maart 2015

Lieve Terrorist,

/ blogt over / 4 Comments

Deze week is het Autismeweek. Een week waarin we landelijk aandacht vragen voor mensen zoals jij. Waarin we proberen een beetje meer begrip te kweken bij de buitenwereld voor het feit dat jij ‘anders’ bent. Maar ook vooral: waarin we stil staan bij hoe bijzonder je bent. En hoeveel je weet, kunt en doet. Juist omdat je ‘anders’ bent. En voor mij, als moeder, een week van reflectie op jouw, mijn, ons leven met autisme. Om nog eens extra goed naar je te kijken. Naar hoe lief je bent. Hoe slim. Hoe mooi. En om je weer eens te vertellen hoe trots ik op je ben.

LieveTerroristWant, mijn lieve Terrorist, wat ben je ver gekomen. In zo’n ontzettend korte tijd. Van een wanhopig, boos, klein jongetje, met de ene driftbui na de andere, naar een vrolijke, ontspannen kleuter die veel meer is dan alleen maar een autist. Een autist, eerst klonk het als een scheldwoord, maar dat is het nu al lang niet meer. Dat autisme maakt je wie je bent en oh, wat ben je er toch prachtig door. Ik ken tenslotte geen andere jongetjes van 4, die later bioloog in Afrika willen worden en net zoveel van slangen weten als jouw grote vriend Freek Vonk. Ik ken ook geen jongetjes van 4 jaar die bloedserieus aan een volslagen vreemde vragen of ze wel gestemd heeft voor de Provinciale Staten, omdat dat toch wel heel belangrijk is. En ik ken al helemaal geen kleine jongetjes, die zulke mooie blauwe ogen hebben als de jouwe. Met zoveel wijsheid die daarin te zien is.

Minder dan een jaar geleden, was je zogenaamd nog ‘zwakbegaafd’. Althans, dat zeiden toen de testen. Wij, manlief en ik, je ouders, geloofden daar toen al helemaal niks van, maar toch was het even slikken. ‘Ontwikkelingsachterstand’, ‘niet leerbaar’, dat soort woorden zijn steken recht in het ouderlijk hart. Niet omdat je kind nou zo nodig een kleine Einstein moet worden, maar omdat het leven met zulke termen wel een hele grote opgave wordt. En je gunt je kind nou eenmaal zoveel meer. En meer, dat zul je zeker krijgen, want een klein jaar later ben je volgens precies dezelfde testen opeens bovengemiddeld intelligent. Vier kalenderjaren kunnen we voor jou nog maar afstrepen, maar van binnen zijn het er eigenlijk al zes, vertellen ons de onderzoeken. Blijk je het taalgevoel van je moeder en het inzicht van je vader te hebben. Autistisch? Ja, dat zul je altijd blijven. Maar met je hersens, je geest, je ziel, is helemaal niks mis.

Ik ben trots, omdat je opeens kunt vertellen dat je hoofd je in de weg zit. Dat het daar binnen altijd maar zo vol is, dat je het soms gewoon even niet meer weet. Dat je dan druk gaat doen en helaas ook wel vervelend, maar dat je dat eigenlijk helemaal niet wilt. Je vertelt me dat je niet weet waarom je met sommige dingen niet kunt stoppen, dat je echt je best doet, maar het soms gewoon niet lukt. Ik sta erbij, ik kijk ernaar en kan mijn verbazing maar heel moeilijk onderdrukken. De meeste kleuters weten van voren niet eens dat ze van achteren leven en jij kunt al in je eigen hoofd kijken. Weet je wel hoe knap dat is?

Als we samen door de polder fietsen, ben ik het gelukkigst. Ik trappend, jij achterop, met je handjes op mijn rug. Je stelt me duizend vragen, waarvan ik de helft niet kan beantwoorden, zingt een zelf verzonnen liedje, of luistert gewoon alleen maar naar het ruisen van de bomen die voorbij glijden. Als ik hard fiets, moet je lachen, zeg je dat het voelt alsof we vliegen. En ja, mijn lieve Terrorist, met jou voelt het alsof we vliegen. Omdat ik door jou boven mezelf uit stijg.

