages hij precies leest, maar het lijkt me duidelijk dat onze Martin een bril nodig heeft. Of hij doet aan creatief boekhouden.

Het zal wel aan mij liggen, maar ik begin me toch af te vragen waarom de meeste voetbalcoaches na één verloren Interland met hangende schouders het veld verlaten, maar Martin na zes spectaculaire nederlagen nog steeds op de middenstip staat. Ik begin te vermoeden dat hij misschien een lijntje heeft met Sepp Blatter van de FIFA en daar de kunst van het Oost-Indisch doof zijn van heeft afgekeken, maar als zelfs Blatter er nu de brui aan geeft, zou je toch denken dat Van Rijn ook weleens pas op de plaats zou kunnen maken. Echter, blijft hij ijzerenheinig zitten op de stoep van de Sociale Verzekerings Bank en strijkt nog eens vergenoegd over zijn dure maatpak, terwijl de SVB-medewerkers ondertussen doodsbedreigingen te verwerken krijgen van wanhopige mantelzorgers, die samen met hun zielige kinderen, ouders en buurvrouwen collectief in de schuldsanering terecht komen.

Op dit moment zijn gemeenten uit pure wanhoop maar massaal lukraak, buiten de SVB om, begonnen geld uit te delen om ervoor te zorgen dat de straten straks niet uitpuilen van de schuimbekkende, losgeslagen autisten en kreperende, melaatse ouderen waar niemand meer voor kan zorgen, omdat de particuliere portemonnees leeg zijn. Maar of er teveel of te weinig betaald wordt en wel of niet aan de juiste personen, daar heeft eigenlijk niemand zicht op. Grote kans dat dat over niet al te lange tijd weer moet worden rechtgezet en alle zielige mensen met terugwerkende kracht alsnog aan het gas gaan, omdat ze duizenden euro’s terug moeten betalen. Een beetje zoals het altijd gaat bij de Belastingdienst: leuker kunnen we het niet maken, wel ingewikkelder.

Beste Martin, misschien moet je maar even een biertje gaan drinken met Sepp Blatter en accepteren dat jullie een gepasseerd station zijn. Dan kunnen we iemand anders inhuren die wel verstand van budgetteren heeft. Want vind je zes keer op het strafkrukje in de Kamer nou gewoon niet genoeg? Zelfs mijn koppige peuterdochter houdt het na drie keer op die kruk wel voor gezien, als ze merkt dat ze dat koekje echt niet krijgt. Zij is nu bijna 3 jaar en ik denk dat we de ergste peuterpuberteit inmiddels wel gehad hebben, maar jij bent er duidelijk een beetje in blijven hangen. Want jij blijft maar zeuren om dat koekje. En wie niet horen wil, die moet maar voelen, zo doe je dat met kleine kinderen. Dus misschien moeten we die koektrommel gewoon maar op slot doen en je uit de politieke macht ontzetten. Dan krijg je lekker niks meer. Weet jij ook eens hoe dat voelt.

Share

Op is op

/ blogt over / 1 Comment

Onlangs kwam er in het nieuws dat het budget voor zorgenkinderen van de gemeente Almere op is. Op. Er is dus niks meer. Het jaar is nog niet eens op de helft en nu al zijn er kinderen met problemen, die niet geholpen kunnen worden. Ja, ik denk dat we wel kunnen stellen dat die Transitie Jeugdzorg nu al haar bittere vruchten begint af te werpen. Dat het geen briljant idee was, dat decentraliseren van de zorg, dat kon zelfs een infantiele kleuter nog wel bedenken. Maar zelfs ik, in al mijn scepsis, had niet verwacht dat de hulpbehoevende kindertjes al aan de bedelstaf zouden gaan, voordat de zomertijd goed en wel is in gegaan. Ik vraag mij dan ook af waar die zak met geld gebleven is. Want er zou toch geen sprake zijn van een bezuiniging? Er was toch voor alle zielige kinderen gewoon dezelfde hoeveelheid geld beschikbaar? Dus, waar zijn die euro’s dan gebleven? Zitten er in Almere ambtenaren met een collectief gat in hun hand, of kunnen de dames en heren beleidsmakers daar gewoon niet rekenen?

