januari 2017

Het is hier (weer eens) onrealistisch

Het begon zo veelbelovend, Filemon Wesselinks ‘Het is hier autistisch’. Hoewel ik van tevoren mijn twijfels had over het programma, bang was dat het weer een stereotyperende freakshow vol gekkies zou worden, werd ik tijdens de eerste aflevering vorige week aangenaam verrast. Er werden namelijk vele gezichten van autisme getoond, niet alleen maar het gezicht dat iedereen al kent: dat van de idiot savant Ray Babbit, die door Hollywoods ‘Rain Man’ de meetlat werd waarlangs sindsdien alle autisten worden gelegd. Maar gelukkig zagen we in ‘Het is hier autistisch’ ook de andere gezichten van autisme. In al hun diversiteit en complexiteit. Wat hard nodig is, want er is nog zoveel onwetendheid. En vooral ook: zoveel onbegrip.

Als moeder van een autistisch kind loop je met grote regelmaat tegen beide dingen aan. Hoe vaak ik niet heb moeten uitleggen dat mijn zoon ondanks zijn sociale inborst en grote woordenschat toch echt autistisch is. Dat het feit dat hij je gewoon aankijkt niet betekent dat hij dús niet autistisch kan zijn. Dat mijn zoon autistisch is, maar dat dat niet betekent dat hij dús een wiskundig wonder is. Dat hij geen hele sonnetten van Shakespeare kan reciteren als hij er één blik op heeft geworpen. Dat hij niet de hele dag in de foetushouding wiegend in een hoekje zit, maar dat hij toch echt, heus, wel autistisch is. Als ouder van een autistisch kind ben je je halve leven bezig met het ontkrachten van allerhande vooroordelen, die veelal nergens op gebaseerd zijn. Die soms gewoon onwetend zijn, soms een beetje dom, soms heel erg kwetsend, maar soms ook ronduit gevaarlijk.

Lees ook: Als je je kind keihard moet aanpakken in een overvolle Efteling.

Zoals het idee dat autisme wordt veroorzaakt door vaccinaties. Een grote hoax die ooit eens de wereld in is geholpen door Dr. Andrew Wakefield, die het verband tussen vaccinaties en autisme uit zijn duim zoog en het vervolgens publiceerde in het wetenschappelijke tijdschrift The Lancet, puur voor het vergaren van naam en faam. Dat zijn bevindingen pertinent onwaar bleken te zijn deed er al niet meer toe toen The Lancet het artikel terugtrok en er aan alle kanten wetenschappelijk bewijs geleverd werd dat vaccinaties en autisme niets met elkaar te maken hebben. Het leed was namelijk al geleden en de conspiracy theorists van deze wereld waren er al lang en breed mee aan de haal gegaan. Waardoor autisten en hun naasten tot op de dag van vandaag moeten vechten tegen een beeld dat van geen kanten klopt. Met alle, op vele fronten bijzonder moeilijke, gevolgen van dien.

Geregeld krijg ik opmerkingen en mailtjes van mensen die mij ervan beschuldigen dat ik mijn kind autistisch heb ‘gemaakt’ door hem te laten inenten. Eigen schuld, dikke bult, is dan eigenlijk de boodschap: had je maar niet als een mak schaap achter de gevestigde orde aan moeten lopen. Anderen raden mij aan mijn kind te laten ‘ontstoren’ bij één of andere kwakzalver van wie ik dan een potje met ‘korreltjes’ krijg die ik mijn kind moet voeren. Want dan is het volgens deze mensen hap, slik en weg autisme. En dan is er natuurlijk nog het autisme-dieet: want ASS wordt kennelijk letterlijk gevoed door wat we onze kinderen te eten geven. Maar geen nood: want je kind genezen van autisme is heel makkelijk. Gewoon geen gluten, geen zuivel en geen suiker meer et voila: binnen no time is jouw Leipe Loetje weer normaal. Dit soort dingen hoor ik misschien wel wekelijks. En weet je, het is niet alleen de grootste onzin, het doet ook best wel pijn.