Je hebt van mij een ander mens gemaakt, zonder jou was ik nooit geweest wie ik nu ben. Het is niet altijd even fraai, mezelf te zien in die spiegel die jij me steeds maar voor houdt. Want dat autisme haalt niet altijd het mooiste in mij naar boven. Maar toch durf ik wel te zeggen dat door jouw ‘anders’, ik iets ‘beters’ ben geworden. Een geduldiger mens, een liever mens, een opener mens. De moeder die ik zonder jou helemaal nooit had kunnen zijn. En stiekem ben ik daar ook trots op. Want, net als jij, ben ook ik heel ver gekomen. Hand in hand hebben we meer uit onszelf weten te halen dan we ooit gedacht hadden dat er in ons zat. Samen zijn we geklommen, samen hebben we overwonnen. Ik heb jou geholpen, maar jij mij misschien nog wel meer. Dus dankjewel, mijn lieve Terrorist, want jij maakt mij de mooiste versie van mezelf.

Deze week is het Autismeweek, maar alle andere weken van het jaar, ben jij net zo bijzonder. Omdat je niet alleen autistisch bent, maar vooral nog zoveel meer. Ik hoop dat we deze week een klein beetje meer mensen kunnen laten zien wat ik zie. Een 4-jarig jongetje en al die andere mensen met hem, die net een beetje anders zijn, maar daarom nog niet minder, leuk, slim, goed. Daarom nog niet minder mens. Een hele week om te leren kijken door de ogen van degenen voor wie de wereld een andere plek is dan voor de meeste mensen. En wat zie je dan opeens een mooie dingen. Maar vooral: een hele week om te vieren dat jij mijn zoon bent. Want dat is absoluut een feestje waard.

Share

Het keukentafelgesprek

/ blogt over / 4 Comments

2015 Is het jaar van de aanpassingen in de zorg. Het moet namelijk allemaal minder. Nederland is platzak en dus moeten de hulpbehoevenden voortaan op een houtje bijten. Het systeem gaat vanaf dit jaar op de schop. Al eerder schreef ik op dit blog over het Passend Onderwijs en de transitie Jeugdzorg. Maar het zijn niet alleen de jongsten in de samenleving die met bezuinigingen om hun oren geslagen worden. Ook de alleroudsten in ons land zijn hun rollator niet meer zeker. Let wel: dit zijn de mensen die voor ons het sociale systeem hebben opgebouwd en zich daar de benen voor uit hun lijf hebben gelopen. Die gevochten hebben voor studiebeurzen, zodat de dertigers en veertigers van nu de kans hadden drie opleidingen te volgen waar ze 20 jaar over konden doen. Die ervoor gezorgd hebben dat iedereen die werkeloos raakt, recht heeft op een uitkering. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Deze mensen kunnen, in de winter van hun leven, zelf niet eens genieten van waarvoor ze al die tijd gewerkt hebben. Stank voor dank heet dat, geloof ik.

KeukentafelgesprekWat er precies gaat veranderen en voor wie, daarover heerst nog grote onduidelijkheid. Maar geen paniek, want iedereen die denkt een vorm van zorg nodig te hebben, kan zich verheugen op het zogenaamde ‘keukentafelgesprek’. Er komt dan namelijk een gemeenteambtenaar bij je op bezoek, gewoon, thuis, die met jou komt bespreken waarom je eigenlijk zo zielig bent. Dat klinkt enorm gezellig, alsof je de thee en koekjes alvast klaar kunt zetten. Ik raad de ouden van dagen echter aan ter voorbereiding een stevige borrel achterover te slaan, want niets is minder waar. Het gemeentelijk huisbezoek heeft namelijk meer weg van een middeleeuws kruisverhoor, waarin je met het mes op je keel moet proberen te bewijzen dat je niet stiekem de belastingcenten van de buurman onrechtmatig opsoupeert.