TrotsAfgelopen week begonnen wij hem een beetje te knijpen. We hadden namelijk al weken geleden een zogenaamde ‘toelaatbaarheidsverklaring’ voor onze zoon aangevraagd. Dat moet namelijk tegenwoordig, als je niet helemaal aan de maatschappelijke eisen voldoet. Dan moet je een soort stempel halen, waaraan iedereen dan kan zien dat jij er eigenlijk niet bij hoort, dat je gemankeerd bent. Zonder brandmerk mag je niet naar school, mag je simpelweg niet meedoen. Ik krijg er bepaalde, hele nare, associaties bij… Heeft u dat ook? Maar goed, het begon wel erg lang te duren en nog steeds lag er geen verklaring op de mat. En we hebben niet zo lang meer, want na de zomer moet mijn jongetje toch echt ergens heen. En dan valt opeens dat hele nare woord, dat woord dat je tegenwoordig steeds meer hoort: thuiszitter. De schrik sloeg mij om het hart. Want: was het in onze gemeente dan ook al op? Zou mijn zoon straks op zijn 4e jaar al gaan behoren tot de hangjeugd?

Gelukkig kwam de gemeente over de brug en bleek mijn kind een ‘hamerstuk’: zo autistisch, daar moet gewoon een stempel op. De opluchting was groot. Tja, waar je tegenwoordig al niet blij mee bent, in het huidig maatschappelijk klimaat, dat is eigenlijk te gek voor woorden. Hiep hiep hoera, ons verzoek om ons kind in de maatschappij te mogen brengen, is door de hoge heren gehonoreerd. Ik dank God maar op mijn blote knietjes, want die van mij, die zit nu eventjes geramd. Maar hij en wij, we mogen in onze handen knijpen met dit twijfelachtig vonnis, want voor veel kinderen zoals mijn zoon, bestaat de toekomst slechts uit bankhangen. Bankhangen ja, want die kinderen zitten thuis. Vandaar ook hun Geuzennaam: thuiszitters. Sinds de invoering van het Passend Onderwijs, zitten er drieduizend meer kinderen eenzaam thuis, dan daarvoor. Dus, mag ik dan wederom maar eens de vraag stellen: hoe passend is dat onderwijs nou eigenlijk?

Voor ieder kind een passend plekje, maar oeps, het geld en ook de verklaringen zijn eigenlijk al op. Terwijl om ons heen het onderwijs in rap tempo in elkaar stort en ouders, kinderen en docenten met hun handen in het haar zitten, blijft staatssecretaris Sander Dekker glimlachend zoete broodjes bakken, al wauwelend over ‘opstartproblemen’ en thuisonderwijs. Want natuurlijk, al teveel van dat soort uitwassen met een debiliteitsverklaring moeten we niet vrij rond hebben lopen. Als je als ouder toch al zo’n kind op de wereld hebt gezet, moet je ook de consequenties van je daden dragen. Koop dus maar gewoon een Grote Bosatlas en leer je kind zelf maar de zeven wereldzeeën opdreunen. Vriendjes maken wordt dan lastig natuurlijk, als je steeds maar met mama aan de keukentafel Franse werkwoorden moet vervoegen, maar ach, je kunt niet alles hebben. En sociaal gemankeerd ben je toch al, dus hoe erg kan het zijn?

Nu zijn het zestig kinderen in Almere, die tussen wal en schip vallen, maar dit is natuurlijk slechts het topje van de ijsberg. Want de zesde maand van het jaar is nog geen dag oud en ik betwijfel of alle potjes in de andere gemeenten nog uitpuilen van de euro’s. Ik heb mijn zoon straks niet op de bank zitten, maar de buurvrouw die van haar misschien wel. Mijn buurvrouw moet misschien haar baan opzeggen, omdat ze noodgedwongen onderwijzeres moet worden. Dat is wel problematisch, want ja, dat gedragsgestoorde kind moet, naast leren, ook nog eten. Maar dan toch maar een uurtje tafels leren en een boterhammetje minder voor die autist in de groei. Tja, het leven draait om keuzes maken.