Het feit dat ‘Het is hier autistisch’, een programma dat claimt meer kennis van en begrip voor autisme te willen kweken, een podium geeft aan precies zo’n persoon met dit soort rare waanideeën, vind ik dus ook schokkend. De tweede aflevering sloot namelijk af met een moeder die beweert dat haar zoon autistisch werd van zijn vaccinaties én dat zij hem genezen heeft met een dieet en voedingssupplementen. Het inmiddels 9-jarige jongetje is echter overduidelijk nog steeds autistisch en zijn moeder duidelijk zo gek als een deur. Dat weet ik, dat weet jij waarschijnlijk ook wel, maar er zullen helaas ook erg veel mensen zijn die het niet weten, niet zien, als ze naar deze aflevering kijken. En die dan denken: zie je wel, het ligt aan die vaccinaties. Zie je wel, autisme kan wél overgaan. Alsof deze vooroordelen al niet hardnekkig en wijdverspreid genoeg zijn. Dus waarom, beste Filemon, beste BNN, doen jullie er dan nog een schepje bovenop?

Mijn kind is niet ziek, mijn kind is autistisch. Dat is hij niet gewórden, daar is hij mee gebóren. Hij kwam autistisch op de wereld en zo zal hij deze ook verlaten als hij later oud en grijs is. Zijn autisme is iets wat hij zijn hele leven met zich mee zal moeten dragen, hoeveel homeopathische korrels, vitaminepillen en zelfgebakken zuivelvrije boekweitbroden je er ook tegenaan zou smijten. Ik kan (en wil) mijn kind niet genezen en het is ook niet mijn schuld dat hij is zoals hij is. Want had ik hem niet laten vaccineren dan was hij nog steeds net zo autistisch geweest als nu. En als we echt pech hadden gehad daarnaast wellicht ook nog doof en blind, omdat hij dan misschien wel de Mazelen en Meningitis had gekregen. En, met permissie, ik vind dat autisme al wel lastig genoeg voor hem om mee om te gaan, dus die Middeleeuwse kinderziektes hoefde ik daar niet persé ook nog bij te hebben.

Ik mag er toch vanuit gaan dat jullie als programmamakers, als journalisten, iets willen maken dat recht doet aan de werkelijkheid en dat iets bijdraagt aan de samenleving? Dat daarom dus gedegen informeert en niet het woord geeft aan mensen die de klok wel hebben horen luiden, maar bij God niet weten waar de klepel hangt? Dit is koren op de molen van de anti-vaccinatiebeweging, die de laatste jaren gevaarlijk om zich heen begint te grijpen. Willen jullie dan echt medeverantwoordelijk zijn voor het dalen van de vaccinatiegraad in Nederland en daarmee dus ook het om zeep helpen van wetenschappelijke doorbraken waar we lang en hard voor hebben moeten werken? Hoe kun je roepen dat je meer bekendheid en acceptatie voor autisme wilt en vervolgens de autisten van deze wereld terugschoppen in het verdomhoekje waar ze nou juist zo naarstig uit proberen te komen? Autisme krijg je niet van vaccinaties en het is ook niet te genezen. En dat weten jullie, BNN en Filemon, ook dondersgoed. Jullie hebben een voorbeeldfunctie in deze samenleving, jullie hebben macht en jullie hebben invloed. Gebruik deze dan ook om een podium te verschaffen voor de mensen met autisme, ipv voor degenen die hen alleen maar geweld aan blijven doen.

Gemiste kans Filemon, jammer, want het had zo mooi kunnen zijn. En nu kunnen dankzij jou de autisten en hun ouders weer een stukje harder aan de bak. Want dat autisme van je kind, dat kun je toch gewoon genezen? Het was tenslotte op de tv, dus dan is het waar. En tja, zie daar dan maar eens tegenin te gaan.

Lees ook: Hoe een autistisch jongetje zichzelf steeds vaker overwint.