Zo stond er in de krant een tijdje geleden een verhaal van een oude dame, we zullen haar mevrouw Jansen noemen, die als één van de eersten het genoegen had een ambtenaar in haar aanleunwoning te mogen ontvangen. Deze overheidsemployee kwam, naar het idee van de oude dame in kwestie, rechtstreeks uit de luiers en had bovendien geen enkele eerdere ervaring in de zorg. Zij was enige weken daarvoor door de gemeente aangesteld om dit, en nog een groot aantal andere, varkentje eens even te wassen. Dat kon mevrouw Jansen namelijk niet meer, zichzelf wassen, en daarom kreeg ze al een aantal jaren hulp aan huis. Stofzuigen en schoonmaken ging ook al niet zo best meer, aangezien de oude vrouw in een rolstoel zat en niet eens haar eigen steunkousen omhoog kon trekken. Daar had mevrouw de gemeenteambtenaar echter weinig boodschap aan. Zij was van mening dat haar bejaarde gesprekspartner best nog wel zelf op de vensterbank kon klimmen om de ramen te zemen. Want zeg nou zelf: zo’n rolstoel is toch gewoon een luxe-artikel?

En hoezo had mevrouw Jansen elke wéék thuiszorg nodig? Anderhalf uur per maand was toch zeker wel genoeg om ‘niet te vervuilen’? Ik zet dat laatste tussen haakjes om te benadrukken hoe belachelijk deze stelling is. Is het dan daadwerkelijk zo ver gekomen dat de maatstaf voor de zorg die wij aan de hulpbehoevenden in onze samenleving geven, is gedegradeerd tot het niveau van ‘niet vervuilen’? Ik vind dit, op z’n zachtst gezegd, nogal schokkend. We zouden niet tevreden moeten zijn als onze oude buurvrouw ‘niet vervuilt’. We kunnen pas tevreden zijn als deze dame dagelijks kan genieten van een schoon en opgeruimd huis. Van dagelijks een met liefde gekookte maaltijd en met regelmaat een lekker potje Rummikub. Want daarvoor zijn we als samenleving verantwoordelijk. Mevrouw Jansen heeft haar hele leven ook voor ons gezorgd, net als al die andere mensen van haar leeftijd. Dan is het nu dus onze taak de rollen om te keren. En niet om hen de rug toe te keren.

Hoe vernederend moet het zijn ondervraagd en niet geloofd te worden over je gebreken, terwijl je je daar hoogstwaarschijnlijk al ellendig genoeg over voelt? Waarom vinden wij het gerechtvaardigd om iemands zorgbehoefte te bekritiseren, zonder dat we zelf in de schoenen van diegene hebben moeten staan? Wat is de maatschappij zorgwekkend aan het verharden, alleen maar om de zakken van de lucky few te vullen. Bezuinigen is één ding, maar moet dat dan daadwerkelijk over de ruggen van degenen die eigenlijk geen klappen kunnen opvangen? Waar is toch het maatschappelijk geweten, het collectief verantwoordelijkheidsgevoel? Maar ach, wie tevreden is met ‘niet vervuilen’, kan vast ook leven met ‘niet kreperen’.

Binnenkort moeten ook wij eraan geloven, dat keukentafelgesprek. Weliswaar niet over stofzuigen, of ramen zemen, maar over onze lieve zoon. Omdat ook wij zullen moeten verdedigen waarom hij eigenlijk zorg nodig heeft. De gemeente ervan zullen moeten overtuigen dat we zijn autisme niet verzonnen hebben. Ik zet de whiskey alvast klaar. Niet voor mij, maar voor de ambtenaar. Die zal het waarschijnlijk nodig hebben. Men heeft namelijk nog nooit een keukentafelgesprek met mij gevoerd.