Op is op, je doet er niks aan. Van een kale kip kun je niet plukken. Ik denk dat ik mijn zoons toelaatbaarheidsverklaring daarom dus maar inlijst en boven mijn dressoir hang. Dan word ik er iedere dag weer even aan herinnerd hoe dankbaar ik moet zijn dat ons deze gratie is verleend. Dat onze zoon, dat gemankeerde mens, die tweederangs burger, toch nog ergens terecht kan. Anders had ik nu een XBox voor hem moeten kopen, want je moet toch wat te doen hebben als je de hele dag maar op de bank hangt. Dus, dankuwel mijnheer Dekker, u heeft mij weer een omscholing en een faillissement bespaard. Nee, zonder uw Passend Onderwijs, waren we vast aardig in de knel gekomen…

Share

Transitie

/ blogt over / 4 Comments

Het is een zonnige lente-ochtend als we buiten staan. Het is nog vroeg en hoewel de zon aan een strakblauwe hemel staat, is het fris. Met één hand trek ik mijn vest dichter om mijn schouders. Voor de kou, maar ook een beetje om mezelf een veilig gevoel te geven. Voor ons een rood bakstenen gebouw. Dubbele glazen deuren, waarbij je moet aanbellen. Zomaar naar binnen lopen kan niet. Hij legt zijn hand tegen het glas, tuurt naar binnen. Een lege hal, geen mens te zien, volmaakte rust. Hij kijkt op zijn horloge. We zijn te vroeg, maar drukken toch maar alvast op die bel. Er zoemt iets, een klik en we kunnen de eerste deur open duwen. Eenmaal binnen, komt ons een typische geur tegemoet. Ik heb flashbacks: waskrijtjes, stoelpoten die over blauw zeil krassen, kinderstemmetjes die liedjes zingen. School. Aarzelend stappen we over de drempel. Over de drempel van de nieuwe school van onze zoon. Achter ons vallen de twee deuren in het slot. Hermetisch afgesloten. Het ruikt als school, voelt als school, ziet er eruit als school. En toch is het anders. Ik haal even diep adem, moet mezelf herpakken. Nu staan we hier dan echt. Op het Speciaal Onderwijs. En ergens doet het toch een beetje pijn.

Onze zoon zit nu bijna een jaar op een orthopedagogisch centrum. Het is een gouden greep geweest, de ontwikkeling die hij heeft doorgemaakt is ongekend. We hebben een ander kind dan een jaar geleden. En nu is het dan tijd voor hem om verder te gaan. Na de zomer wordt hij 5 jaar. Tijd om de eerste stap te zetten in de echte wereld. Leerplicht, woordjes, sommen, kringgesprekken. Hij heeft laten zien dat hij veel meer in zijn mars heeft dan iemand ooit gedacht had. Dat hij dus niet dom is, zwakbegaafd of anderszins. En toch moet hij naar een school met dubbele deuren die op slot zitten. Omdat hij weliswaar slim is, maar ook autistisch. En dus zal verdrinken als die echte wereld niet heel langzaam op hem af komt. Je stelt het je zo anders voor, als ouder, als je voor het eerst die baby in je armen hebt. In gedachten hang je hem voor de eerste keer dat rugzakje om, zwaai je hem uit op het plein, voor de eerste dag kleuterschool. Zie je hoe hij met de meute meeloopt, gewoon omdat dat is wat je wil. Dat je kind erbij hoort. Gewoon, bij iedereen. Maar blijkbaar gaat het simpelweg niet altijd zo. Sta je opeens een boekwerk aan formulieren in te vullen, omdat je kleutertje een toelaatbaarheidsverklaring nodig heeft om überhaupt ergens terecht te kunnen. En hoewel we inmiddels wel gewend zijn aan dergelijke dingen, is het elke keer weer confronterend.

Speciaal Onderwijs, Cluster 4, school voor kinderen met gedragsproblemen. Wat klinkt het allemaal toch zwaar. Ik stap met vooroordelen die drempel over, ben bang voor wat we zullen zien. Maar eenmaal binnen overvalt ons een soort rust. Verwonderd schudden we de hand van een jonge man, die zich voorstelt als de directeur. Die koffie schenkt en in drie zinnen de essentie weet te pakken van waar we voor onze zoon zo naar op zoek zijn. Die ons aankijkt en onze zinnen afmaakt, als we hem over ons kind vertellen. Tegen wie we eigenlijk niet eens wat hoeven zeggen, omdat hij alles toch al weet. Zelfs al heeft hij ons nog nooit gezien. Hij leidt ons rond, laat ons kinderen in de klas zien. Rustige kinderen, die netjes aan het werk zijn. Die niet schreeuwen en niet rondrennen. Maar ons alleen maar nieuwsgierig aankijken, even aarzelend naar ons glimlachen. Klassen met vriendelijke juffen voor het bord, die zachtjes praten en op hun hurken naast de kinderen gaan zitten om te helpen. Gangen waar het volmaakt stil en schoon is, waar jasjes en tasjes netjes op de kapstokken hangen. Rust, regelmaat. Veiligheid. De directeur noemt ze op: die drie dingen die onze zoon zo nodig heeft. Ik moet heel hard op mijn wang bijten, want die tranen van opluchting zitten hoog.

