Vallen en opstaan

Het is half acht ‘s avonds als de zaalarts onze kamer op loopt. De lichten op de afdeling zijn al gedimd, het voornaamste geluid komt van de zacht zoemende insulinepomp van het babietje in het bed tegenover ons. Ik heb mijn dochter haar laatste medicijnen van de dag gegeven en we willen net samen op onze ziekenhuisstretcher kruipen. De arts komt op het voeteneinde van het bed zitten. In het begin vond ik het nog beschamend om een arts te woord te moeten staan in mijn pyjama, maar na tien ziekenhuisopnames kun je zonder problemen een medisch gesprek voeren in een flanellen nachthemd met Snoopyprint. Als je de helft van het leven van je kind in het ziekenhuis hebt doorgebracht, wordt zo’n ziekenzaal namelijk al snel een verlengstuk van je eigen slaapkamer.

De bloedwaarden zijn verbeterd, is de mededeling van de arts. De infectie, waar die ook zat en hoe die ook is onstaan, lijkt weer op zijn retour. Ik knik, dat is goed nieuws. Mijn dochter zit stil naast me, een wit gezichtje, haar handje op mijn been. Ze houdt niet van artsen, van witte jassen. Staart argwanend naar de vrouw op ons bed. Ik leg mijn hand op de hare, een geruststelling dat ze haar vanavond niet meer door de mangel zullen halen. Ze is inderdaad wat opgeknapt. Eet weer mondjesmaat, zweeft niet meer op het randje van uitdroging. Is niet meer zo bleek dat je bijna door haar heen kan kijken. Een opluchting. Zowel voor mij, haar bezorgde moeder, als voor de artsen. “Jullie mogen wel naar huis” zegt de arts en ze kijkt me peinzend aan. Ik staar terug, weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Naar huis, dat is natuurlijk fijn. Maar mijn dochter is niet beter. Opgelapt, dat is het eigenlijk het enige woord dat erbij past. Ze staat weer overeind. Maar haar evenwicht is wankel.

De volgende dag zitten we in de auto. Manlief, onze dochter en ik. De lentezon verwarmt de voorbij razende weilanden, terwijl we terug rijden naar de Achterhoek. Ik kijk achterom naar dat kleine meisje op de achterbank. Niet meer grijs, niet meer slap. Maar nog steeds ziek. “Ik word er zo wanhopig van” zegt manlief zachtjes naast me, “wat moeten we nou doen?”. Ik haal mijn schouders op. Ik weet het echt niet. Ons kind is ziek, maar niemand weet waarom. Natuurlijk zijn we blij als we weer over de drempel stappen van onze boerderij, ons kind weer in haar eigen bedje kunnen leggen. Maar nu moeten we weer opnieuw beginnen, zoals elke keer. Vermoeidheid, opnieuw aangewakkerde angst, geschaad vertrouwen. Het voelt alsof al ons werk voor niets is geweest. We doen steeds zo ons best, maar we kunnen onze dochter niet gezond houden. Alle winst die is geboekt, is nu in één klap onderuit gehaald. De nachtmerrie eindigt niet bij het verlaten van dat ziekenhuis, want eigenlijk begint hij dan pas echt.

En nu sta ik dus ‘s avonds laat weer naast haar ledikant, stilletjes in het donker. Ik leg mijn hand zachtjes op haar rug, omdat ik wil voelen of mijn lieve dochtertje nog ademt. Licht streel ik haar blonde haartjes en wil daar eigenlijk de hele nacht wel blijven staan. Nog niet zo lang geleden durfde ik eindelijk weer te gaan slapen zonder de babyfoon op mijn kussen. En nu is dat vertrouwen weer kapot. Onze zoon stelt plotseling vragen over doodgaan, omhelst zijn zusje zomaar ineens, terwijl zijn autisme dat eigenlijk niet toelaat. Mijn ouders kijken naar hun kleindochter en de bezorgdheid is uit hun ogen af te lezen. Manlief probeert zich goed te houden, maar ook zijn tranen zitten hoog. Ons gezin is wederom ontwricht en nu moeten we weer op gaan bouwen. Steen voor steen, terwijl we niet kunnen voorspellen wanneer de boel weer in zal storten. Want dat de fundering vroeg of laat weer naar beneden komt, is simpelweg een feit.

We hebben weer een gesprek met de behandelend kinderarts. Ik wil zo graag een hekel aan hem hebben, omdat hij onze dochter steeds niet beter maakt, maar het lukt me gewoon niet. Hij neemt de tijd, twee uur lang zitten we om de tafel. Ik hoor in zijn stem dat hij met ons mee leeft, dat hij net als wij zo graag die verklaring wil. In het medisch leger dat ons de afgelopen jaren onder de voet gelopen heeft, is hij de enige die ik vertrouw, maar ik zou hem ook wel keihard willen uitschelden, door elkaar willen rammelen en tegen zijn witte jas aan willen huilen. Hij stelt nieuwe onderzoeken en gesprekken met nog meer specialisten voor, schetst een beeld wat me angst inboezemt. Ik wil zo graag nu eindelijk die antwoorden, maar tegelijkertijd ben ik er ook zo bang voor. Ik wil niet denken aan de gesprekken die we moeten voeren, de moeilijke keuzes die we misschien wel moeten maken. Maar ik weet ook dat het niet anders kan. Ons kind is ziek, heeft al haar hele leven pijn. Lang is het redelijk goed gegaan, hadden we de ijdele hoop dat we bijna uit dat dal omhoog geklommen waren. Maar nu zijn we toch opnieuw gevallen. En iedere keer wordt het moeilijker om weer op te staan.

Toch heffen we nu opnieuw het hoofd en rechten onze rug. De balans staat weer op nul, dus beginnen we maar weer opnieuw. Nieuwe ronde, nieuwe kansen en hopelijk blijft de lei dan dit keer schoon. Ik kan weinig anders dan vertrouwen op de veerkracht van mijn dochter, tot we vinden wat er in dat lijfje zit dat haar zo ziek maakt. Tot die tijd luister ik dan maar in het donker naar haar ademhaling en leg de babyfoon weer onder mijn kussen. Misschien dat dat mijn angstige moederhart binnenkort in ieder geval weer een klein beetje minder snel doet kloppen.