Share

Noeste arbeid (deel 2)

/ blogt over / 0 comment

Het is avond. De Terroristen liggen net op bed en terwijl ik de laatste afwas in de vaatwasser stop, komt manlief de trap af strompelen. Hij klemt zijn ene hand tegen zijn onderrug, met de andere zoekt hij steun aan de trapleuning. Zuchtend en steunend schuifelt hij de keuken in. Tussen zijn tanden bungelt een tube Tijgerbalsem, die hij aan mijn voeten laat vallen. Met een van pijn vertrokken gezicht zijgt hij neer op de bank. Net als ik zijn t-shirt omhoog wil stropen om zijn pijnlijke spieren te verzorgen komt er een bibberige klop op de tussendeur, waarna mijn vader binnenkomt, in precies dezelfde houding als manlief de trap af kwam. Beide mannen werpen elkaar een blik van verstandhouding toe. Haastig knijp ik de helft van de bedwelmend geurende tube leeg op de rug van mijn echtgenoot en vraag me tegelijkertijd koortsachtig af of ik nog ergens een doos warmtepads voor mijn vader heb liggen. Als het zo door gaat, zijn we binnenkort tweederde van de mannelijke populatie op ons landgoed kwijt en moet ik zelf aan het verbouwen slaan. Want de boerderij kost onze mannen bijna de kop.

Dat er werk aan de winkel was toen we dit huis kochten, wisten we vanaf het moment dat we één voet over de drempel zetten. Het woonhuis was vrij eenvoudig provisorisch op te lappen, maar het boerderijgedeelte is een ander verhaal. De zomer hebben we gebruikt om alles daar kort en klein te slaan en hoewel een paar weken agressief doen met een sloophamer ook het nodige vergt van je uithoudingsvermogen, is het niks vergeleken bij het geweld dat je je lichaam aandoet als je een huis weer van de grond af op moet bouwen. Nou was het eigenlijk ook niet de bedoeling dat we dat op eigen kracht zouden doen, aangezien onze hypotheekadviseur ons lekker had gemaakt met de belofte van een hypotheek met verbouwingsdepot, waaruit we dan allerhande gespierde klusjesmannen zouden kunnen betalen, die voor ons hun handen uit de mouwen zouden steken, terwijl wij aanwijzingen gaven vanaf de bank. Afgezien van het feit dat het vooruitzicht van een peloton zwetende ruwe bolsters op mijn erf wat mij betreft geen straf zou zijn, leek enige professionele assistentie mijn moeder en mij ook gewoon onontbeerlijk, om te voorkomen dat onze echtgenoten na slechts een jaar in de Achterhoek al het loodje legden ten gevolge van ernstig hartfalen en spierverzuring.

Helaas bleken de connecties van de hypotheekadviseur bij zijn bancaire vriendjes wat minder goed te zijn dan hij ons had voorgespiegeld en hadden we vorig jaar dus opeens een bouwval gekocht, maar geen rooie cent om het daadwerkelijk bewoonbaar te maken. De geldschieters vonden het namelijk maar niks, twee 65-plussers, een natuurkundige, zijn chronisch zieke vrouw en hun twee gemankeerde kinderen, die gezamenlijk ergens in the middle of nowhere wilden wonen, op een boerderij die al jaren te boek stond als onverkoopbaar. Er was welgeteld één bank die, na onze doopceel volledig gelicht te hebben, met de hand over het financiële hart streek en de koopsom op onze rekening stortte, onder de voorwaarde dat we per direct al onze creditcards zouden verknippen en dat manlief door zou werken tot zijn 87ste. Maar extra geld voor een verbouwing, dat was een brug te ver. We hebben een paar weken collectief last gehad van hyperventilatie, iedere keer als we de deur van de tochtige, met schimmel beplakte, koeienstal en de toekomstige woonkamer van mijn ouders, open deden, maar omdat het een mooie zomer werd en we toch de eerste zes maanden fulltime moesten grasmaaien, slaagden we erin het vooruitzicht van de verbouwing succesvol te verdringen. Tussen het aanleggen van de moestuin en het uitroeien van de immense tekenpopulatie door, zetten we het op een sparen en zochten naarstig naar manieren om die oude sok onder ons matras van de nodige euro’s te voorzien.