TransitieOp de terugweg kijken we elkaar aan en weten het allebei. Dat onze zoon op zijn plek is op een speciale school en dat het goed komt. Omdat ze hem daar echt zullen zien. Weten wat hij nodig heeft en hem dat ook kunnen geven. Omdat hij daar veilig is. Manlief zit fluitend achter het stuur, ik zie de zorgen van hem af glijden. Ik ben ook opgelucht, maar die brok in mijn keel wordt steeds groter, knijpt langzaam alle lucht mijn longen uit. Ik wend me af, een traan loopt over mijn wang en even weet ik niet waarom. Dit is toch fijn, weer een zorg minder? Ja, natuurlijk. Maar opeens realiseer ik me ook dat het natuurlijk helemaal niet alleen gaat om dat Speciaal Onderwijs. Maar om dat moment waar alle ouders stiekem even bij moeten slikken. Omdat het nu dus echt begint. Mijn kind, mijn jongetje, mijn Terrorist, moet ik nu de wereld in gaan sturen. Omdat hij bijna vijf is en dus groot wordt. Meer dan vier jaar heb ik hem bij me gehad, over hem heen gestaan, zodat niemand hem iets kon doen. Natuurlijk, hij zat op het orthopedagogisch centrum, maar ergens voelde dat nog als een soort binnenwereld, een soort cocon. Maar nu moet hij zich dan echt ontpoppen en gaan uitvliegen, want de wereld staat te wachten.

Is dit het dan, dat wat ze zo mooi ‘loslaten’ noemen? Stiekem had ik gedacht dat het me niet zoveel zou doen. Stiekem dacht ik dat ik die moeder was, die niet zou huilen op die eerste schooldag, omdat ik niet aan dat soort sentimentele nonsens doe. Maar blijkbaar valt dat toch wel tegen. Want wat ben ik trots op hem, maar allemachtig, wat doet het tegelijkertijd ook pijn. Alsof iemand een mes recht en heel erg diep mijn moederhart in duwt. Wat heb ik de behoefte om mijn vingers steviger in de zijne te vlechten en te zorgen dat hij toch niet bij me wegloopt. Wat zie ik op tegen dat moment dat hij door die dubbele deuren zal verdwijnen, om heel langzaam een eigen leven te beginnen, waar ik niet meer altijd deel van ben. Waarin ik hem niet altijd meer kan beschermen. Mijn zoon staat in de startblokken, is gegroeid en boven zichzelf uit gestegen. Ja, hij is er klaar voor. Maar eigenlijk weet ik niet zo goed of ik dat ook al ben.

Share

Door de mangel (deel 2)

/ blogt over / 5 Comments

Ik zit op mijn werk als mijn telefoon gaat. Een afgeschermd nummer. Ik neem op en loop de gang op. Aan de andere kant van de lijn hoor ik de kinderarts. Ik ben verbaasd, we hadden geen afspraak. Of ben ik het misschien vergeten? Dat kan ik me niet voorstellen. Hij vraagt of hij stoort en ik zeg van niet, al is dat eigenlijk wel zo. Maar als de kinderarts belt, dan maak ik tijd. Dan héb ik tijd. Zeker als hij zomaar belt. Uit het niets. Hij begint te praten en ik ga op de trap zitten. Luister naar de stroom van woorden die uit zijn mond komt rollen. Bedenk me heel even dat ik het op zou moeten schrijven, aangezien ik de helft van wat hij zegt eigenlijk niet eens begrijp. Maar ik blijf zitten. Bang om wat te missen.