Share

Aapjes kijken

Gisteren zond BNN de eerste aflevering van ‘Het is hier autistisch’ uit, waarin Filemon Wesselink een duik neemt in de wereld van autisme en zichzelf en passant ook even laat diagnosticeren. Want autisme is hip, autisme is cool. Autisme is het nieuwe Syndroom van Down. En daarom is het nu op televisie. Hadden we eerst Johnny de Mol die ging dansen met vrolijke Downers, nu hebben we Filemon die gaat chillen met Rain Man. Toen ik hoorde dat ‘Het is hier autistisch’ eraan zat te komen, stond ik meteen op mijn achterste benen. Ik hou daar namelijk niet van. Van aapjes kijken. Want dat vind ik het. Kwetsbare mensen op nationale televisie etaleren, zogenaamd ter lering, maar eigenlijk vooral ter vermaak, van iedereen in Nederland. Even lekker gluren naar en lachen om mensen die een beetje ‘raar’ zijn. Niet dat we ze uitlachen hoor, nee joh, tuurlijk niet. Maar stiekem zitten we toch een beetje te proesten op de bank als we zien hoe Malle Eppie, met Johnny in zijn kielzog, verkering vraagt aan Leipe Loetje. En dan denk ik: mensen, moet dat nou?

Lees ook: Waarom ik hoop dat mijn zoon me later kan vergeven.

Nu is er dus ‘Het is hier autistisch‘. En hoewel ik me eigenlijk voorgenomen had er niet naar te gaan kijken, heb ik het natuurlijk toch gedaan. Want het gaat over mij. Over eigenlijk: over óns, over mijn zoon en mij. En er ís veel te weinig bekend over autisme en ja, het zou dus goed zijn als meer mensen zouden weten wat het nou eigenlijk écht inhoudt. Als we dat beeld van Rain Man eindelijk eens los kunnen laten en niet meer zouden denken dat iedere autist in één oogopslag ziet hoeveel lucifers er in een doosje zitten. Dat ieder autistisch kind alleen maar onverstaanbare keelklanken of wiskundige formules uitstoot. Omdat dat gewoon niet is wat autisme is. Niet alleen. En meer mensen dat zouden moeten weten. Zouden moeten weten hoe breed het spectrum van autisme is. Hoe verschillend het zich kan uiten. En hoe ingewikkeld het is om een autistisch kind te moeten opvoeden en begeleiden. Ik, als ‘autistenmoeder’, zou daar veel voor over hebben. Om niet meer tegen zoveel onbegrip en vooroordelen aan te lopen. Zodat mijn zoon, mijn lieve autistische zoon, beter begrepen wordt in een wereld die voor hem zo onbegrijpelijk is.

Het eerste kwartier wordt mijn vermoeden helaas bevestigd. We zien Rex, een Amerikaanse autist, die eigenlijk totaal van de wereld is. Hij is hét stereotype, zwaaiend met zijn hoofd en ritmisch heen en weer wiegend. Met één groot talent: muziek. Na slechts één keer horen van een melodie speelt hij het moeiteloos na op de piano. Wonderlijk om te zien. Maar ook: onrealistisch. Dit is nou juist het soort autist dat mensen kennen. En tegelijkertijd het soort dat de uitzondering vormt en niet de regel. Rex is Rain Man. En dat is dus precies het probleem dat ik vaak met dit soort programma’s heb: het verheldert niet, maar stereotypeert juíst. Zodat iedereen na het kijken denkt dat alle mensen met het Syndroom van Down vrolijke dikkerdjes zijn die wel van een dansje houden. En alle autisten dus een kopie van de Hollywoords beroemdste idiot savant: Ray Babbit. Terwijl het zo zwart-wit natuurlijk helemaal nooit is.

Maar net als ik tegen de tv wil gaan schreeuwen, wordt het gezegd: “Dit is een uitzondering.” En dan zien we de vele andere gezichten van autisme. De gezichten van bijvoorbeeld Sam en Jelle, allebei autistisch, allebei op een andere manier. Allebei pijnlijk voor mij om te zien. In allebei zie ik mijn zoon terug, herken ik dingen van mijn kind. Het onhandige bewegen, ogen die soms niets lijken te zien. Het geaffecteerde praten, het ongemak en het wereldvreemde. Ik glimlach bij het zien van Jelle’s obsessie voor knikkerbanen en bij hoe hij, ondanks zijn stoornis, toch met de trein gaat en zelfs verre reizen maakt. Maar ik moet ook huilen bij het zien van hoe slecht hij in deze wereld past en het feit dat ik in zijn ogen zie dat hij dat zelf ook weet en voelt.