Noesterabeid_2En nu hebben we dan een beetje geld, maar niet zoveel dat we er, naast een betonmolen, ook nog een paar gespierde boeren in tanktops bij kunnen huren. Maar omdat we niet eeuwig kunnen blijven kamperen in ons eigen huis, zat er weinig anders op dan onze eigen, weinig getrainde, schouders eronder te zetten. En dus sloegen mijn vader en manlief de gebarsten en met koeienvlaaien doordrenkte betonvloer uit de boerderij en groeven zich vervolgens dertig kuub zand naar beneden, om ruimte maken voor een nieuwe laag beton. Zwetend reden ze een week lang honderden kruiwagens zand en stenen naar de andere kant van het erf, waarna ze ‘s nachts huilend van de spierpijn in bed lagen te kreperen. Je kunt het ze niet kwalijk nemen. Een ervaren bouwvakker zou na een dergelijke werkweek al best een likje Tijgerbalsem van moeder de vrouw kunnen gebruiken. Kun je nagaan hoe een doorgewinterde kantoorklerk en een bon vivant op leeftijd eraan toe zijn na 40 uur lichamelijke inspanning.

Krom van de pijn stond mijn vader na een paar helse dagen toe te kijken hoe de gorgelende slurf van de betonmolen de boerderij vol spoot met een dikke grijze laag. Manlief appte mij die morgen dat de rit naar kantoor een marteling was geweest, omdat hij niet eens meer rechtop kon zitten van de gruwelijke pijnscheuten in zijn rug. Maar, het lijden is niet helemaal voor niks geweest. Weliswaar zijn beide heren een permanente hernia rijker, maar ook een aanzienlijk aantal kilo’s armer. Ik denk dat ik alvast een paar mooie strakke tanktops voor manlief aanschaf, voor als het straks weer warmer wordt. Die vloer ligt er nu, maar er is de komende tijd tenslotte nog genoeg werk te verzetten, dus zelfs Jamie Dornans ‘golden torso’ valt straks in het niet bij het lijf van manlief. Want als het kwik straks weer oploopt, heeft hij een sixpack waar je kaas op kunt schaven. Dan heb ik alsnog een zwetende ruwe bolster om naar te kijken. En ik hoef er niet eens voor te betalen.

Share

Count your blessings

/ blogt over / 4 Comments

Soms word ik heel erg moe van mijn leven. Ik zak ‘s avonds naast manlief op de bank en staar uitgeblust voor me uit. De nasleep van die week in het ziekenhuis met Terrorist nr. 2 hakt erin. Zoals altijd. Ik heb het gevoel dat ik wel drie jaar kan slapen, mijn lijf voelt zwaar en oud. De afgelopen dagen zijn niet de makkelijkste geweest. Een meisje dat langzaam weer overeind krabbelt, maar alle ziekenhuis-ellende nog lang niet achter zich gelaten heeft, een jongetje dat extatisch blij is dat zijn zusje en zijn moeder weer gewoon thuis zijn, maar van pure opwinding in totale autistenmodus is geschoten. En twee volwassenen die werk en huishouden weer op proberen te pakken, de boel weer op de rit proberen te krijgen. Tijd om even adem te halen is er niet. De volgende bijeenkomst over het Passend Onderwijs en het lot van onze zoon in de huidige participatiemaatschappij staat al op de agenda. De kinderarts is ondertussen een reeks nieuwe onderzoeken aan het plannen voor onze dochter. Ik wrijf over mijn handen, vraag me even af of de zenuwpijn van de MS de laatste dagen erger is geworden. Maar ik spreek het niet uit, want anders moet ik van manlief de neuroloog bellen. En daar heb ik geen tijd voor.

Oneerlijk. Dat vind ik het soms. Mijn leven. Hoewel ik een Nederlander ben en klagen me dus in het bloed zit, weet ik ook dat zaniken bepaald niet aantrekkelijk is en doe ik het liever niet. Maar, om maar even met Brigitte Kaandorp te spreken, soms denk ik het stiekem toch: ‘wat heb ik een zwaar leven’. Ik kijk om me heen en zie vooral mensen met een makkelijk leven. Die mensen hebben normale kinderen. Die mensen hebben geen MS. Ze komen alleen bij de dokter om af en toe eens een eksteroog te laten verwijderen, of omdat hun kind een knikker in zijn neus heeft gepropt (wat me trouwens behoorlijk eng lijkt, daar niet van). Ze hebben nog nooit van een orthopedagogisch centrum gehoord en het begrip ‘Autisme Spectrum Stoornis’ moeten ze opzoeken in de Dikke van Dale. Na hun werk hoeven ze niet naar een ellenlange vergadering van de provinciale Zorg Sektor Raad, om tegen een stel wethouders met torenhoge ego’s te fulmineren over hun weinig sociale beleidsvoering. Nee, die mensen kunnen na zich na het avondeten het hoofd breken over de intriges in ‘Wie is de Mol’ en genieten van de nervous breakdown van Chris Zegers in plaats van die van de juffen van hun kind, die ook één voor één naar huis gestuurd worden.