Inliefdeenoorlog_3Terrorist nr. 2 loopt nu al bijna drie jaar in dit kinderziekenhuis, bij deze kinderarts. Er zijn al zoveel onderzoeken gedaan, zoveel opnames geweest. Maar nog steeds zonder resultaat. We zoeken naarstig door, maar vinden doen we het steeds niet. Frustrerend. Angstig soms. Voor ons, voor onze dochter. Maar ook voor de kinderarts. Want ook hij staat met zijn rug tegen de muur. Elke keer weer. Maar nu is er blijkbaar wat veranderd. Hij somt een duizelingwekkende lijst aan onderzoeken op, ziektes waar ik nog nooit van heb gehoord. Ik probeer het allemaal te registreren, maar ik raak al snel de draad kwijt. Stofwisselingsaandoeningen, witte stofziekten, epilepsie, het één klinkt nog onheilspellender dan het ander. Ik voel mezelf knikken, terwijl hij dat natuurlijk niet kan zien. Mompel “Hmm, hmm” en probeer alle genoemde data op te slaan. Maar eigenlijk hoor ik alleen de ongerustheid. De ongerustheid in mijn hoofd en in mijn hart.

Want waarom gaat die molen nu opeens weer op volle toeren draaien? Waarom vallen er woorden als ‘neuroloog’ en ‘EEG’, woorden waarvan de rillingen me stiekem over mijn rug lopen. Terwijl we nog maar kort geleden wederom onverricht terzake het ziekenhuis verlieten? Wat is er dan nu plotseling veranderd? Zonder dat ik daar zelf ook maar iets vanaf weet? Een paar dagen na dat telefoongesprek valt er een zware envelop op de mat van de boerderij. Vol met buisjes waarin we urine op moeten vangen en ontlasting. En een lijst van drie A-4tjes met ziektes waarvoor bloed geprikt moet worden. Het duizelt me bij het zien van al die termen en even overweeg ik te gaan Googlen. Maar dat is nooit een goed idee en eigenlijk ben ik toch al bang genoeg. Dus blijf ik liever nog maar even in het ongewisse. Een klein beetje struisvogelpolitiek af en toe moet kunnen.

Die brief brandt langzaam een gat in mijn salontafel, maar ik wil er toch liever niet naar kijken. Nog niet in elk geval. Volgende week moeten we er weer aan geloven en dat is snel genoeg. Dan moet ik mijn kleinste Terrorist weer in zo’n spijlenbedje leggen. Heel lang heb ik gehoopt op eindelijk een diagnose, maar nu begin ik er net een beetje aan te wennen dat we die niet hebben. En juist op dat moment, nu ik enige berusting heb gevonden, kunnen we weer opnieuw beginnen. Weer opnieuw die angsten en onzekerheid, dat wachten op weer een nieuwe uitslag. Opluchting als het die ene ziekte ook niet blijkt te zijn, maar tegelijkertijd ook meteen dat onrustige gevoel van ‘Wat dan wel?’. Als ik naar mijn eigen trillende handen kijk en de kinderarts het woord ‘neuroloog’ opeens hoor uitspreken, ben ik bang dat mijn dochter in mijn voetsporen zal treden. Terwijl ik weet dat MS bij kinderen eigenlijk niet voorkomt en het dat dus ook wel niet zal zijn. Maar die brief op de salontafel knaagt iedere dag een beetje meer aan mijn gemoed. Aan dat stil, moederlijk weten. Dat gevoel dat zich om mijn hart vlecht, als prikkeldraad, iedere dag weer een stukje steviger. En het steekt, maakt kleine krasjes in mijn binnenste. En ik tel de dagen dus maar weer af en zet me ondertussen alvast schrap. Stop haar knuffeltjes in een rugzak en hoop maar dat ze dit keer niet al te boos op me wordt als ze door heeft waar mama haar nu opnieuw weer heen brengt.

Mijn dochter struikelt en ik vang haar op. Vraag haar waarom ze toch steeds valt. Ze weet het niet. Mijn dochter legt mijn warme handen op haar buik. Omdat die soms de pijn een beetje wegnemen. Ik vraag wat er dan pijn doet en ze kan het me niet vertellen. Natuurlijk niet. Ondanks dat de vragen uit haar eigen lichaam komen, heeft ook zij geen antwoorden. Ze lacht en rent en speelt en zingt. En oh, wat is ze mooi. Mijn hart zwelt, maar krimpt ineen met iedere val en ieder krampje. Want oh, wat is ze soms ook ziek.