Ik moet huilen als ik luister naar Sam, van 15 jaar, die op geen enkele school terecht kon. Die nu in een inrichting moet wonen, omdat het thuis gewoon echt niet meer ging. Die erover gedacht heeft om zelfmoord te plegen, omdat hij niet begreep waarom hij dit leven had gekregen. Ik moet huilen als ik zijn moeder zie worstelen met de constante strijd die ze moet leveren voor en met haar zoon. Ik kijk naar de televisie, zie mijn zoon en ons verleden, maar vooral ook onze toekomst. En dat maakt me eigenlijk nog een stukje banger dan ik altijd al was. Want het is waar: er ís geen plek voor deze kinderen in de samenleving, steeds maar minder plek. Ouders zoals ik moeten leuren met hun kinderen, omdat niemand ze wil hebben. Omdat alles weg bezuinigd wordt en de Sams van deze wereld daarom tussen wal en schip vallen. Terwijl ze toch al in het water liggen, watertrappelend om maar boven te blijven. Is dat dan niet erg genoeg? Moeten deze kinderen, deze mensen, dan echt verdrinken? Alleen maar omdat niemand snapt hoe ze in elkaar zitten?

Rain Man Rex is niet dé autist, maar Sam, Jelle en mijn zoon zijn dat ook niet. Want dat is het dus met die autisten, er is er geen één hetzelfde. Autisme betekent voor iedereen weer wat anders. Net zoals niet alle Downers lachend staan te swingen in de Jostiband, winnen niet alle autisten uiteindelijk de Nobelprijs. Nee, mijn zoon zit niet de hele dag wiegend in een hoekje en ja, hij kijkt je gewoon aan. Hij heeft geen buitengewoon talent waarmee hij later wereldberoemd wordt, zoals Albert Einstein of John Nash. Hij heeft het vooral heel erg moeilijk. Want vergis je niet, je ziet het misschien niet, maar hij is wel degelijk autistisch. En dat maakt het leven heel erg ingewikkeld. Voor hemzelf, maar ook voor ons. Voor zijn ouders, voor zijn zusjes, voor zijn opa’s en zijn oma’s en voor alle mensen waar hij mee te maken krijgt. Als ik via de televisie in Sams en Jelle’s ogen kijk, dan zie ik mijn eigen zoon. En de pijn die hij moet lijden, de angst die hij moet voelen. De angst voor een wereld waarin hij nou eenmaal is terecht gekomen, maar die eigenlijk vindt dat hij er niet hoort.

Opeens kijk ik naar mijn eigen leven op de televisie. Toen, nu en in de toekomst. En de realisatie dat de rest van Nederland dat ook ziet, vind ik best wel even slikken. Dat sommige mensen nu stiekem een beetje zitten te lachen om Sam de nerdy, onaangepaste puber en Jelle de 33-jarige knikkergekkie. Het is pijnlijk en verdrietig omdat de kans aanzienlijk is dat ook mijn zoon later als volwassen man nog met knikkers speelt. Fladderend in de trein zal zitten, stiekem aangegaapt door alle ‘normale’ mensen om hen heen. Buiten de maatschappij zal vallen, omdat die niet op hem berekend is, hem zo vaak niet zal willen accepteren. Pijnlijk omdat ik mijn zoon die blikken zo graag zou willen besparen. Zo graag zou willen dat de wereld makkelijker voor hem is. Pijnlijk en verdrietig omdat ik weet dat sommige mensen het programma vooral lollig zullen vinden en nu, inderdaad, lekker een uurtje aapjes zitten te kijken. Autisme is niet hip, autisme is niet cool. En kwetsbare mensen zijn geen publiek vermaak. Toch ben ik blijer dan ik had gedacht met Filemon en zijn zoektocht naar de autisten van deze wereld. Want als we ze daardoor eindelijk eens gaan zien als de unieke, verschillende wezens die ze zijn, dan moeten we misschien maar even aapjes kijken. Om te zien dat het dus ménsen zijn. Mensen, zoals jij en ik. Ja, het is hier autistisch. Maar dé autist bestaat niet. Want beste mensen, kijk eens in de ogen van mijn zoon. Kijk eens heel erg goed. Dan zul je zien hoeveel moois en vooral ook, hoeveel méér, er achter zijn autisme zit.

Lees ook: Nee, autisme is geen verrijking! Want een beperking is niet leuk.

Share