Countyourblessings_2Waarom ik? Waarom wij? Het is verschrikkelijk en ik schaam me ervoor, maar soms schiet het wel door me heen. Vijf jaar geleden was er nog niks aan de hand, zat ik met een groeiende buik prinsheerlijk in de Californische zon, geen flauw benul van wat me te wachten stond. Mijn leven bestond uit bruin worden, met manlief langs het strand wandelen en luchtkastelen bouwen. Als ik nu naar foto’s van mezelf uit die tijd kijk, vind ik het onvoorstelbaar hoe groot het verschil is. De onschuld, de naïviteit spat gewoon van het scherm als ik naar mijn eigen gezicht kijk op de laptop. Leg er een foto naast van nu en ik lijk wel twintig jaar ouder. Wijzer, dat wel. Maar ook: zorgelijker. Vermoeider. Ik schrik er best een beetje van. Waarom kan ik er niet uitzien zoals al die andere moeders, die rimpelloos en op hippe sneakers een bakfiets met vier gezonde kinderen door Amsterdam sturen? Wat heb ik het universum in vredesnaam aangedaan dat ik deze bak met ellende over me uitgestort krijg? Soms denk ik dat in een vorig leven wel minstens Jack the Ripper geweest moet zijn om te verdienen wat ik de laatste jaren gekregen heb. En, om dan nog maar een beroemdheid van eigen bodem te quoten: houdt het dan nooit op?

Soms ben ik boos. Omdat niks, gewoon helemaal niks, in mijn, ons, leven makkelijk lijkt te gaan. Omdat we het ene probleem nog niet te boven zijn, als het andere zich alweer aandient. Zo langzamerhand durf ik mensen bijna niet eens meer te vertellen wat er bij ons allemaal aan de hand is, omdat het een beetje belachelijk wordt. Als iemand anders mij hetzelfde zou vertellen, zou ik denken dat diegene het verzint, of in ieder geval overdrijft. Dus niet alleen vind ik het allemaal een rotstreek, eigenlijk vind ik het ook nogal beschamend. Want, kan het nóg gemankeerder? Zo langzamerhand niet meer, nee. Artsen, psychologen, ambtenaren. Weer dertig formulieren invullen om je kind bij Gods gratie ergens op een school geplaatst te krijgen. Weer een week leven uit een koffer in het ziekenhuis. Weer hopen dat je na een periode van heftige stress geen schub krijgt en opnieuw de MRI-scanner ingeschoven wordt. Soms heb ik er zo genoeg van.

CountyourblessingsMaar dan is het maandagochtend. Ik stap op de fiets, met Terrorist nr. 1 achterop. We rijden het erf af, de weilanden in. De Achterhoek ontwaakt, achter ons ligt de boerderij te glimmen in de ochtendzon. Het wordt lente, je kunt het voelen, ruiken, horen. Terrorist nr. 2 zwaait ons uit, weliswaar nog wat bleek rondom de neus, maar wel vrolijk en iedere dag weer een klein stukje meer aangesterkt. Overal in de berm staan paarse krokusjes en mijn zoon zingt een vrolijk zelf verzonnen liedje, terwijl ik ons door de polder trap. Ik kijk om me heen en kan mezelf wel voor mijn kop slaan. Hoezo, zwaar leven? Wat een verwend kreng ben ik. Hoeveel mensen wonen er zoals ik? Op een boerderij met een tuin waarin je kunt verdwalen? Op één van de meest idyllische plekjes van het land? Ik heb twee kinderen die weliswaar niet helemaal doorsnee zijn, maar wel de mooisten van de hele wereld. Er zijn veel erger ziektes dan MS en bovendien gaat het al best een tijd heel goed. En lang niet iedereen heeft werk dat gelukkig maakt, terwijl ik van mijn schrijfpassie mijn beroep heb kunnen maken. Dus wat heb ik nou eigenlijk te klagen?