Het klokje op de tijdbom begint met dat telefoontje van de kinderarts opeens weer door te tikken en even wens ik toch weer dat die tijdbom nou eens afgaat, omdat er dan een eind komt aan de zoektocht. Maar dan trekt dat prikkeldraad nog strakker. En steek ik toch liever mijn hoofd weer in dat zand. Want misschien vinden we nu dan eindelijk wel iets. Maar stiekem wil ik eigenlijk gewoon niet eens meer weten wat.

Share

Ik ook van jou

/ blogt over / 13 Comments

Ik zit op de grond in de slaapkamer van Terrorist nr. 1. Het is bijna bedtijd en hij drentelt wat rond, terwijl we wachten tot Terrorist nr. 2 haar pyjama heeft aan heeft en we het bedritrueel kunnen beginnen. Opeens staat hij stil en draait zich naar me toe. We kijken elkaar aan. Ik glimlach naar hem, strek aarzelend mijn handen naar hem uit. Opeens omhelst hij me. Hij vlijt zijn hoofd in mijn hals en heel even verstijf ik. Een fractie van een seconde heb ik de neiging hem weg te duwen, omdat ik dit niet verwacht. Ervan uitga dat hij me weg zal slaan, misschien zal bijten. Maar ik heb het mis. Terwijl hij op mijn schoot kruipt, voel ik zijn handje langs mijn hals omhoog glijden, waar het op mijn wang blijft liggen. “Mama” zegt hij dan zachtjes, “wij horen bij elkaar, hè?”. Ik slik de brok in mijn keel weg en kus zijn voorhoofd. “Ja”, vertel ik hem, “wij horen bij elkaar”.

IkookvanjouAls je kinderen krijgt, ga je ervan uit dat je ermee kunt knuffelen. Dat is tenslotte toch één van de leuke dingen van het ouderschap: dat je, in ieder geval de eerste jaren, iemand hebt die jou de liefste van de wereld vindt. De meeste kleine kinderen kussen de grond waarop hun moeder loopt. Verafgoden de schoot waaruit ze zijn ontsproten en hadden dientengevolge het liefst gehad dat die navelstreng na de geboorte wat minder abrupt was door geknipt. Vraag het de gemiddelde peuter en hij zit het liefst de hele dag als een aapje aan zijn moeder vastgeplakt. Na een tijdje verliezen moeders vleugels weliswaar wat glans en als zo’n kind dan eenmaal naar school gaat kan ook papa of de juf weleens een keer een kus krijgen, maar tegen die tijd zit je als moeder al ruimschoots aan je knuffelquotum en is je ego inmiddels zo opgeblazen, dat je nog jaren enorm van jezelf overtuigd bent. Helaas voor mij wilde Terrorist nr. 1 al vanaf zijn vierde levensmaand pertinent niet meer op schoot, dus lijd ik nu al vier jaar aan een stil minderwaardigheidscomplex.

Voor een autistisch kind is het tonen van affectie niet vanzelfsprekend. Vorm geven aan je eigen emoties is voor een gemiddeld persoon al niet altijd makkelijk, maar voor een autist is het bijna rocket science. Want hoe moet je iets interpreteren dat niet abstract is? Hoe moet je iets reguleren dat je niet kunt beredeneren? Dat niet zwart is en niet wit? Terrorist nr. 1 knuffelt niet. Of in ieder geval bijna niet met mij. Waar andere kinderen op visite bij hun moeder op schoot kruipen, loopt mijn kind bij me weg. Wil me geen hand geven tijdens een wandeling. Me niet knuffelen als hij ‘s middags uit school komt. Omdat hij de prikkels van de aanrakingen en de non-verbale communicatie niet aan kan. Als ik mijn arm om hem heen sla, duwt hij me weg. Een kus wordt ruw afgeveegd, een knuffel afgewimpeld. Ik sta met lege handen. Papa, of oma, krijgen soms wel knuffels. Weliswaar mondjesmaat, maar het is beter dan niks. Ik probeer te verbergen hoe gekwetst ik ben en te accepteren dat ik blijkbaar onderaan bungel in de autistische rangorde. Maar wat doet het pijn. Mijn moederhart bloedt.