Die bakfietsende sneakermoeders in Amsterdam, waar ik zo jaloers op ben? Ik weet helemaal niet of die het wel zo makkelijk hebben. Waarschijnlijk niet. Want hoezo is mijn ellende groter of vervelender dan die van een ander? Waarom ga ik er van uit dat er achter hun vrolijke rimpelloze glimlachen niet net zo goed een aantal worstelingen schuil gaan? Amerika kent een gevleugelde uitspraak: ‘Life throws you curveballs’, waarmee de yanks zoveel willen zeggen als dat het leven nou eenmaal meestal niet loopt zoals je dat bedacht had. En ik vrees dat dat één van de weinige dingen is waarin de Amerikanen gelijk hebben. Waarschijnlijk zijn we allemaal verbaasd over de onschuld in onze ogen op die foto van vijf jaar geleden. Omdat de realiteit van het leven ons op een bepaald moment allemaal keihard inhaalt. Maar als je op een boerderij in de Achterhoek woont en je hebt ‘s ochtends de hertjes in je tuin staan, dan moet je ook je zegeningen tellen. Count your blessings, zouden diezelfde Amerikanen zeggen. En er valt behoorlijk wat te tellen. Life throws you curveballs, ja, zeg dat wel. Maar als je erop voorbereid bent, kun je nog steeds die homerun scoren. It’s just a matter of catching them.

Share

Vallen en opstaan

/ blogt over / 4 Comments

Het is half acht ‘s avonds als de zaalarts onze kamer op loopt. De lichten op de afdeling zijn al gedimd, het voornaamste geluid komt van de zacht zoemende insulinepomp van het babietje in het bed tegenover ons. Ik heb mijn dochter haar laatste medicijnen van de dag gegeven en we willen net samen op onze ziekenhuisstretcher kruipen. De arts komt op het voeteneinde van het bed zitten. In het begin vond ik het nog beschamend om een arts te woord te moeten staan in mijn pyjama, maar na tien ziekenhuisopnames kun je zonder problemen een medisch gesprek voeren in een flanellen nachthemd met Snoopyprint. Als je de helft van het leven van je kind in het ziekenhuis hebt doorgebracht, wordt zo’n ziekenzaal namelijk al snel een verlengstuk van je eigen slaapkamer.

De bloedwaarden zijn verbeterd, is de mededeling van de arts. De infectie, waar die ook zat en hoe die ook is onstaan, lijkt weer op zijn retour. Ik knik, dat is goed nieuws. Mijn dochter zit stil naast me, een wit gezichtje, haar handje op mijn been. Ze houdt niet van artsen, van witte jassen. Staart argwanend naar de vrouw op ons bed. Ik leg mijn hand op de hare, een geruststelling dat ze haar vanavond niet meer door de mangel zullen halen. Ze is inderdaad wat opgeknapt. Eet weer mondjesmaat, zweeft niet meer op het randje van uitdroging. Is niet meer zo bleek dat je bijna door haar heen kan kijken. Een opluchting. Zowel voor mij, haar bezorgde moeder, als voor de artsen. “Jullie mogen wel naar huis” zegt de arts en ze kijkt me peinzend aan. Ik staar terug, weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Naar huis, dat is natuurlijk fijn. Maar mijn dochter is niet beter. Opgelapt, dat is het eigenlijk het enige woord dat erbij past. Ze staat weer overeind. Maar haar evenwicht is wankel.