Ik mis mijn zoon, terwijl hij naast me staat. Ik mis mijn zoon al vier jaar lang. Ik schaam me, als mijn eigen kind zich niet door mij wil laten vasthouden als we ergens op bezoek zijn. Als andere kinderen bij hun moeder op schoot kruipen en mijn kind me de rug toekeert. Het voelt alsof ik het moet uitleggen, me moet verdedigen. Maar ik weet niet wat ik moet zeggen. Mijn kind houdt niet van mij? Want zo voelt het soms. “Ik denk dat het mijn schuld is” zeg ik tegen de kinderpsychiater, “dat autisme. Ik denk dat ik het heb gedaan”. Ze kijkt me even zwijgend aan, schuift voorzichtig een doos zakdoekjes naar me toe. Ben ik niet warm genoeg, afstandelijk, een zogenaamde ‘ijskastmoeder’? “Het is juist andersom” zegt ze dan. Ik staar haar aan. Andersom? Ze legt me uit dat Terrorist nr. 1 zich bij mij zo veilig voelt, dat hij de schijn niet hoeft op te houden. Dat hij alle stress van het bij iedereen ‘normaal’ moeten doen bij mij eruit kan gooien, omdat hij weet dat ik er toch wel ben. Ook als ik zijn hand niet vast mag houden. Omdat ik de mijne naar hem uit zal steken op de dag dat hij dat wél wil.

Het leven is een uitputtingsslag voor onze zoon. Iedere dag opnieuw moet hij een toneelstukje opvoeren. Omdat de wereld dat van hem verwacht. Dingen die voor iedereen vanzelfsprekend zijn, zijn onbegrijpelijk voor hem. Hij speelt zijn rol met verve, maar als het doek valt, is hij op. Eenmaal thuis komt de ontlading, valt de spanning van hem af en kan hij zijn wie hij is. Lief, vindingrijk, bijzonder. Maar ook: sociaal onhandig, soms egoïstisch, in zichzelf gekeerd. Autistisch. Ik wenk hem, maar hij komt niet bij me. Niet omdat hij dat niet wil, of omdat hij me niet lief vind. Maar juist omdat hij bij mij niet hoeft. In zijn afwijzing ligt het grootste compliment dat hij kan geven. Vertrouwen. De overtuiging dat we bij elkaar horen, altijd, ook zonder maskers. Hij kijkt naar me, loopt bij me weg, ik laat hem gaan. Omhels hem door hem los te laten.

Soms ben ik, uit puur egoïsme, blij dat ik nog een tweede Terrorist heb gekregen. Inmiddels heb ik mijn knuffelquotum namelijk wel gehaald, want Terrorist nr. 2 steekt haar moeder-adoratie niet onder stoelen of banken. Het liefst parkeert ze haar bevallige peuterderrière de hele dag op mijn schoot en als iemand anders het waagt bij mij in de buurt te komen, kan hij klappen krijgen. “Ga weg jij, ik ben jaloers!” moppert ze dan, terwijl ze zich schrap zet op mijn schoot. Ik geniet van die kleine meisjeshanden door mijn haren, haar kleffe kusjes op mijn neus en begin langzaam te geloven dat het niet mijn koude karakter is dat haar grote broer autistisch heeft gemaakt. Maar het gemis blijft.

Waar mijn dochter haar hart zo ongeveer buiten haar borstkas heeft liggen en haar liefde lustig in het rond strooit, is de affectie van mijn zoon net als water in de woestijn: schaars en goed verborgen. Soms mis ik mijn kind zo erg dat het pijn doet. Maar dan zit ik ‘s avonds in het donker nog even naast zijn bed, stop zijn dekens in en voel opeens zijn handje op mijn arm. In het duister zoeken zijn ogen de mijne en hij trekt mijn hoofd tegen het zijne aan. Neus tegen neus. Plotseling zo dichtbij. “Mama”, fluistert hij en ik wacht heel stil af, “Ik hou zoveel van jou”. Hij laat me los en draait zich om. Ik sta op en loop naar de deuropening. Kijk nog even om en zie mijn kleine jongetje rustig in slaap vallen. Ja lieve Terrorist, ik ook van jou.

Share

1 … 10 11 12 13 14 … 35