De volgende dag zitten we in de auto. Manlief, onze dochter en ik. De lentezon verwarmt de voorbij razende weilanden, terwijl we terug rijden naar de Achterhoek. Ik kijk achterom naar dat kleine meisje op de achterbank. Niet meer grijs, niet meer slap. Maar nog steeds ziek. “Ik word er zo wanhopig van” zegt manlief zachtjes naast me, “wat moeten we nou doen?”. Ik haal mijn schouders op. Ik weet het echt niet. Ons kind is ziek, maar niemand weet waarom. Natuurlijk zijn we blij als we weer over de drempel stappen van onze boerderij, ons kind weer in haar eigen bedje kunnen leggen. Maar nu moeten we weer opnieuw beginnen, zoals elke keer. Vermoeidheid, opnieuw aangewakkerde angst, geschaad vertrouwen. Het voelt alsof al ons werk voor niets is geweest. We doen steeds zo ons best, maar we kunnen onze dochter niet gezond houden. Alle winst die is geboekt, is nu in één klap onderuit gehaald. De nachtmerrie eindigt niet bij het verlaten van dat ziekenhuis, want eigenlijk begint hij dan pas echt.

VallenenopstaanEn nu sta ik dus ‘s avonds laat weer naast haar ledikant, stilletjes in het donker. Ik leg mijn hand zachtjes op haar rug, omdat ik wil voelen of mijn lieve dochtertje nog ademt. Licht streel ik haar blonde haartjes en wil daar eigenlijk de hele nacht wel blijven staan. Nog niet zo lang geleden durfde ik eindelijk weer te gaan slapen zonder de babyfoon op mijn kussen. En nu is dat vertrouwen weer kapot. Onze zoon stelt plotseling vragen over doodgaan, omhelst zijn zusje zomaar ineens, terwijl zijn autisme dat eigenlijk niet toelaat. Mijn ouders kijken naar hun kleindochter en de bezorgdheid is uit hun ogen af te lezen. Manlief probeert zich goed te houden, maar ook zijn tranen zitten hoog. Ons gezin is wederom ontwricht en nu moeten we weer op gaan bouwen. Steen voor steen, terwijl we niet kunnen voorspellen wanneer de boel weer in zal storten. Want dat de fundering vroeg of laat weer naar beneden komt, is simpelweg een feit.

We hebben weer een gesprek met de behandelend kinderarts. Ik wil zo graag een hekel aan hem hebben, omdat hij onze dochter steeds niet beter maakt, maar het lukt me gewoon niet. Hij neemt de tijd, twee uur lang zitten we om de tafel. Ik hoor in zijn stem dat hij met ons mee leeft, dat hij net als wij zo graag die verklaring wil. In het medisch leger dat ons de afgelopen jaren onder de voet gelopen heeft, is hij de enige die ik vertrouw, maar ik zou hem ook wel keihard willen uitschelden, door elkaar willen rammelen en tegen zijn witte jas aan willen huilen. Hij stelt nieuwe onderzoeken en gesprekken met nog meer specialisten voor, schetst een beeld wat me angst inboezemt. Ik wil zo graag nu eindelijk die antwoorden, maar tegelijkertijd ben ik er ook zo bang voor. Ik wil niet denken aan de gesprekken die we moeten voeren, de moeilijke keuzes die we misschien wel moeten maken. Maar ik weet ook dat het niet anders kan. Ons kind is ziek, heeft al haar hele leven pijn. Lang is het redelijk goed gegaan, hadden we de ijdele hoop dat we bijna uit dat dal omhoog geklommen waren. Maar nu zijn we toch opnieuw gevallen. En iedere keer wordt het moeilijker om weer op te staan.

Toch heffen we nu opnieuw het hoofd en rechten onze rug. De balans staat weer op nul, dus beginnen we maar weer opnieuw. Nieuwe ronde, nieuwe kansen en hopelijk blijft de lei dan dit keer schoon. Ik kan weinig anders dan vertrouwen op de veerkracht van mijn dochter, tot we vinden wat er in dat lijfje zit dat haar zo ziek maakt. Tot die tijd luister ik dan maar in het donker naar haar ademhaling en leg de babyfoon weer onder mijn kussen. Misschien dat dat mijn angstige moederhart binnenkort in ieder geval weer een klein beetje minder snel doet kloppen.

Share

1 2